Макар — единственный, долгожданный и любимый ребенок. С его рождением в жизни семьи Хадеевых должна была начаться новая счастливая глава. Макар появился на свет в срок и, казалось, ничто не могло омрачить первую встречу матери и её ребёнка. Но помимо безусловной любви тревога и беспокойство за жизнь крохи заполняли сердце Юлии. Ведь когда она была на седьмом месяце беременности, доктора сообщили: у малыша врожденная аномалия развития головного мозга.
«Никогда не смогу забыть этот день! «Врождённый порок развития головного мозга. Срочно сделать МРТ для подтверждения», — как гром среди ясного неба прозвучали слова врача. Проведенные обследования подтвердили опасения докторов, и у моего еще не родившегося малыша диагностировали аномалию Денди-Уокера. Мы были потрясены! Как это могло случиться именно с нашей семьей? Ведь во время беременности я чувствовала себя замечательно, а первое и второе УЗИ отклонений не выявили», — вспоминает мама Макара.
Аномалия Денди-Уокера — это редкий порок развития центральной нервной системы, при котором в области мозжечка происходит скопление спинномозговой жидкости, что приводит к значительной задержке физического и психического развития ребенка, слабости мышц, судорогам и спазмам. В роддоме врачи предупредили Юлию: чтобы компенсировать врождённые дефекты, с ребенком нужно будет заниматься регулярно.
«Первые тревожные звоночки появились очень рано. С первых месяцев сынок стал плохо поднимать голову, был слабенький. Мы постоянно находились под наблюдением педиатра. Она всегда подсказывала, как лучше реабилитировать малыша, и мы исправно следовали её рекомендациям, водили Макара на массажи и плавание. И хотя порой отчаяние одолевало нас и казалось, что силы на исходе, мы знали: останавливаться нельзя!»
Для того чтобы уменьшить объем жидкости в головном мозге, по назначению врачей, малыш долгое время принимал мочегонные препараты. Они помогали, способствуя восстановлению функционирования мозжечка, и вкупе с регулярными реабилитациями постепенно улучшали общее состояние ребёнка.
Ситуация ухудшилась, когда Макару было четыре месяца. Произошёл первый эпилептический приступ. Затем второй, третий, и так далее. Сейчас мама едва ли сможет вспомнить, сколько их было за всю жизнь сына. Ребёнок стал часто пугаться, вздрагивать и закатывать глаза в ответ на громкие звуки. Встревоженные родители незамедлительно обратились к неврологу и начали обследование ребенка: ЭЭГ, КТ, МРТ, регулярные анализы — все указывало на серьезные отклонения в головном мозге. На снимках было видно, что размер окружности головы значительно меньше возрастной нормы, поэтому головной мозг развивается неправильно.
Данная аномалия развития, микроцефалия, случается очень редко, а её причина чаще всего остаётся неизвестной. Как следствие, у ребёнка могут появиться эпилептические приступы.
По назначению врачей родители начали подбор противосудорожных препаратов. Некоторые из них давали временное улучшение, частота приступов снижалась, но со временем наступали осложнения, которые однажды привели к экстренной госпитализации.
«В полтора года Макар принимал три препарата одновременно, которые давали положительный эффект. Но однажды мы обнаружили, что сынок стал вялым, у него поднялась температура. Мы испугались и сразу же поехали в больницу. Нас госпитализировали с подозрением на непроходимость кишечника. Мы очень сильно переживали за сыночка и не могли понять, что мы сделали не так?!»
Оказалось, нарушения желудочно-кишечного тракта и повышение температуры тела вызваны в следствие длительного приема комплекса противосудорожных препаратов. В больнице состояние малыша удалось нормализовать, но от приема терапии пришлось отказаться.
Видя, что приступы отнимают у малыша возможность развиваться, врачи назначали новые и новые лекарства, но ни один из них так и не смог значимо снизить их частоту значительно улучшить состояние крохи. На сегодняшний день судороги случаются у Макара 10-15 раз в день, особенно, утром и часто следуют один за другим, сильно изматывая и без того слабого малыша.
«Несмотря ни на что, Макарушка очень спокойный, жизнерадостный и любознательный малыш! Он очень любит домашних животных, с интересом наблюдает за всем, что происходит вокруг, но гипотонус не дает ему полноценно познавать мир. В своем возрасте Макар начал переворачиваться только из положения лежа на животе, может сидеть, но спустя какое-то время устает. Уже три с половиной года мы живем в напряжении и боремся за жизнь нашего малыша. Мы видим, что Макар стремится к развитию и просто не можем сидеть сложа руки!»
В надежде спасти единственного сына родители стали направлять запросы в клиники, которые могут предложить наиболее комплексную и современную диагностику ребенка. Положительный ответ пришел из немецкого центра Schoen Clinic Vogtareuth. Профессор Мартин Штаудт — эпилептолог с мировым именем — уверен, что улучшить состояние Макара возможно! Для этого потребуется провести углублённое обследование и подобрать малышу подходящее лечение, которое позволит снизить частоту приступов и даст возможность малышу развиваться нормально. Доктор и его команда уже ждут Макара, вот только стоимость комплекса жизненно необходимых процедур слишком велика: 5 105 522 рубля. С болью в сердце родители осознают: им не справиться без добрых людей и умоляют о помощи!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Макара сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий