Даня сидит за столом в кафе, низко опустив голову. Не просто низко, а очень низко.
Так низко, что носом почти касается меню.
А ещё он качается. Вперед-назад. Вперед - назад.
- Мам, что там написано? Там есть что-то, что я люблю? Картошка? Котлеты? - Даня не видит ни букв, ни рисунков, хотя головой практически уткнулся в яркое меню.
- Почему он качается? - тихо спрашиваю я Данину маму, пока мальчик отвлекся на разговор с официантом. - Он будто сам себя укачивает.
- Ну... он же не видит... Один глаз полностью слеп, а на втором - совсем остаточное зрение, - поясняет мама Маша. - Ему просто не хватает информации. Это заместительные движения такие...
Дане 9 лет.
Если бы мне нужно было охарактеризовать его одним словом, я бы выбрала "Неумолкающий". Потому что он и правда такой, но слушать его ужасно интересно: для своего возраста он очень развит, каждую минуту выдает забавные перлы.
Ну вот, например, говорит:
- Я новое слово придумал - "Балобэн".
- А что оно означает, Дань?
- Да ничего не означает, я его в качестве смешинки придумал.
У Дани есть брат Никита.
Они двойняшки. То есть Никите тоже 9 лет. Но в кафе его нет.
...Роды у Маши начались внезапно, на седьмом месяце. По несчастному стечению обстоятельств никого из родни не было рядом, скорая приехала поздно, отвезла не в тот роддом, куда договорились.
Потом было экстренное кесарево из-за сильной гипоксии, реанимация, оба сына на ИВЛ, и... кювез с повышенным кислородом. Маша подозревает, что глаза ее сыновей пострадали именно там. Она читала, что в кювезе нужен полумрак, или специальные накладки на глаза. А там ничего такого не было.
У Никиты, в итоге, все гораздо хуже, чем у Дани. Он не видит и не слышит. И у него есть еще ментальные нарушения.
Я по неосторожности, когда еще не знала, что Никита очень сложный, спросила Даню, как он ладит с братом, и Даня грустно ответил:
- Никак. А как с ним ладить? Он же не говорит, кусается, не слышит, не видит, не знаю, как с ним дружить. Нет контакта же. Он же сложный. Я хочу нового братика или сестричку, чтобы я дружил с ним. Или с ней.
- Нет, - резко прерывает эту тему мама. - Я точно нет. Я больше никак. У меня и так двое очень тяжелых детей. Никто и представить не может, каково это...
Когда их выписали из роддома, тогда, 9 лет назад, Маша с мужем и не знали, что все так критично. Им сказали: "Все в порядке, только, наверно, в будущем очки понадобятся. Ну, может, парочку операций..."
А потом Маша увидела, что Никита совсем не следит за погремушкой, а Даня следит, но плохо.
Врачи им говорили: "Это коньюктивит, капайте капельки", они капали, но ничего не помогало.
В 7 месяцев, после изнурительных обследований и Машиных требований "посмотрите детей, ну какой это коньюктивит???", Никите и Дане поставили диагноз "глаукома", обоим, и диагноз этот - прогрессирующий.
За 9 лет жизни парни пережили более 15 операций. Каждый.
- Можно личный вопрос? Простите, если перейду границы... - спрашиваю я.
- Конечно, - кивают родители.
- Вот когда мы договаривались о встрече, у меня было ощущение, будто... может, мне показалось, вы простите... будто вы не хотите эту операцию или не верите в нее...
- Тут дело в другом... - Маша подбирает слова. - Можно я честно? Мы просто очень устали. По факту мы пережили столько операций, что представить сложно. Но каждая операция приносила новые проблемы и сложности, и никакого облегчения. У нас теперь нет паттерна радоваться и надеяться. Потому что пока наши надежды не сбываются. Но вот на эту операцию, на которую сбор, врачи возлагают большие шансы. Говорят: "Боимся обнадеживать, но если все пройдет хорошо, то возможно мы поможем тому глазику, который совсем безнадежный, а потом тому, который хоть что-то видит". И мы хотим верить, но ведь... У нас то глаукома, потом ретинопатия, потом опять глаукома, хрусталик пострадал из-за кровоизлияний, потом удаление хрусталика... Мы верим, Оль, верим. Мы просто устали. Устали от разбитых надежд...
- А вы уже знаете, что я учусь играть на скрипке? - врывается в наш разговор Даня.
- Нет, Дань, еще не знаю. И что играешь?
- Ничо пока не играю. Учусь! А дома у всех голова трещит от моей музыки!
- А что ты слушаешь? Рэперов, небось? Тынц-тынц?
- Вивальди...
- Вивальди?
- Вивальди. Это такой композитор, не рэпер...
- Вот это да! Скажи, а мечта у тебя какая, Дань?
- Брайлевский дисплей. Это такая штука, ну для того,чтобы слепые, как я, могли на компе работать. Он дорогой. Хороший вообще тысяч сто стоит...
Я про мечты спросила и у родителей. Папа Саша сказал, что мечтает, чтоб ему права вернули скорее и колено свое починить, чтоб в хоккей играть.
А Маша переспросила:
- Кто? Я? О чем мечтаю я? Ни о чем. Нет меня. Для себя я ни о чем не мечтаю. Я же человек-функция. Я давно разучилась мечтать. Девять лет назад...
Перед этим я спросила Машу, когда она в последний раз смеялась, и она не смогла вспомнить. А потом я спросила, когда она плакала в последний раз, и Маша сказала, что делает это редко и только, когда никто не видит.
- Почему, Маш?
- Потому что все решат, что я слабая.
- А тебе нельзя быть слабой?
- Нет, - Маша качает головой. - Потому что иначе все развалится...Расплывется... У меня ошущение, что вся эта система, вся семья на мне держится... А по факту никто даже из тех, кто рядом, не понимает... не представляет масштабов...
- Ситуации?
- Беды.
- Ты трактуешь эту ситуацию как беду?
- Оль, у меня двое очень сложных сыновей. Нам мягко говоря, очень не повезло.
И рассказала зарисовку.
Как однажды зимой с двумя детьми она ехала в специализированный сад. Утром. На автобусе. Там 7 остановок от дома. И час-пик.
И когда они вошли, Никита стал раздеваться. Куртку снял, шапку кинул... Ну просто потому что он... ну, особенный.
А люди вокруг злые, сонные. Утро же, холодно.
Они не поняли, что мальчик болен, стали Маше говорить:
- Воспитай сначала нормально, потом на общественном транспорте езжай...
А про Даню с его низко опущенной головой сказали: "Он спит у тебя, клуша, голову до колен опустил. Ты вообще за детьми смотришь?"
Маша подняла на меня глаза:
- Понимаешь?
- Понимаю. То есть не понимаю, конечно. Просто очень сопереживаю. Что будет дальше, Маш?
- В глобальном смысле я не думаю об этом. Там ничего утешительного. Ну, для Никиты, во всяком случае. Он же будет расти... Одно дело ребенок кусается, а другое...
- А для Дани?
- А для Дани... Вот сейчас случится операция, и вдруг... Вдруг она изменит все? Я так хочу, но так боюсь надеяться. Боюсь мечтать...
#АрмияВолшебников, по факту сбор - на операцию на глазике у Дани. Называется кератопластика роговицы.
Это операция на том, глазе, который совсем не видит. Попробуют сделать так, чтоб хоть что-то видел...
Она назначена на ноябрь.
В Москве в РДКБ им.Пирогова стала доступна пересадка роговицы глаза. Чистая, новая рогов#АрмияВолшебников, на нее линзу, которая заменит хрусталик, а поверх носить обычные очки.
Если все пройдет хорошо, Даня впервые в своей жизни сможет нормально видеть!
И если так, то позже его ждет такая же процедура на втором глазу.
Вот тут можно помочь им, на операцию, если отозвалось.
(Там ссылку надо чуть вниз промотать).
Фото странное получилось, но Дане сложно поднимать голову, а перед кадром мы с ним смеялись, и получилось, как будто мне сильно весело, и я его в заложники взяла.
Все не так, конечно.
Но Даня реально классный мальчишка такой!