17 – 19 сентября 2021 года в Москве пройдет первый Всероссийский форум «Правовые вопросы и возможности современной терапии ВЗК и СКК».
Мероприятие приурочено к 10-летию Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК и СКК «ДОВЕРИЕ».
Мероприятие проходит при участии Всероссийского союза пациентов.
Форум будет посвящен современной проблематике ВЗК, государственным и общественным программам поддержки пациентов, правовым вопросам помощи пациентам, современным возможностям терапии и перспективам развития пациентской организации.
Среди участников мероприятия представители пациентов из 40 регионов, члены Всероссийского союза пациентов, органы власти, врачи.
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), которые объединяют болезнь Крона и язвенный колит – это хронические прогрессирующие аутоиммунные заболевания, представляют одну из наиболее серьезных и нерешенных проблем в современной гастроэнтерологии. Синдром короткой кишки (СКК) — крайне редкое хроническое состояние, ведущее к инвалидности. Человек не может усвоить из пищи достаточное количество питательных веществ и микроэлементов из-за потери всасывающей способности кишечника. Такое состояние развивается в результате обширной резекции кишечника, причинами которой могут быть травмы, различные заболевания кишечника, сосудистые осложнения или врожденные пороки развития.
Проблемы современной гастроэнтерологии связаны с высоким и постоянно растущим уровнем заболеваемости кишечника и его высокой социальной значимостью (по различным данным, в периметр заболевания вместе с членами семей вовлечено до 500 тысяч россиян), малоизученным этиопатогенезом, непрогнозируемым прогрессирующим течением и сложностями в выборе лечебных тактик.
Пациенты испытывают тяжелые физические страдания и ограничения, снижающие качество их жизни и находятся под угрозой критического ухудшения состоянии. Несвоевременная диагностика заболевания приводит к развитию осложнений заболевания, инвалидизации пациентов, а значит дополнительной финансовой нагрузки на бюджет в виде социальных пособий и льгот. В России средний срок от появления первых симптомов до установления диагноза при язвенном колите составляет 17 месяцев, при болезни Крона – 45 месяцев.
«Необходимо совершенствование медицинской помощи пациентам с ВЗК и СКК. Требуется внедрение комплекса системных мер по повышению качества диагностики и обеспечения пациентов лечением, улучшение маршрутизации пациентов, с объединением специалистов разного профиля – гастроэнтерологов, хирургов колопроктологов, эндоскопистов, реаниматологов, врачей лучевой диагностики, психологов. Остро стоит проблема выравнивания доступности медицинской помощи пациентам в регионах в соответствии с федеральным законодательством, повышение доступности инновационных препаратов и технологий. Для того, чтобы люди и их близкие могли жить полноценно. Поиску решения этих задач посвящен впервые проводимый в России Форум ВЗК», - заявила председатель МОО «Доверие» Татьяна Шашурина. Среди ключевых вопросов Форума:
- Обзор новейших разработок в области лечения ВЗК.
- Доступность методов современной диагностики и терапии.
- Проблемы своевременной оценки эффективности терапии при ВЗК.
- Маршрутизация пациентов с ВЗК. Новое в законодательстве в 2021 г.
- Влияние психоэмоциональной составляющей на эффективность терапии и приверженность лечению.
- Обмен опытом и обучение региональных представителей МОО «ДОВЕРИЕ» по вопросам практической защиты прав пациентов с ВЗК и СКК.
По результатам работы Форума будет разработана Резолюция с предложениями по проблематике ВЗК и СКК, которая будет направлена для обсуждения в Правительство Российской Федерации.
Программа форума будет доступна на сайте http://vzk-life.ru/
МОО «ДОВЕРИЕ»
В состав Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) "ДОВЕРИЕ" входит 47 региональных отделений на территории Российской Федерации. Организация действует с 2011 года.
МОО «ДОВЕРИЕ» является членом Всероссийского союза пациентов, членом общественных советов при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, Минздраве России, Росздравнадзоре, членом EFCCA (европейской федерации ассоциаций по болезни Крона и язвенному колиту).