У 6-летней Алисы с рождения особая диета – ей нельзя почти 98% привычных нам продуктов. Мясо, рыба, яйца, молочка – под запретом. Еще недавно для того, чтобы накормить дочку, ее родителям приходилось ездить за продуктами за границу и тратить там сотни евро. Как живет семья, в которой у ребенка редкое генетическое заболевание, – в репортаже «7 дней».
С визой за макаронами
С появлением в 2015 году второй дочки жизнь Юлии Артюх полностью изменилась: маленькой Алисе поставили диагноз – фенилкетонурия (ФКУ).
– Конечно, это был шок, мы не знали, что делать. Сразу же ограничили грудное вскармливание и перевели ребенка на специальную смесь без фенилаланина. Пришло время прикорма, и начались первые серьезные проблемы – в магазинах не было необходимых нам продуктов. Везде содержится белок, – рассказывает Юлия. – Познакомилась с другими такими же мамами. Узнала, что специальные продукты есть в соседних странах, оттуда и стали заказывать. Выбор был такой: или ждать посылку с едой для ребенка, или получать визу и ехать самой за границу.
Вопрос, «что можно сделать для Алисы?», стал на тот момент в жизни Юлии главным. Он, собственно, и заставил ее действовать. В одиночку принимать решения непросто, поэтому мамы малышей с диагнозом ФКУ решили объединиться – так появилось Республиканское общественное объединение помощи детям с фенилкетонурией «Будущее без границ». Юлия Артюх стала его председателем.
– Первое, что удалось сделать, – организовать нашим детям правильное питание в садах и школах. Власти и депутаты очень помогли, поддержали. Раньше родители приносили в садик продукты из дома, просили, чтобы из них готовили отдельно для ребенка, – отмечает собеседница. – Сейчас все по-другому: уже четвертый год госучреждения сами закупают эти продукты. Родителям больше не нужно беспокоиться – их детей кормят в саду, школе, оздоровительном лагере или больнице продуктами с безопасным для них содержанием белка.
На любой вкус
Теперь за продуктами для Алисы больше не нужно ездить в соседние страны – их производят в Беларуси. Да и импортные аналоги сейчас у нас в свободной продаже.
– Еще 5-6 лет назад не было ничего, а за последние годы ученые разработали макароны, смеси для выпечки, гречневую и кукурузную каши, сухие молочные продукты с пониженным содержанием белка, – перечисляет Юлия. – Мы принимали участие в исследованиях по разработке этих продуктов. Например, макароны получились даже лучше зарубежных аналогов, детям очень нравятся. Причем 250-граммовая пачка таких макарон стоит 6-8 рублей. Это дешевле импортных.
Пока мы говорим с Юлией, ее 5-летний сын Ярослав спешит к нам за очередной конфетой.
– Мама, а сколько в них белка? Можно дать одну Алисе? – спрашивает мальчик.
– Целых 6 граммов. Нет, ей такое нельзя, – качает головой Юлия и добавляет: – В нашей семье все знают: перед тем как чем-то угостить Алису, лучше спросить у меня, будет ли это для нее безопасно.
Несмотря на особенность питания, меню у девочки разнообразное: оладьи, голубцы, овощные супы, клецки и даже пицца. Частенько Юлия балует дочь кексами и печеньем из специальной муки.
– Эти продукты не только специфические по составу, но и особенные в приготовлении. Очень долго мне не удавались блины. А их ведь так любят дети! Хотелось, чтобы меню Алисы не отличалось от нашего: если на завтрак румяные блинчики, то и ей – тоже. Но у меня из специальной муки получались только комки, которые никак не хотели принимать нужную форму. И только после десятка попыток я все же испекла круглые блинчики для дочки, – улыбается Юлия. – Процесс приготовления кексов простой, поэтому печем их вместе с Алисой. Ей очень нравится помогать.
Диетотерапию с аминокислотной смесью при этом заболевании необходимо соблюдать пожизненно. Ее нарушения очень быстро проявляются: уже через пару месяцев у ребенка могут диагностировать умственную отсталость. Даже после возврата к правильному питанию она остается.
Будет и молочка!
Недавно в РУП «Институт мясо-молочной промышленности» разработали низкобелковое молоко, которое совсем скоро поступит в продажу. Полулитровая банка импортного аналога стоит порядка 17 евро. Не каждой семье под силу включить его в повседневный рацион ребенка с ФКУ.
– Приходилось ограничивать его потребление. Хотя, казалось бы, молоко – то, что многие пьют каждый день! – говорит Юлия. – Уверена, наши продукты, в разработке которых принимали участие ученые, можно импортировать в другие страны. Они однозначно будут пользоваться спросом.
Еще один вопрос, который сегодня стоит на повестке дня перед объединением «Будущее без границ», – возможность бесплатно получать от государства аминокислотную смесь и после 18 лет. Сейчас в стране ее выдают только до совершеннолетия.
– Одна банка – 120 евро. Алисе на месяц нужно таких четыре. Взрослому человеку – минимум шесть. Позволить это могут себе далеко не все, – поясняет мама. – Без помощи государства нам не обойтись. Надеемся, что мы найдем решение.
Марина ВАЛАХ, фото Егора Павлющика