Золгенсма
Или почему все бегут за мечтой.
Сегодня наши сборы набирают все больший оборот и как водится, все большие незнакомых людей задаются вопросом- почему мы собираем такую астрономическую сумму?🤷♂️
Для начала ответим на вопрос, почему нас не устраивает пожизненное лечение Спинразой, оплачиваемое государством?
Для этого давайте сравним эффективность действия этих препаратов
Спинраза- 51 % случаев улучшения моторных функций
Золгенсма- 95 %!
В 2 раза более эффективное лечение!
Что бы вы выбрали своему ребенку уже после этих цифр?
Теперь про не менее важное- способ введения.
Спинраза- каждые 3 месяца ты приезжаешь в стационар, сдаешь анлизы и ставишь укол в спинной мозг.
Это не просто укольчик- процедура введения схожа с эпидуральной анестезией, применяемой при родах.
Те, кто ставил, представляете, что это будет каждые 3 месяца? У меня лично спина болела еще пол года.
О какой реабилитации может идти речь, если ребенок будет все время только вписываться и выписываться из стационара, отходить от укола, а мы думать- лишь бы в этот раз тоже все прошло удачно и ничего лишнего в спинном мозге не задели! Ведь есть статистика осложнений, пусть она небольшая, но и уколы ставить пожизненно.. сотни раз сыграть в лотерею с грустным концом- так себе перспектива😭
А вообще, сколько мы общаемся с семьями, непосредственно с детьми СМА- описание этих двух препаратов одно: Спинраза поддерживает ребенка живым, Золгенсма дает надежду на полноценную жизнь!
Полная информация на моей странице в инстаграм.