Три шага вперед – два назад. Снова три вперед – шаг назад. В таком ритме должен жить Марк Култышев, чтобы обогнать эпилепсию и научиться ходить, сидеть и управлять своим телом.
Сейчас Марк ест пюрешки из ложечки, рассматривает лица родителей и смеется с ними за компанию. Для сверстников мальчика все его подвиги пустяк – они-то давно бегают и даже говорят. А Марк все еще молчит и пока не может самостоятельно сидеть. Но даже пюре из ложечки и улыбка – большой прорыв и надежда.
Еще полгода назад Марк безучастно лежал в кроватке и не мог глотать даже жидкую смесь. Из-за редкого порока развития головного мозга и сильнейшей эпилепсии (родители насчитывали до 400 приступов в сутки) ребенок разучился ползать, улыбаться, фиксировать взгляд. Он даже не узнавал маму с папой. В России Марка смотрели разные врачи – медкарточка распухла от диагнозов. Страшных, не поддающихся терапии и осознанию.
Родители Марка нашли в Испании клинику, где им согласились помочь. Вы собрали деньги на обследование, и уже через пару месяцев пришли обнадеживающие новости. Несколько самых страшных диагнозов, которые ставили ребенку в России, не подтвердились. А чтобы «погасить» очаги эпиактивности, сложному пациенту подобрали пять препаратов.
И вот всего через пару месяцев после возвращения Марк внимательно изучает мамино лицо, берет рукой игрушку, переворачивается на бок и заливается смехом. Благодаря эффективной терапии и постоянному контролю (в течение года испанские врачи будут консультировать семью и корректировать назначения) дела у Марка идут в гору. Но надо подтолкнуть.
«Внешние проявления эпилепсии удалось снять, однако невидимая глазу эпиактивность сохраняется, не ушли и фокальные приступы», – объясняет Дмитрий. Это значит, Марк должен жить наперегонки с болезнью, которая тянет назад, не отпускает, ворует то малое, что досталось огромным трудом.
И снова Дмитрий смотрит на запад. Теперь на Польшу. Там в центре интенсивной терапии «Олинек» берутся за самые непростые случаи. Но Марку даже в Варшаву не надо. Специалисты из «Олинек» сами приезжают в Москву и работают с российскими детьми на базе реацентра «Солнце мое». Первую реабилитацию Култышевы осилили сами. Реабилитологи видели Марка и обнадежили: бывают случаи и похуже, а у Марка 60% рефлексов сохранилось. Просто надо срочно, шаг за шагом, вытягивать его: учить правильно сидеть, правильно переворачиваться. Готовить к первому самостоятельному шагу: каждый день – дома с родителями, каждые три месяца – с реабилитологами в центре. И тогда все возможно. Если, конечно, есть деньги.
На второй курс у Култышевых ничего не осталось. Как и на инвалидную коляску, в которой будет зафиксирована шея, голова и спина Марка. В обычной же детской коляске, которая ребенку сильно мала, Марк как кисель – сползает и бултыхается.
Учиться жить с эпилепсией сложно. Три шага вперед и два назад. Кому-то покажется, что это топтание на месте. Но Дима Култышев знает: если ничего не делать – это путь в никуда.
Мы – за движение вперед. «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для Марка Култышева на коляску и реабилитацию. Будьте с нами. Поддержите Марка снова.
Комментарий эксперта:
Кинга Майхшник, терапевт, специалист АФК Центра для детей с задержкой развития «Солнце мое».
Пациенту планируется проведение двух курсов адаптивной физической культуры с элементами бобат-терапии это нейро-развивающее лечения, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики. Основной принцип Бобат-концепта - максимально задействовать поврежденную часть тела, стимулируя ее чувствительно, что способствует восстановлению связей в коре головного мозга. Главное при Бобат-терапии – регуляция мышечного тонуса и обучение физиологическим движениям. Концепция Бобат может быть задействована на всех этапах оказания помощи детям с органической патологией нервной системы.