Родители, воспитывающие «хрустальных детей», зачастую находятся в безвыходном положении: ребёнку плохо, а медицина бессильна. И что делать, куда бежать, за что браться, чтобы помочь своему малышу?
Необычная болезнь
В России эта проблема, к сожалению, остаётся до сих пор нерешённой. Пока подобные операции делают только за рубежом, и стоимость их превышает десятки тысяч евро.
😧 Несовершенный остеогенез – такое название носит страшное заболевание. Это означает повышенную ломкость костей. Людей с таким диагнозом часто называют «стеклянными» или «хрустальными».
Благодаря современной медицине, зарубежные страны выявили способ облегчения течения заболевания – установка специальных штифтов, которые будут поддерживать кости и расти вместе с ними. Однако такие штифты не сертифицированы в России, поэтому операции по их установлению проводят только зарубежные клиники, а стоимость составляет около 30 тысяч евро.
🧐 Родители «хрустальных детей» надеются и верят, что в скорейшем будущем лечение будет доступно и в России. Ведь малыши с таким заболеванием существуют.
Сёма – герой наших страниц
Редкую генетическую болезнь у Семёна Кравченко из Новосибирской области диагностировали ещё в раннем детстве.
🤰🏻 Беременность у Людмилы, мамы Семёна, протекала вполне обычно, а о каких-либо патологиях врачи даже и словом не обмолвились. Родился малыш 24 марта в 2011 году с 10 переломами: руки, ноги, рёбра, ключицы и голени. Новорожденного Сёму врачи сразу перевезли в реанимацию, не давая и секундочки матери взглянуть на сына.
Людмила рассказывает, что до последнего не хотела верить в болезнь сына и молилась, чтобы это оказалось злой шуткой. Но после многочисленных анализов медики поставили неутешительный диагноз – несовершенный остеогенез. Одно неверное и резкое движение – сразу перелом и гипс.
🧬Посоветовавшись с генетиками, родители Семёна услышали: «Ничего не трогайте! Лечения нет. Ждите…».
Сейчас
После рождения Семён постоянно «ломался». 3 раза в одном и том же месте ломал руку, потому что опирался на неё при ходьбе для поддержки.
«Испуг и глазки забегали, мольба о помощи – вот такой взгляд был у сына на тот момент», – вспоминает мама Семёна. Хруст от перелома костей не услышать невозможно было.
Врачи говорили, что ребёнок не проживёт и 3-х лет. Но Сёма побил все рекорды.
🏫 Не смотря на редкое заболевание, Сёма пошёл в школу вместе с одногодками. Хотя мальчик и выглядел как воспитанник детсада и был на голову ниже своих одноклассников, в новом коллективе его приняли радушно. Ведь перед таким торжеством Людмила с другими родителями и директором школы обговорила все вопросы, касающиеся Семёна.
Чтобы мальчику было легко и безопасно учиться в школе, ему подарили специальную парту со стулом. Деревянный стол, у которого можно отрегулировать высоту ножек и «настроить» под ребёнка. К стулу приделали мягкие подлокотники, чтобы мальчику было комфортно и безопасно.
🚸 Людмила также не забыла упомянуть, что в школе Сёму все любят и оберегают. Детки помогают и рюкзак на парту поставить, и при необходимости велосипед прикатить – никто в стороне не остаётся.
Безопасность
Сейчас Семёну Кравченко 10 лет, а его рост достигает почти 1 метр. В своём возрасте ребёнок уже многое понимает, и родители, особенно мама, стараются общаться с ним на равных.
«Сын очень любознательный и умный мальчик. Играет на укулеле, в шахматы, любит помогать мне и мужу по дому. А когда ничем его не нагружаем, ходит и просит «Мамочка, дай дело. Помогу». Ну, что делать, даём...», – с любовь смотрит Людмила на сына.
🚫 Бережность – самое главное. И родители всегда с сыном: стараются уберечь его от всех рисков. Сёма, конечно же, это тоже понимает, поэтому старается вести себя аккуратно.
Сейчас Семён мечтает о работе. Вы бы слышали, насколько захватывающе он это объяснял.
🤗 Родители надеются, что учёные, к выпускному классу мальчика, придумают лекарство от хрустальной болезни и у Семена появится шанс обниматься с родными, не боясь перелома.
Хоть кости легко ломаются, самого Семёна Кравченко сломать трудно.
Источники материала фото-контента: NGS.RU (новости Новосибирска) и VN.RU.