Ванечка — долгожданный сын Наталии и Александра. Во время беременности будущая мама чувствовала себя хорошо, и Ванечка родился абсолютно здоровым ребенком. Мама и малыш пробыли в роддоме лишь несколько дней, а затем отправились домой. Счастливые родители погрузились в приятные хлопоты, и никто из них не предполагал, что совсем скоро семья будет жить с постоянным страхом потерять любимого ребёнка.
Необычные проявления в поведении ребенка родители стали замечать на втором месяце жизни.
«Сынок совершенно не держал головку, а лежа на животике не мог её поднять. Окружающие говорили, что Ванечка пока ленится, но совсем скоро догонит сверстников, ведь все детки развиваются по-разному. Однако на плановом приёме врач не на шутку забеспокоилась и нас тут же отправили на обследование к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям» — вспоминает мама Ванечки.
Во время осмотра невролог уверенно произнесла: «Подозрение на СМА. Необходимо сдать генетический анализ для подтверждения диагноза». Родители Ванечки понимали, что речь идёт о серьёзном заболевании и поспешили пройти обследование. В декабре 2020 года диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» был подтвержден.
СМА — страшное генетическое заболевание, при котором ген, отвечающий за выработку белка, необходимого для функционирования двигательных нейронов, повреждён. Ребёнок начинает утрачивать врождённые рефлексы и приобретенные за первые месяцы навыки, а его организм и, в частности, дыхательная система, становится чрезвычайно подвержены инфекционным заболеваниям.
В возрасте пяти месяцев на фоне инфекции у Вани развилась пневмония, которая вызвала серьёзный откат в его развитии. Так, одним из первых у крохи снизились сосательный и глотательный рефлексы. В течение нескольких месяцев малыш получал питание через зонд, который сильно раздражал слизистую. Когда на пищеводе малыша начали образовываться язвы, было принято решение установить гастростому. И тут СМА нанесла новый удар. После операции у крохи появились осложнения: теперь маленькому Ване круглосуточно требовалась искусственная вентиляция лёгких.
«Долгие два месяца наш сыночек пробыл в реанимации, где врачи боролись за его возвращение к самостоятельному дыханию. К счастью, сейчас состояние стабилизировалось, и Ванечка может дышать сам. Но мы не понаслышке знаем, что СМА — коварное заболевание и очень боимся за жизнь нашего малыша!»
На сегодняшний день врачи отмечают у Вани общее снижение двигательной активности: малыш до сих пор не научился самостоятельно удерживать голову и переворачиваться. Только благодаря поддерживающей терапии состояние ребенка временно остается стабильным. Препарат, который активизирует выработку недостающего белка, вводится под оболочку спинного мозга. Но за несколько месяцев лекарство выводится из организма и болезненную процедуру необходимо повторять снова.
Родители знают: лечение есть и заменить поломанный ген на его рабочую копию возможно! Однократное введение самого дорогостоящего препарата в мире “Золгенсма” останавливает прогрессирование заболевания, но его стоимость шокирует каждого — 174 465 295 рублей. Эту неподъемную сумму семья из Краснодара не в силах собрать самостоятельно. Наталия и Александр обращаются за помощью к добрым волшебникам и искренне верят в спасение любимого сына!
«Лечение нужно прямо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время — наш самый злейший враг. Мы всем сердцем верим в вашу доброту, мы верим в людей, которые не пройдут мимо и помогут спасти жизнь Ванечки!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Вани сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий