- Оль, ты почему эту подушку на стул взяла?
- Ну просто, прикольная.
- У нее тесёмки оторвались, она теперь такая... подушка-инвалид, - говорит Лена.
- А можно так шутить... здесь? - аккуратно и испуганно уточняю я.
"Здесь" - это в в пространстве равных возможностей "Everland". Это такой коворкинг, в котором работают люди с инвалидностью.
- Можно, Оль, тут все с чувством юмора.
Собственно, мы и собрались в эту субботу подискутировать об этом - о честной инклюзии.
О том, как говорить о ней грамотно, корректно и не скучно.
Сначала мы много смеялись, рассказывая, как попадали в неудобные ситуации, ляпнув что-то про инвалидность, не подумав.
Я рассказала, как однажды слепая девушка попросила у меня тушь - накрасить глаза - и я стала искать тушь в сумке, но нашла сначала зеркало и даю его девушке, не подумав, мол, на пока зеркало, тушь сейчас найду...
- Зачем мне зеркало? - смеётся она.
А я такая: "Ой"!
А другая девушка рассказала, как однажды, гуляя со слепым парнем, она заметила неприятную ситуацию на улице, и сказанула:
- Хорошо, что у тебя нет глаз.
А он ответил:
- У меня есть глаза, просто они не видят.
Или как она "пожурила" слепого парня, который попросил у нее фотку города для публикации, и она ему ответила:
- Ты же в Питере живешь! И у тебя проблемы с контентом? Да Питер весь сплошной контент. Там везде красиво! Просто выйди на улицу и сфоткай!
А он:
- Видишь ли, я слепой. Я верю, что Питер очень красивый, но я этого не вижу!
Или диалог смешной со слабовидящим парнем:
- Ты прикольный. Ты единственный, кого я - если жду в гости - не переживаю за бардак.
- Да? А я вот всегда убираюсь, если гостей жду, - отвечает парень.
На самом деле это всё прикольно и смешно, потому что герои этих диалогов - самодостаточные и самокритичные люди с хорошим чувством юмора.
Но ведь не все такие, есть те, кто может поцарапаться об такие шутки, решить, что собеседник высмеивает его инвалидность и обидеться.
На самом деле тут и шутить не обязательно.
Порой люди с инвалидностью считают даже избыточное внимание к себе - переходом границ. Я об этом не задумывалась раньше, мне это очень полезно было узнать.
Вот несколько зарисовок, чтобы понятнее.
Мы сидели в кафе как-то с одной мамой и ее дочкой, которая проходит серьезное лечение сейчас и находится на инвалидной коляске.
И официант подошел спросить: "У вас все в порядке? Все хорошо?"
Это обычный скрипт, он про заботу, атмосферу и про вежливость в кафе, но маму прям триггернуло.
- Хватит! Хватит нас опекать! Все у нас в порядке!
- Он спросил, потому что должен, - пояснила я.
- Он спросил, потому что увидел инвалидную коляску... Нас все пытаются нянчить, опекать и помогать, будто подчеркивают, что мой ребенок - инвалид. Они замечают коляску, а потом только человека. А я хочу, чтобы люди замечали дочь, а не ее особенности. Если бы я могла выбирать, я бы вместо этой помощи выбрала бы ее отсутствие... Лучше бы вообще не замечали...
Или Лена однажды сопровождала слабовидящего парня домой, они ехали на электричке, и он, выходя из вагона, ногой попал в зазор между платформой и поездом.
Все закончилось хорошо, просто отряхнул ногу и пошли, но с тех пор Лена постоянно оберегала его, говорила: "Аккуратнее, аккуратнее".
И он ей прям твердо так говорит: "Еще раз скажешь ты скажешь мне "аккуратнее", я с тобой больше не поеду. Потому что гиперопека эта очень раздражает".
У Ани неочевидная инвалидность. Она просто хромает и все. Но все вокруг, узнав про инвалидность, спрашивают: "А что было? Авария, да?" А у Ани аутоимунная и неврологическая проблема, сложно объяснить не медику, и она так задолбалась говорить правду, что в какой-то момент просто кивала: "Ага, авария".
Не очень понятно, зачем люди хотят это знать, ведь розовая справка об инвалидности совсем не главное в Ане. И она злится, что это обязательная тема в разговоре с любым новым человеком.
А почему нельзя поговорить о чем-нибудь другом, а не о пресловутой инвалидности?
А другая девушка на инвалидной коляске наоборот сказала, что ее совсем не раздражает повышенное внимание к себе, наоборот, радует, и ей не понятно, обо что все травмируются.
И мой один из главных инсайтов этой встречи такой:
Нет супер-универсальных вещей и советов. Мы все разные. Очень разные.
То, что один не заметит, другого обидит.
Там, где одному смешно, другому больно.
Поэтому инклюзия - это про правильно заданные вопросы. Спросить, проявить эмпатию, выстроить коммуникацию.
А ещё если допустить, что люди вокруг, когда говорят что-то обидное/болючее, то делают это по незнанию и недоинформированности, а не из желания обидеть, то реальных поводов для обид будет значительно меньше.
И это уже не про инвалидность, а про внутреннюю осознанность и самодостаточность.
И об этом важно не молчать. Говорить. В любом формате, но важно прямо говорить, преодолевая страх "ляпнуть чушь".
И быть готовым к тому, что тема - не совсем в тренде.
"А ничего повеселее не было?" - спросили у девушки, делающей подкасты про инклюзию, девять из десяти ее друзей.
Может, это не так уж и весело, но это точно важно. Не молчать.
При этом излишняя жалость (бееееедный!) или героизация (прикиньте, он на коляске путешествует!) людей с инвалидностью - это тоже неправильно. Но и равнодушие и индифферентность - тоже нет. Нужен баланс. Тут для меня история про границы, про включенность и готовность помочь.
Если надо.
Сами люди с инвалидностью гораздо в большей степени травмируются об отношение к ним в обществе, чем о диагноз. Поэтому инклюзия - это дорога с двусторонним движением, полезная всем участникам этого трафика.
Одна бабушка мальчика с аутизмом рассказала, как сложно в обществе с такими детьми - у которых ментальные нарушения.
Ей, например, постоянно и высокомерно советуют лучше воспитывать ребенка (когда он, скажем, громко поет) или говорят, что "с такими детьми надо дома сидеть".
А ведь никто не знает, как порой невыносимо сложно терпеть эти неправомерные упреки. Особенно когда в самые тяжелые дни вдруг читаешь восторженный текст о том, что аутизм - это обязательно признак гениальности. А так хочется в этот момент чего-то пронзительно правдивого: что это все адски сложно - любить своего особенного ребенка и защищать его от косых взглядов, и разрешать ему петь или хлопать в ладоши, потому что это его успокаивает.
Люди без инвалидности, кстати, имеют полное право быть "не в запросе" на эту тему, но скорее всего это про страх. "Я не хочу про это знать, это не моя история, со мной такого не случится, меня не коснется, а жизнь и так тяжелая, чтобы портить себе настроение такими мыслями".
Это, конечно, про выбор. Но еще и про такую детскую инфантильность. Если притвориться, что этого нет, то этого как бы нет.
А это есть. И гораздо взрослее подход, это узнать - что это, как это, почему это и чем ты можешь помочь.
Кто-то сказал, что это была прикольная "тусовка розовых справок" (розовая справка - это справка об инвалидности)
Но как по мне, это был такой коучинг друг об друга, теплое и вдохновляющее пространство.
И да, про это можно шутить. Смех объединяет, снимает барьеры, освобождает зажимы, прорабатывает страхи.
Я рассказала про парня с ДЦП, который делает крутой стендап. Вот одна шутка его.
Он зашел в автобус, и ему там на ногу наступили.
И он говорит:
- Может, хотя бы извинитесь?
А ему в ответ:
- Ты на меня всё не вали, я видел, ты сюда такой и вошёл.
Смело и честно. И, блин, смешно.
А еще прикольная история Светы, у которой инвалидность (ДЦП) с рождения, но она абсолютно активная, яркая, занимается спортом, делает карьеру, так вот она сказала, что (цитата) "реально инвалидом я себя почувствовала, когда ногу сломала. Сижу, такая, обездвиженная, зависимая, думаю: "Аааа, вот ты какая, инвалидность!"
А вот такая мысль ещё понравилась: "Пока мы будем искать для людей с особенностями особенные слова, особенное внимание, они не перестанут быть особенными".
Подумаю еще про это.
Инвалидность - это не конец жизни, не другая жизнь, это просто жизнь, просто обстоятельства чьей-то судьбы. Точнее не "просто", а "сложно". Но там, где сложно, очень возможно счастье.
На стене в пространстве "Everland" нарисован Эверест и на нем человечек.
И написано "Спасибо, Борис Жилин".
Я спросила:
- А кто такой Борис Жилин?
- Это человек, который первым поверил в наш проект и инвестировал в него. Мы очень благодарны.
Такое красивое спасибо)
Сам Борис, насколько я поняла, даже не знает пока, что он нарисован на стене)
Проект "Everland" -про социальное предпринимательство. Он помогает людям с инвалидностью стать успешными и востребованными на рынке труда.
Без поблажек на розовые справки.
Вдруг вы тоже захотите быть причастными к проекту, вот ссылочка на них.