Алиса растёт непоседой и хохотушкой. Она всегда готова составить компанию старшему брату, чтобы поиграть в машинки или погонять мяч, любит качаться на качелях и со смехом катиться вниз с горки. Едва услышав музыку, Алиса пускается в пляс и, улыбаясь, кружится вокруг себя волчком. Но больше всего девочке нравится кокетничать перед зеркалом.
Когда Алиса разглядывает своё отражение, сердце её мамы замирает: понимает ли малышка, как сильно отличается от других? сколько боли и испытаний ждёт её впереди?
«Так уж случилось, что наша дочка родилась с очень редкой врождённой патологией. Мы обычная семья из города Кемерово. Мы жили обычной жизнью и, готовясь к появления нашей Алисы, даже подумать не могли, что с её рождением наша жизнь кардинально изменится», — рассказывает Татьяна.
Старший сын несколько лет уговаривал родителей подарить ему братика или сестрёнку. Наконец, летом 2019 года мама сообщила ему радостную новость о скором прибавлении в семье.
«Беременность была долгожданной, в самом прямом смысле этого слова. Мы с мужем были рады узнать, что ждём малыша! Сын был в восторге — сбылась его мечта! Я чувствовала себя хорошо, токсикоза не было, ходила на работу… Всё как обычно, но с ощущением счастья от того, что внутри меня маленькая жизнь.»
Татьяна ответственно относилась к своему положению: не пропускала визиты к врачу и вовремя проходила необходимые обследования.
«Что будет девочка, мы узнали на втором скрининге. Мы ходили на него всей семьёй! Больше всех обрадовался сын: он сразу придумал имя сестрёнке — Алиса. При этом сообщил нам, что это будет "его Алиса". Конечно, мы его поддержали!»
На 39 неделе Татьяна легла в роддом. На УЗИ выяснилось, что у ребёнка тазовое предлежание и нетугое обвитие пуповиной. Чтобы избежать осложнений во время родов, медики предложили провести кесарево сечение и назначили дату.
«Вот и наступило 27 февраля. Меня переполняли эмоции от мысли, что я вот-вот увижу доченьку! Операция заняла 19 минут. Принцессу сразу завернули, показали мне и передали неонатологу. Я была счастлива! Но моё счастье продлилось недолго: минуты через две неонатолог вернулась и просто убила меня вопросом:
— Вы знали, что у вашей дочки врождённая патология правой ножки и она не сможет ходить? — меня как током ударило…
— Смотреть будете?
— Конечно буду!
Мне принесли Алису и показали её ножки. Я испытала шок. Я и представить не могла, что всё будет настолько серьёзно: левая была наполовину длиннее правой! Мне хотелось кричать! Я не могла поверить, что всё это происходит наяву…»
Рентген показал, что в правой ножке у Алисы отсутствуют тазобедренный сустав и малоберцовая кость, а бедренная и большеберцовая кости значительно укорочены. Такое аномальное строение приводит к нестабильности голеностопного сустава и патологической (эквино-варусной) деформации стопы.
«Ни на одном УЗИ и намёка не было, что с нашей малышкой что-то не так! Врачи разводили руками: никто не мог ответить, чем вызвано такое редчайшее отклонение. Сказали только, что это не наследственное. Я была в полной растерянности: что нам делать? как помочь дочке? лечится ли это?»
Выписавшись из роддома, Татьяна полностью посвятила себя поиску ответов: подробно изучала информацию о диагнозе, обращалась в различные клиники, государственные и частные, консультировалась со специалистами. В российских федеральных центрах маму просили набраться терпения: когда ребёнку исполнится 6 лет, можно будет начать хирургическое лечение для последующего поэтапного протезирования. Тазобедренный сустав, которого у Алисы нет от природы, воссоздать не смогут, поэтому бедренную кость девочки прикрепят к тазу полуподвижным металлическим соединением, чтобы создать культю для крепления модульного протеза.
«Врачи говорили, что не смогут компенсировать разницу в длине ног Алисы. В России нам могут предложить только протезирование. Но если сейчас дочка хоть как-то двигает правой ножкой, пытается ползать и даже прыгать, то после такой операции она не сможет этого делать! Со временем от неправильной работы её суставы начнут разрушаться, Алиса будет испытывать боль и сможет передвигаться только в коляске.»
По счастливой случайности Татьяна узнала о докторе Дроре Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США. Известный на весь мир хирург-ортопед использует собственную разработанную и проверенную методику: "собирает" отсутствующий сустав из собственных тканей ребёнка.
Доктор Пэйли изучил медицинские документы Алисы и сообщил, что готов помочь.
«Он объяснил нам все возможные варианты лечения и дал гарантию, что после операции дочка сможет не только ходить, но и бегать, и даже заниматься спортом! Только операцию необходимо провести до того, как Алисе исполнится два года. То есть до февраля 2022.»
Стоимость спасительного лечения оказалась намного больше, чем семья могла себе представить: 15 404 000 рублей. Татьяна с мужем в отчаянии: где брать такие деньги, они не знают.
«Мы очень хотим, чтобы наша доченька могла жить полноценной жизнью: без костылей, протезов и инвалидных колясок. Чтобы она могла бегать и резвиться со своим старшим братом, кататься на велосипеде, пойти в детский сад и школу. Чтобы она могла выбирать себе занятия по душе, а не по состоянию здоровья! Но одним нам просто не справиться! Мы обычная семья: двое детей, я в декретном отпуске, муж соглашается на любые подработки, чтобы мы не нуждались... Таких денег нам за всю жизнь не собрать! Вы — наша единственная надежда!»
Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными: в ваших силах подарить Алисе способность ходить, бегать и танцевать!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Алисы сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий