Я поняла, что меня подутомило снова и снова новым подписчикам объяснять историю моей жизни. Так что вот она, моя история, буду на нее ссылку давать. Ничего в статье не является клинической рекомендацией. Прием любых медикаментов требует обязательной консультации со специалистом!
Первая часть жизнь, школа и первые симптомы
Меня зовут Аксинья, мне 30 лет, диагноз с 28 лет. Но болела до этого долго: с 13 лет медицинская карта резко начала заполняться самыми разными жалобами, есть стабильные отметки о ЧСС 136, анемии, температуре тела 35,6. Одни симптомы списывали на гастрит, близорукость, легкий сколиоз, другие – и вовсе на желание прогуливать школу. Иногда говорили, что все так себя чувствуют, это нормально. Иногда говорили, что мне нужен психиатр. В подростковом возрасте становилось плохо весной, два раза даже госпитализировали с гастритом. Хотя жалобы были на постоянную сильную усталость, нарушение зрения, боли (головные, в ногах, в позвоночнике, лицевые), онемение конечностей и лица, очень сильную слабость и утомляемость, появление хромоты и тошноты от стресса, бессонницу. Тогда же стала очень плохо переносить жару, влоть до "отключки", только не сознания, а зрения и тела, с сильным звоном в ушах. Говорили - тепловой удар.
Хочу заметить, что вот тогда я готова была на что угодно, лишь бы помогли: ФГДС, зондирование. больницы, УЗИ, анализы крови, рентген, да что угодно.
Из-за проблем со здоровьем я стала троечницей, сменила 3 школы. Тут надо понимать, что врачи говорят – девочка здорова, а мне реально было больно и трудно просто сидеть за партой, и да – я прогуливала поэтому школу, отлеживаясь у подружек. Иногда до остановки было сложно дойти, я просто разворачивалась и шла домой, а родители даже не знали, что со мной делать: ребенок-то здоров, учиться-то надо.
А учителя страшно орали, из-за чего мне становилось еше хуже. В общем, замкнутый круг: идешь в школу через не могу, на тебя орут, что не ходила, тебе становится совсем плохо и ты не идешь в школу. А вот с последней школой повезло: классный руководитель хорошо ко мне отнеслась, не устраивала скандалы, если я иногда без справки от врача не посещала школу, не мучала родителей. Хорошая тетка, замечательная! У меня и с успеваемостью стало опять нормально все, с самочувствием полегче. Все-таки стресс очень усугубляет симптомы. Вот таким макаром отучилась в художественной школе, театральной студии, ЕГЭ сдала хорошо и даже на 100 баллов по литературе. Считалось, что я способная, но ленивая и недисциплинированная. Все это происходило в Рубцовске. После поступила в университет на заочку в Томск, и туда же переехала жить.
Выводы из школьной жизни
Раз помощи нет, то адаптируйся самостоятельно. Так приучилась еще со школы делать каждый день зарядку, много гулять, строго следить за качеством и сбалансированностью рациона, гигиеной сна. Не гуляла в жару, летом отказалась от черных вещей, хотя мне идет этот цвет. Носила очки с тонированными линзами круглый год. Не ходила в сауны и бани, хотя любила. Летом гуляла только по вечерам, в жару лежала с мокрой салфеткой на лбу. Каждую весну с ухудшением состояния («простудой» сезонной) брала отгулы, пила витаминные комплексы (группа В, витамин С, магний и калий), рыбий жир, янтарную кислоту от слабости, при повышении температуры – ибупрофен. Понятно, что эти простуды были обострением, у меня они стабильно в марте начинались…
И, самое главное: когда тебе говорят, что все нормально, ты начинаешь привыкать к этой "норме". Меня ни разу никто не спросил - как ты все это пропустила, я сама себя спрашиваю. Ответов несколько: я и не помню, как быть здоровой-то, а если постоянные визиты к врачу ничего не выявляют, то и к врачам уже не видишь иной раз смысла обращаться, если состояние не критическое.
Более-менее юность
В общем, поступила на журфак на заочное отделение, пожила в Томске. Кроме весны, так довольно активной была, много тусила, гуляла, любила посиделки в кафе, в музеи и театры ходила, концерты всякие. Неумение спать нормально даже плюсом было: успевала и работать, и с друзьями время проводить. Каждое лето придумывала движухи: съездить в какой-то неизвестный город, в экспедицию на раскопки, еще чего-то такого и обязательно на отдых к родителям.
Хорошая околостуденческая жизнь. Потом пришлось в 2011 на неполный год переехать в Новосибирск, там работала год официантом и корреспондентом.
Поехала сдавать летнюю сессию – влюбилась. Скаталась в археологическую экспедицию, и осенью вернулась в Томск, сразу на греховное сожительство без регистрации брака. Стала работать на дому, писала коммерческие тексты. На репортажи не хватало ни сил, ни нервов, ни даже веры в дело. Скажем так: утомительно писать остросоциальные сюжеты, когда герои этих сюжетов говорят: да и так нормально, а мы привыкли, будет только хуже. Ну, в общем, стало скучно и противно. Я, на самом деле, не очень люблю людей. А так, продолжали весело жить: устраивали костюмированные вечеринки, много гуляли, собирались на квартирах попеть под гитару. Если сильно уставала от рутины - могла сорваться в Новосибирск к друзьям, сменить обстановку.
Несмотря на свою странную историю, врачей не возненавидела, напротив – стало тянуть в сторону медицинской журналистики. Думала, что просто я такая вот ленивая и неприспособленная к жизни, не умею стресс терпеть ;) Постепенно стала писать в основном о неврологии для больниц и поликлиник, реже – медицинские новости. Среди друзей есть врачи. Работу люблю, это здорово – убедить человека, что ему нужно к врачу, а не самолечение. Или дать понять, что неврологический диагноз – не конец жизни. Я и сейчас считаю, что врачей нужно защищать и уважать, что их работа – важная, почетная. Заодно время от времени в местом ДДТ преподавала ребятишкам, как писать исследовательские работы и всякое такое.
В 2016 неожиданно карьерный вектор сместился, осенью позвали на очень хорошую и интересную работу небезызвестного бренда мороженого, и на очень сладкие условия. Так я поработала текстовиком на фабрике мороженого: зимой все было круто, весной стала рассыпаться, тошнило постоянно, в автобусе иногда плакала от усталости просто. К тому же от ругани в офисе, всяких интриг страшно болела голова, спина, руки тряслись. В общем, с началом лета 2017 уволилась, чтобы не сдохнуть, вернулась на удаленку. Но я не думала, что уже серьезно больна, ведь я просто впечатлительная дамочка с ипохондрией ;) Весенние ухудшения состояния списывала на простуды ( а что: головная боль, слабость, повышение температуры, мышечные боли). Ну а в поликлинике меня и вовсе считали здоровой, хоть впечатлительной и худой. А том же году я в последний пока раз нормально попутешествовала в незнакомый город: сначала съездили в закрытый Зеленогорск на рок-концерт, где выступал наш друг (офигительно красивый город!), потом показывала парню своему красоту Красноярска, в котором сама уже бывала. Тогда думалось, что путешествий будет еще много.
В марте 2018 года муж уехал по делам, а меня накрыла жуткая простуда: слабость, боли в глазах и мышцах, потом выпал зеленый цвет из палитры. лечилась витаминами и ибупрофеном, сил до поликлиники просто доехать не было. Друзьям-врачом писала по поводу зрения: все сказали,что от температуры ангиоспазм. Потом прошло, к терапевту стало не с чем идти, завертелись всякие другие дела. Решила, что летом займусь плотнее здоровьем, собралась сделать МРТ ГМ за свой счет, так как замечала неврологические отклонения: онемения ног, головные боли и другие вроде мелкие, но неприятные симптомы. Типа остеохондроз или что-то такое, но башку лучше проверить. Но 15 июня очень сильно избили моего будущего мужа – субарахноидальное излияние, контузии, отек мозга и по мелочи, типа перелома носа. Была и реанимация, и просто нейрохирургическое отделение.
Через несколько недель госпитализации выписали слегка овощным, с двигательными нарушениями. Мне было плохо, но терапевт сказал, что это все от стресса, ок. А потом был очень физически и психологически тяжелый год его реабилитации. Попутно купили квартиру в черновой отделке, начали делать ремонт. Мои проблемы ушли на задний план, потому что надо было и мужа вытягивать до нормального состояния, и ремонт делать, ну деньги зарабатывать.. А я прям разваливалась, все из рук валилось - буквально. Я даже всерьез подумывала лечь в психиатрическую больницу, раз у меня уже такие реакции на стресс.
В январе 2020 пришел мужик ставить дверь в ванную комнату. На тот момент муж жил на другой квартире, а я заночевала на матрасе на полу в новой квартире. И вот мастер звонит, а я не могу встать с постели – встаю и заваливалась, встаю и заваливаюсь. Потом отпустило, решила, что отлежала на твердом половинку тела.
Получение диагноза
Весной 2020 муж стал понемногу приходить в себя, устроился на работу. А я прям психологически расцвела – увидела какие-то перспективы, сдвиги в лучшую сторону! Очень было трудно жить с человеком, который понимает, что он уже не он, а недопилок себя, понимаете? Стали больше гулять, благо, у нас новый район – поля-озера-реки-леса в шаговой доступности.
В конце апреля стала замечать проблемы со зрением, быструю утомляемость глаз. Решила пройти офтальмолога в местом кабинете оптики, заодно очки поменять. Кроме близорукости не нашли ничего. В мае начал сильно болеть правый глаз, выпал зеленый цвет. Обратилась в скорую офтальмологию, но изменений обследование не выявило. После визита к офтальмологу сопоставила симптомы и поняла – неврит. А где неврит, там и рассеянный склероз. В тот же день приходил в гости друг, и я ему мрачно сказала: а я вот не знаю, хочу ли я знать, что у меня рассеянный склероз. Потом думать и рассуждать было некогда: глаз болел так, что выть хотелось или вообще удалить его, не шучу.
Дальше было 2 недели хождений в поликлинику, каждый день с нарастающей симптоматикой. Но направление к неврологу дали на дату через месяц с копейками, говорили – нет повода для срочной консультации. А у меня по-прежнему сильно болел и уже слеп глаз, к тому же не двигалась половина лица, волочились ноги, плохо работала правая рука. Ну, я обозлилась и записалась на МРТ за свой счет и сразу – к платному специалисту по рассеянному склерозу. В день процедуры у меня отказали ноги, так что друг и муж несли в центр томографии под белы рученьки, как королевну.
Тут надо понимать, что все это время я была на связи с родителями и все объясняла тогда парню, еще не мужу. Вот когда ехала в такси в скорую офтальмологию – прям из машины звонила папе. И потом отзванивалась: из скорой неврологии, от терапевта, от офтальмолога, от снова и снова терапевта, и так далее. То есть, родители и муж постепенно принимали ситуацию: от отрицания «какой склероз, ты молодая» и «дождемся, что решат врачи» до понимания того, что томография не будет хорошей.
Через 2 дня, 15 июня 2019 года (ровно через год после нападения на мужа) забрала заключение и была в шоке. Нет, я уже точно знала, что будут очаги и неврит, но… Но ожидание было – пара очагов и неврит. А оказалось, что множественные и в обеих лобных и теменных, одной затылочной и одной височной, мозжечок. Ну и с накоплением контраста, конечно же. Уж на что я пессимист в плане жизненных сценариев, но тут и меня пробрало. Тогда начала самопомощь, раз уже совсем плохо: пить ибупрофен, витамины группы В, янтарную кислоту. Ноги стали получше, хоть и отключались время от времени. Один раз при переходе дороги, я просто не могла шаг сделать и язык отнялся. Значит, стояла и смотрела, как машины поехали. Ну, думаю, все, кранты, но муж подхватил и унес.
Через 3 дня нужно было идти к специалисту по РС, и я стала тщательно готовиться, ждала опять войну и споры. Вспомнила анамнез, нашла документы по обращениям к врачу, письменно составила план-доказательство по критериям Макдональда. Но тут случился поворот! Меня приняла очень милая девушка, которой весьма понравился мой решительный подход и в плане самопомощи (официально тоже самое прописала), и в плане подготовленности. В общем, диагноз тут же поставлен, и сразу направление на срочную пульс-терапию.
После получения диагноза
Общение с соседями по палате твердо убедило, что в жизни должна быть жизнь, а не болезнь. Соседи живо описывали, как плохо мне будет, и как я умру через 5 лет. На редкость неприятные люди попались, ну просто удивительно. Тогда-то я решила: буду жить с рассеянным склерозом, а не рассеянным склерозом.
Попутно врач-Настя осматривала, отвечала на вопросы и сказала: я поговорила с врачом, который сейчас набирает группу в клинические испытания, хочешь участвовать? Я согласилась, даже не зная, что за препарат. Шутка в том, что я еще когда стажировалась в одной газете, мечтала понаблюдать за клиническими испытаниями: узнать истории пациентов, погрузиться в мир науки, надежд, работы врачей на передовой. Смешно вышло, правда? Потом было ожидание звонка от невролога, который занимался исследованиями. В это же время горели леса, и я думала – ну точно сдохну, дым был такой, что соседний дом не всегда видно было. Авокадо у меня дома подох от дыма, кстати. Рос-рос, а от дыма помер. Приехала мама, продолжали делать ремонт, ждали звонка. В августе звонок поступил, прошла томографию, из которой узнала, что все еще хуже (томограф был мощнее) и опять горит очаг, но другой. Но в исследование меня взяли.
И вот на фоне этих событий решено было устроить праздник для друзей – нашу свадьбу. В этом активно участвовал Пашка, который уговорил нас праздновать: устроил свободный день в баре, договорился обо всем, играл на пару с другом и пел песни. 17 сентября я стала женой не по судьбе, а по штампу в паспорте, и жутко гордилась, что смогла подписать документы в ЗАГСе. Со свадьбой торопились и потому, что у меня начали выпадать волосы, страшно испортилась кожа, а выходить окончательно лысой и облезлой замуж мне как-то не очень хотелось, даже с моими нестандартными требованиями к свадьбе.
Работу не оставила, хотя какое-то время приходилось печатать только левой рукой. Думаю, статус пациента сделал меня еще лучше как специалиста. Попутно стала активно изучать исследования по РС, трясти учебники по неврологии, в основном концентрируясь на метаболических нарушениях. Первые погода исследований была только ремиссия, ну вот ноги стали реже отключаться. Постоянно пила Пентовит и янтарную кислоту, потому что без них вообще ужас начинался. Глаз правый так и болел, видел плохо, со скотомой или вообще отключался. Стала пить Аевит для сохранения остатков зрения, но внезапно скотома прошла. Состояние не улучшалось и потому, что я не спала практически, а от того плохо ела, плохо двигалась и думала тоже не очень.
В рамках исследования в это время мне делали МРТ каждые 2 месяца. Томография была стабильной, без новых очагов, но с сохранением размеров старых.
В январе стала пить мелатонин – и стала спать, дело пошли в гору. Еще стала сдавать анализы крови за свой счет. Так выяснилось, что у меня ТОЧНО дефицит витамина D, гипокалиемия, низкий магний, дефицит витаминов группы В, А и Е, повышенное железо и многое другое. И вот так, шаг за шагом, с научной информацией и лабораторными данными, я стала идти на улучшение. И, конечно, повышала требования к физкультуре, купила даже гантельки новые, легкие - на 1,5 кг, хотя раньше и с пятью занималась. В 2020 году я не то что могла ходить без помощи или писать от руки – я ходила с мужем на спортивную площадку, бегала и подтягивалась, приносила гантели сама и там с ними занималась. Хотя начинала с подъема ног на кровати и мытья пола шваброй… И вот с января 2020 ноябрь 2020 мне было хорошо. Томография показала уменьшение очагов демиелинизации на 2 мм. Я даже смогла к родителям поехать в Алтайский край из Томска, пусть и не без медикаментов, но-таки смогла доехать.
Тут стоит отметить, что в начале 2020 года стало плоховато с финансами: клиники закрывались на карантин, заказов стало мало. К тому же резко поменялся досуг: я 2019 году я ходила на концерты, пусть с поддержкой (в прямом смысле), на живые выступления друзей в барах (по знакомства без вопросов наливали чай, что было комфортно), в кинотеатры, с подругами в кофейни.Правда, стала чаще из-за моноклональных тел простывать. В 2020 стала сидеть дома, становилось скучно. Хорошо, что гулять по району не запрещали, я очень люблю гулять ногами и смотреть глазами на людей, животных, пейзажи.
Но да, не все у меня волшебно, это же не сказка. Принцесса не была расколдована и все такое. Было два крупных срыва в инвалидное состояние и повторения походов в туалет на четвереньках. В ноябре 2020 от коронавируса умер мой друг, его жена – моя лучшая подруга, соседка по студенчеству, почти сестра. Их дочку мы брали на выходные, к ним приходили смеяться и плакать, часто – с ночевками. Именно Пашка организовал нашу свадьбу и давал концерт на ней (он ведущий на радио, музыкант, и просто невероятный друг). Это был невыносимый удар, у меня снова появилась спастика, сильные боли, проблемы с послушностью конечностей и координацией, нарушение речи. Стала ходить с тростью, я ее впервые взяла в руки, чтобы не упасть на прощании. И вот, когда спустя полгода я вроде бы опять восстановилась, внезапно умер папа. И снова – привет боль, трость, заикание.
К тому же сильно утомляет старушечья жизнь: раньше я ходила на концерты и в кафе, могла сорваться и поехать к черту на куличики (Тайшет, Тулун!), а теперь только по больницам и похоронам, блин. Любимый способ снять стресс - плеер в уши и гулять - теперь тоже недоступен по состоянию здоровья. Сижу, как бабка, в квартире, скучно. Это важный момент: я не собиралась менять свою жизнь в угоду болезни, вносила коррективы, но продолжала жить своей жизнью. Благо, были друзья, которые на концерте помогут стоять, и не будут стесняться твоей странной походки. Собственно, моя та жизнь, по которой я очень скучаю, изменилась больше по причине пандемии, ее ограничений и последствий. Которые, да, ухудшили состояние, отобрав еще больше жизни из жизни.
В августе закончила участие в клинических испытаниях, томография осталась на уровне 2020 года. Хотя в 2020 собиралась еще больше миелину нарастить за год, эх. Собственно, поэтому и рассказываю сейчас о себе более подробно: пока участвовала в КИ, не хотела светиться с именем и все такое. Сразу говорю: все мои изыскания и добавки согласованы были с лечащим, то есть на чистоту клинических испытаний я не влияла. С учетом того, что клинические испытания закончились, а мое состояние в данный момент достаточно отвратительное, решила попробовать оформить инвалидность. Пока еще прохожу комиссию, потом отдельно про это расскажу.