Как отстаивать свои права родителям школьников с инвалидностью или ОВЗ и почему вам может понадобиться юрист? Мы начинаем публикацию материалов про то, как отстаивать свои права в совершенно разных обстоятельствах — при поддержке юристов программы «Маршрут помощи».
Общеобразовательная школа № 25 г. Петрозаводска без ремонта стояла семьдесят лет, со дня основания. Отваливающаяся штукатурка, текущая крыша, протертые до дыр полы. Коррекционные классы вперемешку с обычными. Дети с инвалидностью по слуху учились на самой верхотуре, четвертом этаже.
«Если что, даже сигнал эвакуации не услышат, вниз спуститься не успеют», — переживала мама Олеси, которая в прошлом году пошла здесь в первый класс.
Когда Олесе было 3 года, она стала подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце»: тогда девочке со сложным диагнозом (врожденная глухота и синдром короткой кишки) государство не выдавало лекарства, которые нужно принимать постоянно. Лечение Олеси в год обходилось почти в 2 миллиона рублей, мама была в отчаянии и тогда для помощи подключился наш фонд. Сначала решился вопрос с лекарствами, потом — после кохлеарной имплантации и реабилитации — Олеся научилась слышать и говорить. И пошла в школу! Тут, казалось бы, и должен был случиться хэппи-энд, но он оказался погребен под осыпающимися школьными стенами и потолками.
И в 2020-м семья снова обратилась к нам, уже по программе «Маршрут помощи»: мама Олеси хотела улучшить условия не только для своей дочери, но и для всех учеников инклюзивных классов, вот только добиться перемен на уровне школы у нее не получалось.
«В школе настоящий бардак! К тому же моя дочь — слабослышащая, а в нашей школе из-за нехватки помещений все учатся вместе — и слепоглухие, и слабослышащие. Олеся уже пользуется речью, но ей часто некому ответить — только на жестовом языке»
Юрист нашего фонда и программы «Маршрут помощи» Михаил Спектер изучил весь список претензий к организации коррекционного обучения и составил обращение в прокуратуру, а также проконсультировал петрозаводских активистов по СНИПам для инклюзивных классов. Вскоре о слабослышащих детях на четвертом этаже под разрушающейся крышей заговорило местное телевидение, а еще чуть позже были выделены средства на ремонт крыши.
Дело со школьным ремонтом в Петрозаводске сдвинулось, но это не значит, что все проблемы с коррекционными классами сразу решились или что семья снизила планку и больше ничего не ждёт от образовательной системы. У них есть следующая цель: чтобы Олесе, которой нужна постоянная помощь с приемом пищи и туалетом (в 1 классе контроль за этими вопросами на себя брала классная руководительница), был выделен ассистент, положенный по закону.
То есть ассистент Олесе вроде бы положен, но его наличие все равно зависит только от руководства школы. Каждый день сражаться за то, что тебе и твоему ребенку жизненно необходимо — тяжело. Часто именно эта ежедневная борьба с системными нарушениями забирает все силы родителей, и на свою жизнь почти не остается времени.
Пока мы готовили этот материал, семья Олеси все-таки решила перевести дочку в логопедический класс другой школы, чтобы расширить возможности ее развития и социализации. «Очень трудно, если честно, биться каждый день за своего ребенка», — говорит мама, которая хоть и не привыкла сдаваться, но очень устала за эти восемь лет.
Так что же — этот текст в итоге получился про проигрыш и отступление? Вовсе нет. Эта история про родителей, которые не сдаются и про важность юридической грамотности. И про то, что помощь обязательно придет, если ее попросить.
«Некоторые родители особых детей говорят: нет ожиданий — нет и разочарований. Но я так не могу. Я сделаю все, чтобы моя дочь могла адаптироваться в обществе, потому что однажды, когда нас с мужем не станет, она останется одна».
Именно поэтому наш фонд применяет комплексный подход к поддержке семей в трудной жизненной ситуации. И теперь, кроме помощи юриста, у Олеси и её семьи есть возможность получить бесплатные консультации психолога. Благодаря Фонду президентских грантов, программа «Маршрут помощи» предлагает полноценный курс работы с психологом для родителей тяжелобольных детей или других помогающих членов семьи.
Когда ты не один — справляться намного легче. Поэтому мы составили краткую инструкцию для родителей, столкнувшихся с такой же ситуацией. Выход есть всегда, и вместе мы найдем его быстрее.
Текст: Полина Иванушкина
Комментарии юриста: Михаил Спектер