«Самое страшное – это когда твой ребенок всего за пару недель превращается из здоровой, активной девочки в стонущую, скрюченную букву “зю” на диване. И ты не понимаешь, что с этим делать, а врачи говорят: “Не выдумывайте, все нормально, это пройдет”. Вот что самое страшное».
Анастасия вздыхает, ей до сих пор не верится, что такое могло произойти именно у них в семье: «А потом мы узнали, что у Лены опухоль мозга».
Симптомов действительно почти не было. Разве что Лена жаловалась на головную боль время от времени. Но гимнастика, подготовка к школе, осень – и врачи, и родители были уверены, что головная боль просто из-за переутомления. К тому же жаловалась Лена очень редко, раз в месяц примерно, и переносила головную боль легко: побегает, погуляет, водички попьет – и опять все хорошо.
Тогда, осенью 2019 года, Лене было 6 лет. И это была девочка-ураган. «Веселая, общительная, всегда вокруг нее море друзей, она всех объединяла, всех собирала, занимала, – рассказывает Анастасия. – Какое уж там “голова болит”, ей на болячки некогда было обращать внимание. Она и не обращала. А потом боли пошли все чаще и чаще».
В конце концов, к Новому году, голова у Лены болела уже каждый день. Боль была такая сильная, что утром было не оторвать голову от подушки, а стоило оторвать – начинались тошнота и рвота.
Конечно, они пришли в поликлинику, но врач сказала: «Ничего страшного» – и даже не дала направление к неврологу. Тогда Анастасия решила действовать самостоятельно и отвела Лену на платную МРТ.
Чтобы помочь Лене, перейдите по ссылке.
«Помню, это было 3 февраля. Мы пришли вечером на МРТ, и доктор нас ошарашил: “У ребенка опухоль мозга”. Мы прибежали домой, я вызвала скорую, наугад побросала вещи в сумку. Тогда я, конечно, еще не знала, что уезжаем мы из дома на полтора года».
Уже 5 февраля Лене сделали срочную операцию по удалению медуллобластомы. Это злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая развивается из эмбриональных клеток.
После операции Лена лежала без движений несколько недель и стонала.
«Это было ужасно. Она не говорила ни слова – только крик и стоны. Почему? Наверное, от шока, но я не врач, а врачи ничего не объясняли – операция на мозге вещь непредсказуемая. Что там задели, почему мы получили после операции практически младенца – неизвестно».
Из-за отсутствия движений у Лены также развилась атрофия мышц, и когда через несколько недель невролог все же разрешил начать как-то разрабатывать мышцы, оказалось, что у девочки парализованы ноги.
«Голова моталась, словно на ниточке, я подушки подкладывала, чтоб ее удержать, – вспоминает Анастасия. – Правая рука не двигалась, а ноги полностью отказали. А еще ковид, пандемия… К нам не пускали ни инструктора ЛФК, ни массажиста – никого. И так полтора года».
Лена прошла 8 курсов химиотерапии, протонную терапию и затем еще 4 курса химиотерапии. «А потом нас выписали домой, и мы впервые поехали на реабилитацию в РЦ “Три сестры”».
Анастасия улыбается, вспоминая, как много надежд они с мужем возлагали на эту первую реабилитацию: «Муж вообще думал, что после одного курса Лена побежит». Не побежала. Зато научилась стоять с поддержкой. Мышцы окрепли, руки заработали, спастика снизилась, улучшилась речь. Но одного курса катастрофически мало, а главное – нельзя останавливаться, чтобы не было отката назад, чтобы мышцы не атрофировались снова.
Если спросить Лену что для нее за эти два года лечения было самым страшным, она ответит не задумываясь: «Самое страшное, что теперь я не могу бегать». Она мечтает, как снова сможет играть с друзьями (сейчас из-за низких лейкоцитов общение с детьми сведено к минимуму), как выбежит на улицу и крикнет всем: «Я вернулась!» И вся боль, все плохое сразу забудется. Лена, по крайней мере, не собирается помнить о плохом. Лишь бы можно было бегать и играть. Как раньше.
Чтобы помочь Лене, перейдите по ссылке.