Репост. Шаблоны заявлений и алгоритм прилагаю. Вдруг ваши знакомые тоже не знают. Будет полезно. Краткая предыстория о том: «с чего вдруг взрослый пациент, объясняет как получить бесплатное питание детям при муковисцидозе». На тему питания наткнулся случайно в родительском чате по муковисцидозу, примерно на такой вопрос: «подскажите, где брать лечебное питание и по какой цене...». Поэтому, делаю ликбез.
Практически любой пациент с муковисцидозом нуждается в увеличении среднесуточной калорийности пищи и специализированном питании/диете. Но обычным увеличением порций и перекусов ситуацию не поправишь, по ряду причин. Желудок знаете ли не резиновый, в добавок уникальные особенности организма при муковисцидозе не позволяют нормально справляться с обычным питанием. С увеличением количества еды она лучше усваиваться не станет. Может показаться, что приём ферментов Креон-а позволяет скорректировать переваривание пищи до такой степени как и у здорового человека, но это не так. В таких ситуациях используется специализированное питание, где вещества приготовлены в доступной и легкоусвояемой форме.
Дефицит массы тела при муковисцидозе мешает бороться с хроническим воспалением и нормально восстанавливать лёгочную ткань. У растущего организма детей питание важно особенно в строго ограниченный период времени взросления для формирования взрослого тела. То что не успеет достроить организм из питательных веществ в детском возрасте, в дальнейшем достраиваться не будет. Для взрослых пациентов получение всякого рода медицинского обеспечения - тяжёлая проблема, а таких дополнительных вещей, как лечебное питание тем более. Невероятно трудоёмкая процедура для 18+, которая зачастую невозможна без серьёзных бюрократических оформлений, назначения паллиативного статуса и т.п. Для детей-инвалидов всё намного проще. Существуют специализированные госпрограммы поддержки детей с особыми потребностями, а обеспечение лечебным питанием закреплено недвусмысленно законами РФ (постановлением Правительства РФ от 9 апреля 2015 г. N 333 регламентировано лечебное питание детям-инвалидам с муковисцидозом).
О порядке получения в поликлинике.
Лечебное питание выписывается участковым педиатром, как и все лекарственные препараты получаемые по льготе, на рецептурном бланке форма N 148-1/у-04 (л). Получать по рецепту питание можно, как правило, в той же льготной аптеке, где и все остальные препараты выдаваемые бесплатно по льготе (детям-)инвалидам. Чтобы обратиться к врачу за рецептом на лечебное питание, у вас должны быть основания для его выписки. Таким основанием будет выписка из стационара, или письменная консультация профильного специалиста. Под профильным специалистом понимается врач, который лечит у вашего ребёнка муковисцидоз. Возможно он направит вас на консультацию дополнительно к гастроэнтерологу. В отличии от того штатного врача, что есть при рядовой поликлинике, он будет уже осведомлён об особенностях редкого заболевания. Сегодня терапия муковисцидоза становится более унифицированной, поэтому врачи чаще опираются на стандарты лечения. При выписке реже стараются использовать сухие формулировки, вроде «увеличения калорийности на 150%». Стандартная запись врача может звучать так, например: «назначен по индивидуальным жизненным показаниям приём лечебного питания Нутризон по 400 мл в сутки». Если что, обсудите этот момент до получения выписки. Участковый педиатр не всегда может сориентироваться во всех тонкостях орфанного заболевания. Иногда к рекомендациям по питанию из выписки от профильного центра могут отнестись, - как к рекомендациям по некоторым бытовым привычкам. По-этому пишем заявление в двух экземплярах на имя главного врача вашей детской поликлинике где вы прикреплены в настоящий момент. Шаблон заявления можно скачать здесь https://disk.yandex.ru/i/lCu7FrwMTBvIzA .
В оба экземпляра заявления вписываем свои данные, ставим дату, свою подпись. Получатся два одинаковых заполненных бланка (экземпляра) заявления. Относим в приёмную главного врача поликлиники (не регистратуры). Вам должны поставить на вашем экземпляре печать мед.учреждения, роспись сотрудника принявшего бланк, подписать входящий номер и дату приёма заявления. Если нумерации входящих писем нет, то достаточно просто даты когда вручили экземпляр. Этот заверенный экземпляр вы оставляете себе, а второй отдаёте на рассмотрение. Если в течение 30 дней вы не получаете ответа, то обращайтесь с жалобой в Росздравнадзор (можно через электронную приёмную) и прикладывайте скан-копию вашего обращения, на которое не получили ответа от поликлиники. Также с момента подачи заявления в течение 3-ёх дней по закону должны назначит сотрудника, который будет отвечать за выдачу ответа по вашему вопросу. В принципе, вы можете позвонить в поликлинику и уточнить у него процесс рассмотрения, - «но без фанатизма».
Исходя из практики, редко детская поликлиника будет оспаривать заявление. После положительного решения поликлиникой по вашему вопросу вам необходимо выписать рецепт на лечебное питание. Если в базе данных программы ещё не внесли необходимое наименование, то просите распечатать пустой бланк и врач от руки его заполнит. Графы рецепта Rp.и D.t.d пишутся строго на латинице (никакой кириллицы). Наименование на лечебное питание (фотография банки к посту) пишется так «NUTRISON ADVANCED NUTRIDRINK 322,0». Возможны и другие наименования, их можно уточнить у врачей. Образец рецепта можно скачать здесь https://disk.yandex.ru/i/zWf5HJqMSfZ7qg . Выписанный рецепт необходимо отнести в льготную аптеку и поставить на отсроченное обслуживание. На рецептурном бланке ставят пометку о внесении в журнал рецептов «взятых на контроль» и отдают вам обратно на руки. С этим отмеченным бланком вы ждёте поступления лечебного питания в аптеку.
В завершении. Важно понимать, что вам не стоит ждать и надеяться на устные ответы. Кормить ребёнка нужно лечебным питанием, а не чьими то обещаниями. Все устные переговоры с поликлиникой юридической силы не имеют. И у вас как родителя в случае любых разбирательств будет письменное документальное доказательство того, что вы не игнорировали потребности своего ребёнка, а отказала именно мед.организация.
Ещё раз, образцы:
- шаблон заявления ЛечебПит https://disk.yandex.ru/i/lCu7FrwMTBvIzA
- шаблон рецепта https://disk.yandex.ru/i/zWf5HJqMSfZ7qg
© Григорьян А.В, 2021, О муковисцидозе. 😉
P.S.
Поддержите автора донатом, СБЕР:
2202 2006 5195 9478
Об авторе: Мне 33 в 2021 году. Болен муковисцидозом. Нет жилья. Вы много видите и слышите о том, как приходится собирать детям на достойное и срочное лечение через фонды по смс. Однако мало кто задумывается о том, как выжили дети рождённые в конце 80ых, начала 90ых с орфанными болезнями. Как живёт та малая часть, что дожили до сегодняшних дней. Единицы выживших, которых не включают ни в одну повестку дня: не имеют ни материнского капитала, ни лекарств, ни фондов, ни образования, ни жилья за праведный труд на советскую власть. Приходилось жертвовать многим и отказываться от радостей жизни, чтобы дожить. Вторая группа инвалидности бессрочная. Вся пенсия и зарплата уходят на аренду жилья и медикаменты. У родителей своего жилья не было, в болезнь не верили, лечение видели по своему. В 18 лет ушёл из дома и начал самостоятельную жизнь и лечение. Родственники не моей семье, не мне не помогают. Средняя выживаемость пациентов с МВ по России 21-25 лет. Сегодня я один из старейших пациентов в Ростовской области с тяжёлым течением МВ в возрасте 33+. С 2014 у меня началось кровохарканье и лёгочное кровотечение. Утратил возможность к очному посещению работу, пытаюсь трудится на удалёнке. Отец умер в 2016. Фонды взрослым не помогают, кроме как лекарствами при терминальной стадии. Человек я не бедный, и в общем всю жизнь кручусь и зарабатываю собственным трудом. Болезнь и аренда жилья съедают все мои достижения и накопления. В условиях когда блоггеры за идиотские выходки зарабатывают миллионы, а тебе даже в долг под расписку отказывают в средствах, чтобы оборудовать жилое помещение на стройке, - изображать из себя дальше героя, считаю д№»@%.....мом.
Здоровья, Вам!
#муковисцидоз #лечение #питание #шаблон #юридическое #заявление
#cf #cystic #fibrosis #help