Съездили к генетику в областную. Привезли хорошие новости:) У нас исключили наличие, аж 4 генетических заболеваний. Синдром Ниманна-Пика, тип А, В, С. Болезнь Гоше, Фабри и Краббэ:) Повод порадоваться:)
Доктор была искренне рада, нашим продвижениям и по поиску диагноза и общими улучшениями, которые у нас начались. Мы были у неё почти два месяца назад и она видела, какой был Стёпа. Естественно, рекомендации даны, в каком направлении копать по генетике. Но это по прежнему, думаю не горит. Поскольку очень дорого для нас.
У нас, снова слова! Сок, один (цифра) и смешарики:) А также - не могу, когда не получилось открыть пакет с бубликами. Вижу, что общаться хочется:) Я так счастливо смеюсь, когда он говорит, что похоже его и это мотивирует тоже:)
Пока уложился поспать, хоть и поздновато. Скоро разбужу, капризку:) Но по другому никак.
Последние пару дней, стал снова есть сладкое.
В пятерочке акция на киндер-сюрпризы. Три в коробочке, вот и ходим перед сном за ними в магазин. Иначе, ляжет и заснет. Потом, опять гнездиться начинает, идем в ванну купаться, и вот в пол десятого я разрешаю превратиться ребенку в тыкву и заснуть:)
График занятий в центре реабилитации поменялся на вторник и четверг. Разговаривала с психологом Степы, радовала нашими подвижками, к нашему визиту, она их учтет и сама сможет увидеть разницу.
Сурдопедагог у нас в субботу.
А завтра, мы просто поедем погулять с волонтером Оксаной по Всеволожску. Хотелось бы попасть на Песчанку, мы там еще не были.
И осенью, отвезу Степку в Приютино. Сам музей ему будет скорее всего не интересен, но погулять там, было бы чудесно!
И хотела спросить, вдруг кто богат матрешками:) Мало ли завалялись без надобности, очень полезное пособие и игра заодно. Покупать посмотрела совсем не дешево. Может есть у кого ненужные? Мы мы с большой радостью приняли в дар!
