19 лет - прекрасный возраст. Для большинства молодых людей - это время любви, романтики, беззаботного веселья, творческих экспериментов и поиска своего места в жизни. Но для нашего Леона - это непростое время борьбы с неизлечимой болезнью за право оставаться активным и самостоятельным. За возможность жить.
Судьба Леона - одна из самых непростых среди жителей Домика. От него не просто отказались родители. Они отказались от него, узнав о тяжелом диагнозе сына…
Леон рос веселым и шустрым мальчишкой. Рядом всегда были мама, папа и бабушка с дедушкой. Были совместные поездки, семейные праздники и уютные вечера на даче. А потом что-то пошло не так. В 5 лет Леон стал все чаще спотыкаться и падать на ровном месте. Во время обследования прозвучали непонятные слова - “миодистрофия Дюшенна”. Позже родители узнали, что это - неизлечимая болезнь, которая постепенно разрушает все мышцы тела и что надежды нет… Отец, так и не сумев принять случившееся, ушел из семьи. Вскоре умерла бабушка, которая присматривала за внуком и заботилась о нем. А мама, видимо, не справилась без поддержки близких и отдала сына в интернат для детей-инвалидов, где он оказался в отделении Милосердия и вскоре уже не мог обходиться без инвалидной коляски.
Леон попал в детский дом-интернат в 6 лет, успев узнать, что такое семья и любовь близких, что такое забота и внимание. Он остался там один на один со своей неизлечимой болезнью. Не по годам развитый и активный - в отделении для лежачих, неговорящих детей. Постепенно слабеющий и теряющий возможность двигаться - без тепла родных рук, поддержки и участия. Все, что осталось у Леона от прошлой жизни, - фотографии, которые он любил пересматривать…
В 14 лет Леон переехал в Домик, где ему подобрали специальную поддерживающую терапию и необходимые аппараты, приобрели коляску с электроприводом. Здесь парень получил возможность учиться и реализовывать свои интересы, а увлекается он очень серьезными вещами - конструированием и 3D-моделированием, робототехникой, коллекционирует модели автомобилей и мечтает о путешествиях. Леон обладает прекрасной памятью и неординарным умом. Он - обычный молодой человек, для которого крайне важна возможность чувствовать себя самостоятельным. Активная коляска позволяет парню передвигаться без посторонней помощи. Например, в Домике, если ему что-то не нравится, он вполне может уехать в свою комнату, плотно закрыв за собой дверь.
Несмотря на пережитые испытания, Леон любит людей и с удовольствием общается, легко и непринужденно поддерживая любой разговор. Ему нравится выезжать за пределы Домика на прогулки и экскурсии, путешествовать и узнавать что-то новое. Но проблема в том, что из-за болезни Леон практически полностью обездвижен: он может пошевелить только пальцами рук и немного повернуть голову. У парня крайне слабые мышцы. Чтобы поддерживать тело в вертикальном положении, ему необходим жесткий корригирующий корсет. Без него Леон может только лежать. У него есть корсет, изготовленный несколько лет назад. Но Леон понемногу растет, прогрессирует сколиоз, меняется конфигурация позвоночника и грудной клетки, поэтому сегодня старый корсет перестал справляться со своей задачей. В нем Леону больно и неудобно.
Состояние Леона неизбежно ухудшается. И с каждым днем нам все сложнее помогать ему оставаться активным и не унывать. Проблемы с корсетом сильно усугубляют эту ситуацию. Мы понимаем, что если Леон будет вынужден все время проводить в кровати, очень скоро он совсем потеряет интерес к жизни и перестанет за нее бороться… Этого нельзя допустить!
Кроме того, при долгом нахождении в лежачем положении увеличивается риск развития смертельно опасной для Леона застойной пневмонии, образования пролежней, быстрого прогрессирования сколиоза, ухудшения работы внутренних органов.
Изготовление нового удобного и функционального корсета позволит Леону больше времени проводить в вертикальном положении, сидя в коляске, что крайне важно не только для его физического, но и эмоционального состояния.
Новый корсет для Леона по индивидуальным параметрам, отвечающий всем его потребностям, готовы изготовить специалисты в г.Тюмень. Для этого парню вместе с сопровождающим необходимо будет около 10 дней находиться там - именно столько времени потребуется для снятия слепка и изготовления корсета с его последующей примеркой и корректировкой под все особенности тела Леона.
Для организации поездки и изготовления корсета необходимо 228 675,42 рублей. Поездка планируется с 13 по 23 октября, поэтому очень важно собрать нужную сумму в максимально короткий срок.
Леон - очень сильный молодой человек, который мужественно перенес множество испытаний. Но сейчас ему очень нужна забота и участие неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму, сделав пожертвование по ссылке https://domik.today/programs/leonu/ , и не позволить Леону потерять веру в собственные силы и желание жить!