Доброго времени суток дорогие подписчики и гости моего канала. Вас с каждым днём все больше, чему я очень и очень рада. Спасибо всем огромное за поддержку и теплые слова. Они очень приятно греют мне душу и позволяют мне бороться с моими страхами и печалями.
И знаете в комментариях к посту, где рассказывала про свою болезнь стали появляться вопросы типа зачем я все это пишу, кому это интересно и подобные.
Сейчас я постараюсь объяснить, зачем же я это делаю. Во первых, я не жалуюсь, я вроде бы не ною, что у меня что то болит и так далее. Просто заболевание мое, нейрофиброматоз 2 типа достаточно редкое. И не совсем обычное, оно не появляется от каких либо причин, а с этим к сожалению рождаются. 1:50000 ребенок рождается с таким же заболеванием , как у меня. Причем проявляется оно ( заболевание) не сразу. Из симптомов лишь нейрофибромы или доброкачественные опухоли и родинки. Очень много родинок. Они могут быть как большие так и совсем маленькие, как веснушки. У меня первые нейрофибромы появились в 3 года. До трех лет родители и подумать не могли, что я чем то больна. А потом выросли они, прям 2 штуки сразу, над бровями. Ну и родинки начали появляться порой очень больших размеров. Хотя конечно их правильно называть не родинками, а "пятна цвета кофе с молоком". Да, вот такая пигментация. Нейрофибромы кстати могут и исчезать. А могут вырастать новые. Ну и с диагностикой раньше были тоже проблемы, потому что сделать генетический анализ и сейчас то непросто. Не ДНК, а именно выявить нарушения на уровне генов. Я хотела тут недавно сдать такой анализ, во первых что бы получить медотвод от прививки, сами понимаете какой , да и в целом интересно. Сейчас же это делают просто по крови. А мне тогда, в три года, брали пункцию прям из нейрофибромы на руке. Было больно. Но к сожалению, хотя я так и предполагала, в нашем городе, ни в одном из медицинских центров подобный генетический не делают. Мне кажется я даже сейчас помню эту боль. Ну вот пункция взята, исследование проведено, диагноз поставлен. Он тогда прозвучал как приговор. Хотя врачи успокаивали. Сказали , что я в каком то смысле уникальна. Конечно, одна на 50000. Они успокаивали, говорили , что дальше развитие болезни может не пойти... У меня пошло. Гидроцефалия. Это сопутствующее состояние при нейрофиброматозе. Когда мне было 9 лет, случился первый кризис. Я почти умерла и тогда врачи снова отличились, сказали, что я не доживу даже до шестнадцати лет. Мне неделю назад исполнилось 33.
В 9 лет мне было очень и очень плохо. Я весила всего 21 кг. Я не могла ни есть ни пить... Практически не ходила, только спала. И у меня ужасно болела голова. Но сделали операцию на мозге и вроде бы все стало налаживаться. Но обычным ребенком я так и не стала. Пока лежала в больнице, в школе учительница сказала всем одноклассникам , что бы они не общались со мной , а то мало ли что.... Друзей у меня практически не было. Я как можно скорее мечтала закончить школу и пойти учиться дальше. Мне очень не хватало общения всегда. И тут я пытаюсь как то наверстать упущенное. На комментарии всегда стараюсь отвечать. И вот я думала, что выздоровела ( от гидроцефалии ) ведь голова больше не болела, стала есть , прекратились обмороки... Я закончила медицинский колледж, получила профессию медсестры, вышла на работу, потом замуж, родила сына ( правда не сама , а посредством кесарева сечения), ну я думать забыла о своих болячках, но вот они обо мне не забыли. И в 2017 году все повторилось... В точности как и в 1999г. И снова операция , реабилитация и уже инвалидность. И видимо толи от возраста, толи от постоянного длительного сдавления мозга стала замечать, что мне стало сложнее выражать свои мысли. Ну и что бы совсем не скиснуть я решила писать блог о свое жизни да и обо всем.
Вот и вопросы "зачем" и "кому это может быть интересно" думаю теперь отпадут.
Ну на сегодня достаточно. Спасибо , что читаете)
