Прочитав этот текст вы получите ответы на часть своих вопросов. Я пишу здесь ровно так, как ответила бы вам при личной беседе. Пишу в том порядке, в котором обычно задают эти вопросы.
Да почему ты так уверена, что это аутизм? Ну не говорит еще, ну не слушается - да половина детей такие в этом возрасте!
Во-первых, для того, чтоб увидеть весь спектр симптомов и характерных проявлений вам нужно понаблюдать за Вовой в течение длительного времени и в разных состояниях (сонливый, веселый, уставший, напуганный, выспавшийся и т.п.). Я уверена потому, что он проявляет все типичные симптомы и я верю своим глазам и своему разуму. Многие меня не понимают и считают, что не надо сразу верить в самое плохое, ведь аутизм так похож и на Задержку Психического Развития (ЗПР), и на Задержку речи, и на Алалию (тяжелая задержка понимания и воспроизведения речи).
Во-вторых, я верю опытному психиатру, который наблюдал за ребенком и взаимодействовал с ним.
Я очень-очень прошу вас не пытаться нас убедить в том, что диагноз неправильный. Для нас такие разговоры мучительны. Да, вам тоже не хочется в это верить и принимать это, да, вы тоже хотите найти в его поведении нормальные черты (и они есть), но диагноз поставлен.
Аутизм не приговор. Вон сколько известных людей аутисты и очень даже успешны.
Да, мы знаем известных людей с аутизмом. У Фелпса и Месси официальный диагноз. В их случае это называется Высокофункциональный аутизм. У Эйнштейна и Ньютона только отзывы их современников, а не врачей. Не все аутисты талантливы/гениальны и не все гении - аутисты. Подумайте сами: в Европе около 7 миллионов аутистов, а сколько из них известны своими успехами?
Людей с аутизмом можно сравнить со снежинками - не бывает двух одинаковых.
Ну и какие прогнозы?
Каким вырастет ребенок с аутизмом в целом непредсказуемо. По некоторым данным 60% из них вырастут с интеллектом среднего человека или даже выше, ну а остальные...с умственной отсталостью. Но у всех этих детей будут в разной степени проблемы с коммуникацией. От небольшого дискомфорта при беседе и буквального понимания слов, до полного отсутствия речи. Так же и с функциональностью и самообслуживанием: от самостоятельности до "подгузников для взрослых".
Аутизм не болезнь, тк им нельзя заразиться и вылечиться от него нельзя.
Все силы нужно прикладывать на развитие этого ребенка, чтоб он мог существовать в этом мире и делать вид, что он такой, как все. Но развивают этих детей совсем по другим методикам, не как обычных. Просто показывать в книжке животных и цвета бесполезно, тк у них мозг работает по-другому, они иначе воспринимают мир. Занятия проводят педагоги - дефектологи и психологи, так же логопеды - дефектологи. Ну и конечно же занятия дома. Много занятий. До 50 часов в неделю (максимальная интенсивность).
В случае с Вовой на руку играет рано поставленный диагноз. Нам, возможно, будет проще на этом пути.
Ну а из-за чего это все? Это как-то можно было предсказать или сделать скрининг какой-то во время беременности?
Нет. Узнать это до рождения невозможно. Даже до 1 года практически невозможно поставить диагноз. Как правило, поведенческий чек-ап можно провести в 18 мес, есть международный опросник M-CHAT-R на выявление ранних признаков РАС (Расстройства аутистического спектра). В России он не является обязательным и многие педиатры/неврологи даже не знают про него, а к детскому психиатру родители идут уже с конкретными подозрениями и в более позднем возрасте.
Причины аутизма достоверно не установлены. Сейчас специалисты больше склоняются к генетическому фактору. Выявлено около 700 генов, отвечающих за развитие аутизма. Самые частые (больше 70%) случаи аутизма - первенец мальчик. Не обязательно в роду у матери или отца должны быть похожие случаи, это лишь риск того, что произойдет генетическая поломка, которая приведет к РАС.
И что теперь делать?
Для начала поставить диагноз и получить инвалидность. Звучит страшно, но на самом деле - это полезно. Инвалидность не пожизненная, она дается на 1 год или на 5 лет ( по необходимости продлевается). Но инвалидность позволит получать пособие и с него оплачивать занятия, ну и еще какие-то льготы, я пока не интересовалась подробностями.
Дальше работаем над поведением и пониманием речи. Чем проще ему будет изъясняться, чем меньше он будет психовать. Обучаться ребенок может только в спокойном состоянии. Это очень долгий путь. В среднем, такие детки начинают говорить после 4,5 лет.
Параллельно работаем над самообслуживанием и взаимодействием с социумом (дети с РАС не умеют играть с другими детьми и не понимают, как им взаимодействовать, но очень хотят дружить и быть вместе).
Для нас это первостепенные задачи. От того, как пойдут эти процессы и будет зависеть дальнейший прогноз.
А медикаментозное лечение есть?
Нет. Ни таблеток, ни уколов от аутизма нет. Конечно же есть лекарства, которые дают таким деткам для поддержки. Например нейролептики (сильные успокоительные) - они помогают привести ребенка в более удобное состояние, что помогает ему обучаться, но не всем детям они требуются. Или ноотропы (помогают в питании мозга) - они помогают лучше усваивать информацию. Магний - укрепляет нервную систему (не путать с эмоциональными проявлениями).
Есть и физиотерапевтическое воздействие.
Есть диеты и "балансировка" микроэлементов в организме.
Но это уже тема другого поста, для меня сейчас не особо актуальная.
Ну и как вы сами? Держитесь?
Этот вопрос может оказаться на месте любого из вышеперечисленных, но я оставила его напоследок.
Мы не хорошо. Но стабильно. Я встречаюсь с психотерапевтом 2 раза в неделю. Серега держится и много разговаривает со мной. Я плачу примерно раз в час, иногда раз в два часа. Стабильно раз в день громко рыдаю - легчает.
Верим в своего ребенка и в благополучный прогноз. Стараемся фокусироваться на текущей ситуации, а не думать про будущее и негативные прогнозы. Изучаем очень очень много информации.
Спасибо, что прочитали этот пост. Теперь нам будет легче общаться.
Пожалуйста, пишите любые вопросы, я дополню пост или сделаю отдельный пост по теме. Мне проще написать и дать ссылку, чем устно это обсуждать. Можете писать даже самые "дикие" вопросы.