За девять месяцев работы фонда «Круг добра» помощь от него получили порядка 1400 детей из разных регионов России.
На лекарственное обеспечение детей с редкими, тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями с момента начала работы фонда, по словам Александра Ткаченко, израсходовано порядка 26 млрд рублей. 23 заболевания вошли в перечень нозологий, лекарственное обеспечение для которых проводится за счет фонда «Круг добра». Такие цифры руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко озвучил на встрече с пациентами. Она была организована центром помощи пациентам «Геном» при поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег», портала Милосердие.ру и Агентства социальной информации.
Какие диагнозы удалось рассмотреть за это время, а кому из нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые пока не получается решить? По какому принципу выбирается ЛПУ для проведения лечения пациентам? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на решение комитета по здравоохранению с выбором места лечения детей? И что пациенты могут сделать для этого со своей стороны? Какова процедура попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать лекарственное обеспечение с помощью фонда? Какова правовая основа финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?
Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки, какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Эти и многие другие актуальные вопросы задавали пациенты главе фонда «Круг добра».
Один из важных вопросов, который волнует пациентов – работа «горячей линии» фонда «Круг добра». К настоящему моменту в справочную службу поступило порядка 200 обращений.
Кроме того, в разработке находится информационная система фонда «Круг добра». Она даст возможность законным представителям маленьких пациентов проходить идентификацию через портал Госуслуги, заходить в свой личный кабинет и видеть все этапы принятия решений по закупке препаратах через фонд «Круг добра» - с момента направления заявки от региона получения заявки фондом, проведение экспертизы, решение о закупке процедуры закупки сроков выполнения поставки. Пока система работает только в той части которая видна органам здравоохранения. И частично видна нам. «Надеюсь до конца года она начнёт работать в полную силу», - пояснил Александр Ткаченко.
Подводя итоги этого важного для всех разговора, руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостиковаотметила: «Стоит ли говорить, что орфанные пациенты – это особенная категория, которая требует большого внимания со стороны всех участников процесса: и организаторов здравоохранения, и экспертных организаций, и медицинского сообщества, и пациентских организаций. Со своей стороны, могу отметить, что несмотря на пристальное внимание общественности к нуждам редких пациентов, чему в том числе способствовало появление фонда «Круг добра» (и мы этому безмерно рады и счастливы), к сожалению, мы продолжаем получать от пациентов из регионов много просьб о помощи в маршрутизации и организации необходимого доступного лечения». Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова подчеркивает: «Повышение информированности пациентского сообщества является важнейшей задачей современного здравоохранения. Уверены, что предстоящая встреча пациентов «Центра помощи пациентов «Геном» с главой фонда «Круг добра» на площадке Фармпробега поможет всему профессиональному и пациентскому сообществу оперативно получить ответы на самые важные и актуальные вопросы. Особенно сегодня, когда горячая линия фонда пока еще не запущена».
Запись встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами можно посмотреть на Youtube-канале центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=1LrgEjSgtIE&t=61s