Найти тему

Кира всю жизнь не может расслабить ноги. Мышцы в постоянном тонусе из-за неизлечимой болезни, вызванной кислородным голоданием

Кира живёт в солнечном приморском городке Анапе. Под стать родному краю она растёт жизнерадостной, открытой и ласковой девочкой. Её семья — это её любимая мама. Часто вдвоём они гуляют по набережным, наблюдая за безмятежными волнами. Чтобы вокруг было чисто и опрятно, девочка по дороге подбирает бумажки и складывает их в специальный пакетик. А в другом пакетике у неё всегда припасён корм, и она протягивает его на ладошке встречающимся по пути дворовым котам.

Присесть для этого на корточки, встать и снова пойти — движения, о которых обычно не задумываешься, но они даются семилетней Кире с большим трудом и зачастую через боль. Она вынуждена постоянно опираться на ходунки — с их помощью может даже немного пробежаться, что вызывает у неё несказанный восторг. Но без поддержки девочка не может сделать и шага: её ноги скованны сильнейшей спастикой. Отдалённо представить себе это состояние можно, если со всей мочи напрячь мышцы хотя бы на несколько минут — Кире не удаётся расслабить их всю её жизнь.

-2

Дело в том, что у неё нарушено сообщение между мышцами ног и мозгом: мышцы передают, что напряжены, но сигнал не обрабатывается, а возвращается обратно в виде задачи — быть в тонусе. Выполняющий контролирующую функцию отдел мозга у ребёнка сформировался неправильно, потому что при рождении Кира испытала кислородное голодание — малышке тогда диагностировали церебральную ишемию.

«Кира родилась на два месяца раньше срока, совсем крохотная: весила чуть больше двух килограмм. Её сразу же подключили к аппарату ИВЛ, потом три недели выхаживали в отделении интенсивной терапии. Она была такой беззащитной и слабой, совсем не удерживала тепла — я даже после выписки из роддома с большим трудом согревала её», — вспоминает мама Киры.

-3

Из-за перенесённой гипоксии головного мозга девочка сильно отставала в физическом развитии, каждый новый навык приобретала с большим трудом на курсах реабилитации. В возрасте одного года Кире поставили диагноз «ДЦП», оформили инвалидность. Положенные по новому статусу государственные выплаты очень поддержали семью, ведь с первых дней мама растила Киру в одиночку.

Благодаря интенсивным занятиям в государственных и частных реабилитационных центрах девочка научилась ползать, сидеть, вставать у опоры и ходить с поддержкой за одну руку, умеет задерживать дыхание и плавать под водой. В свои семь лет она вовсю готовится к школе: хорошо знает алфавит, старательно читает слоги, изучает английский язык. Уверенно и упорно она движется к своей цели — стать самостоятельной и развиваться наравне со сверстниками. Но спастика в ногах стала для неё той преградой, которую, как бы она ни старалась, ей не преодолеть самостоятельно.

-4

«За всё это время мы перепробовали множество методик: иглорефлексотерапия, кинезиотерапия, разработка суставов, медикаментозная терапия, микротоковая рефлексотерапия, этапное гипсование, подкожная миотомия — но результатов нет. Со временем из-за спастики мышцы утрачивают свою функцию и превращаются в соединительную ткань, формируются контрактуры, нарушается работа суставов — и тут не поможет уже никакая реабилитация…»

Мама девочки не прекращала дотошных поисков и наконец нашла решение: значительно уменьшить спастику, а то и вовсе убрать её поможет селективная дорсальная ризотомия. Во время этой операции нейрохирург через небольшой разрез на позвоночнике выборочно пересекает нервные корешки, которые замыкают порочный круг нарушенного сообщения с мозгом, — и очнувшись от наркоза, ребёнок впервые в своей жизни чувствует расслабление в скованных прежде мышцах.

-5

Проведение такого вмешательства очень рискованно, ведь неверный выбор нервного корешка может повлечь утрату важных функций организма ребёнка. Успешный исход столь кропотливой, многочасовой операции может гарантировать лишь ювелирное мастерство хирурга, и в этом мама Киры готова довериться только доктору Тае Сон Парку из Детского госпиталя Сент-Луиса, США. За его плечами более чем тридцатилетний опыт и почти пять тысяч таких операций.

К лечению спастики в Детском госпитале Сент-Луиса подходят комплексно: помимо основной операции ребёнку предоставляют специальный трёхнедельный курс реабилитации, который помогает ему научиться справляться с его обновлёнными мышцами, изготавливают несколько пар ортезов, а также по индивидуальным показаниям доктор Парк направляет некоторых пациентов на ортопедическую операцию.

-6

Пройти такое лечение удаётся далеко не каждому: к селективной дорсальной ризотомии существуют противопоказания, и в клинике проводят тщательный двухэтапный отбор пациентов. Кира прошла его и получила ответ из клиники: операция принесёт в её случае разительные перемены, она сможет ходить самостоятельно. Доктор Парк рекомендует также провести ей ортопедическую операцию в Госпитале Милосердия у доктора Дэвида Андерсона для достижения наилучшего результата.

Сейчас, когда долгожданное решение найдено, от исполнения самой заветной мечты Киру отделяет ещё одна преграда: стоимость её лечения слишком велика. Для оплаты двух операций и трёхнедельного курса реабилитации маме девочки необходимо перевести в клиники 3 500 118 рублей. Такую сумму самостоятельно она собрать не в силах и от всего сердца просит о помощи. Пожалуйста, подарите чудо для Киры!

💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Киры сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий