Простите, что долго не писала. Муж с сыном позавчера вернулись из больницы, навели дома суету. Все соскучились, внимание было только на них.
Напомню, вы на канале многодетной мамы двух лапочек-дочек и катастрофы сыночка.
Старшей дочке Катюше 7 лет и в этом году она пошла в первый класс.
Средний - сыночек Артём. Ему 4 года. Обаяха, милаха и добряха. Но ужасно неуклюжий, и часто пакостный. Недавно у него подтвердилась ужасная неизлечимая болезнь - мышечная дистрофия Дюшенна.
Младшая дочка Доминика. Ей 1,4. Начали ходить в садик.
Пишу о болезни и о жизни в целом
Перед выпиской Артёму провели тест шестиминутной ходьбы. Прошёл 405 метров (достиг нижней границы - 396 метров). Сказал, что устал. Но "устал" и "надоело" для сына одно и то же. И, скорей всего, ему надоело. Основной диагноз ещё в начальной амбулаторной стадии, по Тёме его не сильно и видно, если не знать. И врачи, и даже тут, в комментариях под видео, говорят, что нормальный ребёнок. И это очень радует.
Приехали мальчишки около 5 вечера. С выпиской затянули, да плюс дорога. Я, вообще, их к 6 ждала. Вышли с подругой на балкон, а там наша машина во двор заворачивает. Выскочила на улицу встречать. Сынуля вцепился, залез на руки, долго долго обнимал, целовал и рассказывал, как сильно скучал.
А Катя не поняла, куда я ушла. И когда мы поднялись домой и она услышала голос Артёма... Ух, визг стоял. Прибежала, раздела его сама (чтоб быстрее, видимо), надела на него свой розовый халат с ушками зайца, обнимала. В общем, взяла парня в оборот. Детей накормили, угостили тортом и они до вечера пропали в игрушках.
А мы с мужем пошли в аптеку, лекарства в больнице дали на вечер, на утро уже нужно было давать свои. Половина, кстати, была дома. Но решили взять ещё, потому что пить долго. Преднизолона аж 4 пачки взяли (все, что были). В прошлый раз, когда он был нам экстренно нужен, мы нашли его только в 4 аптеке, нигде не было. Поэтому взяли сразу много.
Теперь, по графику, в 7 утра Артём пьёт преднизолон, запивая йогуртом. И витамин Д. И ещё 2 препарата. 1 пьётся до еды, один после. 2 раза в день. Пока выходные, я с этим вопросом разобралась. А вот как будет, когда пойдём в садик, я не знаю. Либо будут давать лекарства в садике (100% нет), либо будем завтракать дома и опаздывать. Завтра подойду с этим вопросом к воспитателям.
То-ли из за таблеток, то-ли сам по себе, но Артём стал спать ещё хуже. В первую ночь улегся аж в час ночи (обычно кладу в 21-22 часа). В 7 утра он уже не спал. Вчера лёг около 23,но в 7 утра опять же был у меня. Днем не спал.
Вписала вчера в свой планер все предстоящие приёмы, анализы и прочее. И приём таблеток заодно буду писать, пока в привычку не войдёт.
Через 10 дней нужно будет сдать кровь на много разных показателей, потом повторять каждые 3 месяца. Тогда же повторять ЭКГ и Эхо - КГ.
Осмотры специалистов через 6 месяцев.
Сходили в магазин игрушек, я же обещала своему герою подарок) Еле как отбилась от робота за 3 тысячи. Дорого. Выбрал в итоге за 700. Сходили в Бургер-Кинг. Редко такое едят, не переживайте. Артём, вообще, съел только картошку.
По дороге сказал, что устал, полез на руки. Решили посидеть отдохнуть, но кое-кто уставший тут же угнал бегать по горкам. Так что, опять же, не устал, а надоело идти.
Вечером Кирилл показал как делать ЛФК (по факту - растяжки). Массажный колючий мяч у нас давно есть. Им массаживали ноги. 10 минут в день необходимо ходить по ортопедическому коврику, благо, его тоже давно приобрели. Осталось докупить фитбол. На нем тоже занимались.
Также, в больнице, делали БОС терапию, я рассказывала. Тяжёлым одеялом укрывали ноги, чтоб мышцы расслаблялись. И смотрели результаты. Результаты были хорошие. Я загорелась идеей купить такое одеяло домой, ведь так будет проще, чем искать центры, где эту терапию проводят. Посмотреть результат с подключением электродов, конечно, придётся где-то в клинике. В магазине мед техники нашла такое одеяло. По их данным оно должно быть весом в 15% от веса ребёнка. Такое стоит около 5 тысяч. Дороговато, но не критично, нужно будет купить. У него много показаний к применению, в том числе улучшение сна (нам актуально как никому). Так что, оно того стоит.
Направление на инвалидность им в больнице не дали, написали лишь, что она рекомендована. Такую же рекомендацию мы уже получили от невролога на Флотской. Завтра буду пытаться попасть к нашему неврологу, это сложный квест. Но нужный. Инвалидность нужно оформлять. Я очень хочу начать водить сына в бассейн. Туда нужна справка о инвалидности, разрешение от лечащего врача на посещение бассейна. Идут именно занятия с детьми с ОВЗ, конечно же хочу попасть именно на них.
Артём меня вчера очень удивил. Вернулся с больницы он ещё более активным, чем был. Высоко прыгал на диване (раньше еле отрывал ноги) и, оказывается, научился кувыркаться. Аж с дивана слетел 🤣 Без последствий. Ещё похвастался, что дольше стал стоять на одной ноге. Раньше пару секунд мог.