Стас растет общительным и ласковым ребенком и очень любит животных. Родители подарили сыну кота Барсика и кошку Шусту. Каждый день Стас обнимает пушистых друзей и со звонким смехом наблюдает, как они играют с бантиком, бегая по всей квартире.
Как любому мальчишке, Стасу нравятся активные развлечения: на детской площадке он играет в салочки с ребятами, задорно прыгает и катается с горки. Недавно у мальчика появился самокат, теперь с упоением носится на нём по двору, ловко преодолевая препятствия. Сразу и не скажешь, что не так давно мальчик заново учился держать голову, сидеть, ходить…
У пятилетнего Стаса редкая и смертельно опасная болезнь — мойамойа. Её название в переводе с японского означает «клубы дыма». Это неврологическое расстройство, при котором по неизвестной причине сильно сужаются и полностью закрываются сосуды головного мозга. Чтобы компенсировать недостаток кровообращения, вокруг поражённых артерий образуется целое «облако» более мелких сосудов. Но этого недостаточно для насыщения мозга кислородом и питательными веществами: развитие заболевания приводит к серьёзным психомоторным нарушениям, параличу, ишемическим атакам, инсультам и смерти.
К сожалению, обнаружить мойямойя на ранней стадии практически невозможно. Заболевание встречается крайне редко и имеет общие симптомы со множеством других неврологических нарушений. На поиск верного диагноза и лечения для Стаса понадобилось полтора года.
Первые симптомы заболевания проявились у мальчика, когда ему было полтора месяца: внезапно он замер во время плача. Родители обратились за помощью к неврологу, и он назначил ребёнку лёгкие успокаивающие препараты.
До восьми месяцев состояние малыша не вызывало опасений: он нормально развивался, был активным и любознательным, радовал семью успехами. Всё изменилось 4 октября 2016 года.
«Этот день запомнится нам на всю жизнь! Было обычное утро, сыночек сидел рядом со мной и играл с любимыми игрушками. Неожиданно Стасюшка упал без сознания на бок. Мне показалось, что у него остановилось дыхание. Я схватила сына на руки. Он очнулся и начал истошно кричать. Я поняла, что ребёнок испытывает мучительную боль»
Каретой скорой помощи малыша экстренно доставили в больницу. Припадки повторялись снова и снова, купировать их удавалось только сильнодействующими противосудорожными препаратами и транквилизаторами. Через 20 дней медикам удалось стабилизировать состояние мальчика. Стасу подобрали медикаментозную терапию и выписали под постоянное наблюдение у эпилептолога. Но через несколько месяцев приступы вернулись и стали ещё интенсивнее.
«После дневного сна Стасюшка проснулся и сильно заплакал. Я подбежала к сыну и увидела, что у него парализована правая сторона тела, а угол рта неестественно опустился. Внутри у меня все похолодело — это были признаки инсульта!»
Мальчика срочно госпитализировали в нейрохирургическое отделение, откуда уже через несколько дней он попал в инфекционную больницу с признаками острой ротавирусной инфекции.
Высокая температура и пневмония усугубили состояние: после каждого приступа малыш по нескольку часов не чувствовал правой стороны тела, не мог управлять движениями. Из-за частых тяжёлых судорог Стас утратил ранее приобретённые навыки: перестал узнавать родных, самостоятельно сидеть и глотать. Почти месяц понадобился врачам для стабилизации состояния малыша. Чтобы восстановить утерянные навыки Стасу потребовалось гораздо больше времени.
«Все силы мы направили на восстановление сына. Каждый его день был загружен с утра до вечера реабилитационными занятиями, массажем, физиотерапией и обследованиями. Пусть и очень медленными шагами, но Стасюша восстанавливался»
Какие только диагнозы не ставили малышу! В итоге медики сошлись во мнении, что причина тяжёлого состояния мальчика — перенесённый в раннем детстве энцефалит.
Диагноз мойамойа впервые заподозрили врачи Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, в котором в полтора года Стас проходил плановую госпитализацию. Сотрудники СПбГПМУ направили документы коллегам из НМИЦ им. В.А. Алмазова, и те подтвердили редчайший диагноз мальчика.
К этому моменту коварная болезнь практически лишила Стаса зрения и возможности манипулировать правой рукой. Он сильно отставал в психическом и моторном развитии, его мучили приступы, основные сосуды мозга были поражены, развилась гидроцефалия.
К счастью, операции прошли успешно и заметно облегчили жизнь мальчику, но тем не менее не вернули ему утраченное здоровье и не избавили от смертельной угрозы.
«Весь день Стаса расписан по часам. Нам особенно важно соблюдать распорядок дня: прогулки, прием лекарств, соблюдение питьевого режима, регулярные обследования. Даже небольшой стресс может спровоцировать появление новых ишемических атак и инсульта. И нет такого лекарства, которое могло бы остановить эту болезнь! Только сложнейшая операция по восстановлению кровообращения головного мозга может спасти жизнь нашего малыша, дать ему возможность восстановиться и жить полноценной жизнью без боли, слёз и страданий.»
Пока состояние мальчика более-менее стабильно, российские врачи не исключают необходимость дальнейшего нейрохирургического лечения, но не решаются его продолжить, ввиду отсутствия большого опыта и риска осложнений. Медики предлагают динамическое наблюдение: приём противосудорожных препаратов и регулярные МРТ исследования.
Родители искали способы помочь любимому сыну, не дожидаясь неминуемого ухудшения его состояния. Так они узнали о Наде Кхан — выдающемся, опытном нейрохирурге, которая основала Центр мойямойя на базе Детской больницы Цюриха. Уже много лет Надя Кхан проводит малышам с мойямойя сложнейшие операции на головном мозге и дарит им шанс на полноценную и здоровую жизнь.
Профессор рассмотрела медицинские документы мальчика и пригласила семью в Цюрих на обследование, по результатам которого рекомендовала не откладывать хирургическое вмешательство.
Жизненно необходимую Стасу операцию могут провести в крaтчайшие сроки, но её стоимость слишком велика для его семьи — 10 117 200 рублей.
Такая огромная сумма стала непреодолимой преградой для молодой семьи. Каждый день родители Стаса живут в страхе за малыша и от всего сердца просят добрых людей помочь им спасти сына.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Стаса сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий