Трудности с питанием сына были для меня колоссальным испытанием. Их одних было достаточно для моего перманентного стресса. Мало того, что я постоянно думала о состоянии ребёнка, и о том, чем ему можно помочь, так ещё и от режима дня, по которому мы жили, можно было свихнуться.
Чтобы хоть как-то поддержать ребёнка в нормальном состоянии нужно было успеть как-то впихнуть в сутки семь кормлений. Так как за раз больше 100 мл сын обычно не съедал. Из этого ещё что-то могло выйти наружу. То есть, если сын съедал в сутки до 600 мл пищи, это было ещё не плохо. Потому что бывали дни, когда он с учётом потерь, съедал и того меньше. И это при средней возрастной норме не меньше 1000 мл в сутки.
Каждое кормление длилось около 40 минут. Плюс после каждого кормления нужно было держать человека вертикально хотя бы 20 минут. А лучше дольше. То есть один приём пищи занимал не меньше часа плюс убивал тонну моих нервов. Когда муж был дома, он мне, конечно, помогал. Физически было полегче, но глаз дёргался у обоих. Потом мы приспособились усаживать сына полулёжа на стуле для кормления и фиксировать его там на необходимое время. Так у нас освободились руки и некоторое количество времени.
Но в любом случае, выходило, что только на кормление мы тратили около семи часов в сутки. Спала я около шести-семи часов. В оставшееся время нужно было как-то успевать проводить различные манипуляции типа специальной гимнастики и массажика, делать ингаляции, играть с малышом в игры для его развития, гулять, заниматься поиском специалистов, и хоть что-то делать по дому. О каких-то вещах для себя речи, не стояло. Хорошо если на себя я тратила около двух часов в день: на еду и элементарную гигиену.
Времени и так не хватало, но ещё неудобнее было то, что между кормлениями оставалось около полутора-двух часов. Из-за этого я никуда не могла отлучиться, мы никуда не могли пойти с ребёнком чуть дальше от дома, потому что были привязаны к этому режиму. И у меня этот период длился уже почти год: сначала я лежала на сохранениях, потом не могла оторваться от дома из-за сцеживаний, а теперь из-за вот такого режима ребёнка. Уже год я нигде, кроме больниц не была.
Если необходимо было пойти к врачу, то этот день в плане насыщения ребёнка пищей был потерян. Потому что в такие дни бывало пропускалось до двух кормлений.
Вообще, моё материнство можно описать двумя словами: тревога и стресс. Я не успевала насладиться материнством, как это бывает у нормальных людей, когда каждый новый день приносит новые радости, новые открытия. Когда родители просто радуются тому, что ребёнок, например, научился улыбаться. У меня же будут такие мысли: "Как же прекрасно, что он, наконец, научился улыбаться, но почему же он не ест". И так постоянно: почему он не ест, почему он не ползает, почему он не говорит, почему он не играет, почему его невозможно укрыть, почему он ползёт куда-то во сне, а нормально ли, что его интересуют только машины и так до бесконечности. То есть я, с учётом пережитого, не могу испытывать радость материнства в чистом виде. Параллельно всегда есть какое-то "но" ((
***
Однако, помимо нарушения процессов питания, ведь были ещё другие значительные нарушения здоровья.
О таких "мелочах", как бронхолёгочная дисплазия, возможные последствия операции на сердце и остающийся актуальным на тот момент риск развития ретинопатии (поражение сетчатки глаз), я даже не говорю. Просто потому, что они, к счастью, никак себя не проявляли. Но эти вопросы мне также приходилось постоянно держать на контроле, посещая узких специалистов и выполняя их рекомендации. По глазам и сердцу никаких особых рекомендаций, кроме наблюдения, не было, а по лёгким, как оказалось, необходимо было делать постоянно на протяжении нескольких месяцев ингаляции с гормональным препаратом. Такую рекомендацию дала та бешеная профессорша.
Если честно, меня смущала необходимость такой длительной гормональной терапии без каких-либо проявлений болезни. Мальчик отлично дышал и не проявлял каких-то симптомов дыхательной недостаточности. Но так как у меня не было на тот момент никаких сил, заниматься ещё и исследованиями по пульмонологии, я решила поделать ингаляции какой-то период (около месяца), а потом поискать другого пульмонолога для консультации.
Одной из самых главных проблем были нарушения работы центральной нервной системы. Ведь сын так и не развивался. К началу седьмого месяца он умел только разглядывать предметы, следить за их перемещением и немного держать голову, почти не давая опоры на ручки. Он не брал сам ничего в руки. Мог немного подержать предмет, если сунуть его ему в руку. При этом сила захвата была очень слабой, и он быстро ронял предмет. Ещё он узнавал нас с мужем, реагировал на наш голос, но не улыбался. Он вообще не проявлял особо эмоций, только плакал, когда было плохо.
Но с нашими, мягко говоря, неприятностями с пищеварением заниматься реабилитацией и лечением ЦНС было весьма затруднительно. Прописанные медикаменты почти все выходили обратно, массаж и упражнения так же часто провоцировали рвоту. От неполноценного питания ребёнок был физически слаб, что так же не давало возможности его развивать. Он старался поменьше расходовать энергию и побольше спать.
А с другой стороны, терять время в этом вопросе, тоже было нельзя. На сколько я понимаю, чем позже начинаешь реабилитацию, тем хуже могут быть последствия. И опять нужно было искать специалиста.
Я ничего не имела против невролога в нашей поликлинике. Но он нам мог дать лишь тот набор назначений, который могла обеспечить поликлиника. И результат от этих назначений был очень слабый. Потому что в случае с моим сыном нужно было делать гораздо больше. Об этом невролог и сам говорил. Плюс, с учётом ужасных прогнозов, мне просто необходимо было услышать, как минимум, второе мнение профессионала.
***
Невролога я выбрала сомнительного )) Ну, то есть сомнительного, по мнению, представителей местной медицины. (О таком отношении к ней я узнала гораздо позже). Она приехала в наш город из другого региона. Сначала получила классическое медицинское образование, затем изучала методики реабилитации детей в Чехии, была приверженкой применения мануальной терапии. Мне это очень импонировало, потому что в моих личных проблемах по неврологии мне одних классических методов в виде медикаментов и массажа никогда не было достаточно. Мне помогало лишь лечение в комплексе с мануальной терапией и ЛФК.
Наша новая невролог мне понравилась. Она была очень деликатна в общении, но и не давала необоснованных надежд. Говорила чётко и по делу. Она пояснила, что нас ждёт очень напряженная работа и нелёгкий путь. Сразу сказала, что многое будет ребёнку неприятно, многое со стороны нам, как родителям, будет казаться страшным, многое придётся делать нам самим. Но она считает, что только такие методы помогут нам встать на ноги и нормально развиваться. Мы с мужем согласились.
Сначала нам назначили обследования и уже на основании их данных был составлен план реабилитации. Наряду с привычным нам медикаментозным лечением и физиотерапией, была назначена мануальная терапия и войта-терапия. Хотя, как мне кажется, войта-терапия, это разновидность мануальной терапии. Но может я ошибаюсь. Лечились мы так: проходили курс комплексного лечения 10-12 сеансов в центре, затем был перерыв для закрепления эффекта и отдыха. На отдыхе мы постоянно делали упражнения из войта-терапии самостоятельно дома. Затем был новый курс в центре, и снова дома с новыми упражнениями.
***
Не смотря на не очень хорошее состояние ребёнка из-за того, как он питался, я всё-таки рискнула провести первый курс терапии у нового невролога, до того, как мы попадём к новому педиатру. Во-первых, я боялась упустить время, а, во-вторых, была надежда (так сказала врач), что возможно войта-терапия поможет развить и мускулатуру внутренних органов, благодаря чему, наша проблема с питанием и срыгиваниями тоже может улучшиться.
Процедуры мануальной терапии были действительно довольно жёсткими. Когда доктор их проводила, интуитивно хотелось отобрать у неё сына. Она его как-то вертела, крутила и совершала весьма (как казалось со стороны) рискованные манипуляции. Однако уже после нескольких таких сеансов я увидела реальные результаты.
У него был наклон туловища вбок с той стороны, где был шов от операции на сердце. Казалось, что этот шов прям тянет его влево. В поликлинике говорили, что постепенно с помощью массажа и упражнений возможно наклон уйдёт. Но прошло уже семь месяцев после операции, а ребёнок так и был кривой. А тут после пары сеансов сын распрямился. Прям чудеса.
Войта-терапия выглядит не страшно. Ребёнок укладывается в определённую позицию и взрослый нажимает в определённые точки и так воздействует на них какое-то время, а ребёнок рефлекторно напрягает нужные мышцы. (Это я очень упрощённо описала, как сама понимаю методику). Вроде ничего ужасного. Но почему-то от войта-терапии дети кричали так, как будто с ними делали что-то невообразимое. Наш, естественно, тоже не отставал. Поэтому заниматься дома было морально тяжело. А нужно было повторять раза три-четыре в день набор необходимых укладок. К каждой серии было очень трудно подготавливаться. Малыша было жалко. Но делать в нашем случае это было необходимо.
***
Во время курса реабилитации наш режим был весьма экстремален. Потому что клиника была довольно далеко. На сборы и дорогу уходило не менее часа в одну сторону. Плюс сами процедуры и нахождение в клинике было тоже не менее часа. Таким образом, на реабилитацию с дорогой уходило аж три часа. А ещё нужно было теперь выкраивать время на войта-терапию дома.
На реабилитацию желательно было ехать голодным. И мы пропускали, как минимум, одно кормление в сутки. Но и это не всегда помогало. Бывало, что после лечения сына рвало прямо в клинике или по возвращению домой. Как-то его вырвало прям на меня на улице при выходе из клиники. Это было то ещё приключение. Запасных курток и комбезов я как-то с собой не носила )) Пришлось положить сына на скамейку и по-возможности оттереть результат аварии влажными салфетками. Эти манипуляции, естественно, не убрали запах. И рядом со мной всю дорогу принюхивались пассажиры автобуса ))
Такие детали сильно усложняли жизнь. Но все эти трудности того стоили. После первого же курса терапии наш сын стал очень хорошо переворачиваться, держать голову, хватать предметы и подниматься на ручках. Это был просто прорыв. Если до этого он не мог научиться нормально поднимать голову в течение трёх месяцев, то тут был колоссальный скачок в развитии. А самое радостное, что он стал нам улыбаться и проявлять разные эмоции.
Когда мой сынок улыбнулся мне в первый раз, я почувствовала настоящее счастье и на некоторое время забыла о проблемах. Потому что до его улыбки мне казалось, что он меня не воспринимает, как маму. Так какая-то очередная ухаживающая за ним женщина. А теперь я смогла почувствовать, что он мне рад, и что именно я ему нужна.
Дело было перед новым годом. И улыбка сына была лучшим подарком на этот праздник.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Знакомство.
Начало.
Продолжение.