17 – 19 сентября 2021 года в Москве прошел первый Всероссийский форум «Правовые вопросы и возможности современной терапии ВЗК и СКК».
Мероприятие приурочено к первому юбилею Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие».
10 лет деятельности - много это или мало? Цифры скажут сами за себя. МОО «Доверие» сегодня имеет 47 региональных отделений от Якутска до Калининграда. За эти годы реализовано 55 проектов, из которых 3 проекта при поддержке Фонда президентских грантов, проведено 42 школы для пациентов в разных регионах России. Организация является членом Всероссийского союза пациентов, участником общественных советов при Минздраве России, Росздравнадзоре, членом EFCCA (Европейской федерации ассоциаций по болезни Крона и язвенному колиту), имеет партнеров среди НКО и учреждений здравоохранения. Принимает участие в заседаниях, совещаниях, круглых столах, общественных советах от регионального уровня до федерального, выдвигает инициативы и находит поддержку, и все это приносит свои результаты.
«I Всероссийский форум ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям современной терапии» был посвящен современной проблематике ВЗК, государственным и общественным программам поддержки пациентов, правовым вопросам помощи пациентам, современным возможностям терапии и перспективам развития пациентской организации. В нем приняли участие 70 человек, среди них представители МОО «Доверие» из 40 регионов России.
Личное общение и обмен опытом зарядили энергией, вдохновили на активную работу, новые идеи и проекты, придали уверенности в своих силах и ощущение значимости общего дела.
Форум открыла председатель МОО «Доверие» Татьяна Игоревна Шашурина. В своем приветствии она подчеркнула важность и значимость пациентского сообщества в формировании дорожных карт, решении вопросов лекарственного обеспечения и оформления инвалидности, информировании о возможностях современной медицины и маршрутизации в специализированные клиники.
«Мы движемся к главной цели, которую поставили 10 лет назад, - повысить качество жизни больных ВЗК. Не все получается с первого раза, но мы пробуем снова и снова, и наши усилия не проходят даром. Если в самом начале этого пути мы опирались на опыт наших коллег, то теперь мы сами готовы делиться наработками и имеющейся информацией. Нам есть, чем гордиться».
Алексей Викторович Веселов, заместитель министра здравоохранения Хабаровского края, поприветствовал участников форума и поздравил МОО «Доверие» с первым юбилеем.
На форуме для участников выступил Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, и рассказал о значении программ защиты прав пациентов в решении проблем пациентов с органными заболеваниями.
Татьяна Всеволодовна Шкурко, заведующая организационно-методическим отделом по колопроктологии ГБУ «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы», к.м.н., в своем выступлении осветила вопросы маршрутизации пациентов с ВЗК с учетом изменений в законодательстве в 2021 году.
Елена Александровна Аверьянова, представитель МОО «Доверие» в Москве, выступила с презентацией об оформлении инвалидности: нюансах заполнения направления, критериях инвалидности и льготах.
Армен Восканович Варданян, заведующий хирургическим отделением онкологии и хирургии ободочной кишки «НМИЦ колопроктологии имени А.Н. Рыжих» Минздрава России, к.м.н., рассказал о качестве жизни пациентов после формирования резервуара. Тема перспектив хирургического лечения всегда волновала пациентов с ВЗК, поэтому информация от специалиста крупнейшего профильного федерального центра нашла широкий отклик.
Психолог Татьяна Викторовна Короновская затронула крайне важную тему влияния психоэмоциональной составляющей на эффективность терапии и приверженность лечению. Татьяна Викторовна стала одним из инициаторов создания службы психологической поддержки в МОО «Доверие» и бессменным координатором и консультантом этого направления работы.
Тренинговую часть форму обеспечили тренеры Центра «Социальная Механика» Екатерина Асташина и Елена Князева. В интерактивном взаимодействии участники смогли ближе познакомиться, узнать что-то новое для себя об организации, поделиться опытом и сформировать рабочие алгоритмы взаимодействия с различными структурами, с пациентами в регионе, с медицинскими специалистами.
Резолюция по результатам форума с предложениями по проблематике ВЗК и СКК будет направлена для обсуждения в Правительство РФ.
ВЗК - не приговор! Вместе мы справимся!