И снова мои дела улучшились. Родовая деятельность прекратилась. И состояние стало стабильным.
Я продолжала соблюдать постельный режим, который сама себе прописала. Не знаю, на сколько это помогло реально, но морально, мне так было легче. И потихоньку успокаивалась. Однако, вселенная не желала оставлять меня в умиротворении, она подготовила для меня очередное потрясение.
Прошла неделя моего пребывания в больнице, как вдруг позвонили из женской консультации:
- Здравствуйте. Поступили результаты анализов по второму скринингу. У вас высокий риск генетических патологий. Вам нужно обязательно посетить генетика. - жизнерадостно сказали в трубке.
- Подождите, какая генетика, у меня же все УЗИ хорошие. Никаких патологий по УЗИ не выявлено. Может вы ошиблись? - промямлила я с надеждой.
- Ну, на УЗИ не всё видно. А по анализу крови вероятность патологии. - ответил мне бодрый голос в трубке, - Мы вас записали на такое-то число. Всего вам доброго.
Конечно, после такой информации, самое главное пожелать всего самого доброго.
Мне снова стало страшно. Я легла на кровать и тупо лежала, стараясь вообще ни о чём не думать. Но не думать не получалось. В голове вертелись плохие мысли. На кону снова стояла жизнь моего ребёнка.
Я стала вспоминать комментарии специалистов во время исследований: что какому-то специалисту не понравилась форма головы моего ребёнка, кто-то говорил о коротком носике, кому-то не очень нравился вес. Но это были устные замечания узи-диагностов, а когда я с их заключениями приходила к лечащим врачам, те ничего плохого не видели и говорили, что с ребёнком всё нормально. Неужели эти мелочи были тревожными звоночками.
Я спросила на обходе по поводу патологий у своего лечащего врача в стационаре, но он ничего конкретного не сказал. То есть подтвердил, что по УЗИ в целом всё не плохо, но есть малюсенькие нюансы, которые сами по себе ни о чём не говорят. Однако в совокупности с другими анализами, картина может измениться. А так как он был очень перегружен, ему особо некогда было вдаваться в подробности. Тем более, он же не видит моего анализа на генетику. Потому он сказал, чтоб ждала встречи с генетиком, там всё скажут.
***
Ещё во время планирования беременности я задумывалась над этим вопросом. Я понимала, что мы с мужем уже не так молоды, и с каждым годом риск получить генетические мутации повышается. Мы обсуждали этот момент, правда как-то мимолётом. Почему-то в глубине души я верила, что со мной такое не произойдёт. А муж мой вообще всегда верит только в лучшие исходы, и не склонен размышлять над тем, что могло бы быть или не быть. Потому, обсуждая данную тему чисто гипотетически, и каждый в глубине души не веря в то, что такое с нами может случиться, мы пришли к обоюдному мнению, что примем решение не рожать. Тогда так заявлять было совсем не трудно, ведь мы не стояли реально перед фактом выбора.
Я не знаю, что сейчас обо мне подумают читатели, но я против сознательного рождения ребёнка-инвалида. Я имею в виду ситуацию, когда все возможные анализы и исследования показывают, что ребёнок будет тяжело и неизлечимо болен. В такой ситуации для меня, как бы тяжело и страшно это не было, выход один: не рожать.
Здесь я не говорю о случаях, когда патологию не видно. Например, с теми же детьми-смайликами (с СМА). Мне кажется, что наличие этой патологии внутриутробно просто не проверяют, так как это очень редкое заболевание. Или когда ребёнок становится инвалидом, вследствие каких-то внешних факторов: что-то не так пошло в родах, какая-то проблема со здоровьем матери, преждевременные роды и так далее. Тут ребёнок становится инвалидом по стечению обстоятельств, которые невозможно предсказать и исправить. Я веду речь именно о ситуации, когда о патологии известно ещё до родов.
***
Моё мнение по этому вопросу сложилось после общения с одной женщиной - мамой такого ребёнка. Это было около пяти лет назад. Мы с мужем отдыхали на море. А в соседнем домике поселилась женщина с ребёнком. Он был с серьёзным генетическим заболеванием, это было видно. Мальчику тогда было около семи лет: он не ходил, не мог себя обслуживать, не разговаривал, только гулил и улыбался.
Мы познакомились и стали общаться по-соседски. И вот, как-то одним из вечеров, когда все легли спать, мы с ней столкнулись на крылечке и разговорились. И она рассказала свою историю.
Они с мужем хотели детей. Но первые две беременности прерывались, а когда наступила долгожданная третья у плода выявили генетические нарушения, причём очень серьёзные. Женщина перепроверялась, сдавала различные тесты, но все результаты были неутешительные. Однако, она не хотела в это верить и искала опровержение страшному прогнозу. Так как мы видим, даже на примере моих похождений: медицина - наука не точная, и врачи не боги, она нашла, то что искала. В каком-то медцентре ей дали небольшую надежду, сказав, что есть шанс, что этой патологии нет. И она уцепилась за эту ниточку и стала верить именно в этот результат. Так мы люди устроены, что из всей массы информации выбираем ту, которая нам нужна в данный момент. И муж был под стать моему: тоже верил только в лучшие исходы.
Но чуда не произошло - ребёнок родился больным. Женщина была раздавлена. Её муж сначала пытался принять эту ситуацию, но на каком-то этапе не справился и ушёл. Ребёнок почти целый год после рождения провёл в больницах, где ему делали различные операции, чтобы улучшить качество жизни. У него были проблемы с внутренними органами, и врачи что-то там поправляли, чтобы эти органы могли нормально функционировать. Страдал он, страдала его мать, видя боль и мучения своего ребёнка.
А потом ещё несколько лет были сплошные реабилитации. Реабилитации требовали много денег. Работать женщина полноценно не могла. Хорошо, что ей помогали близкие, и она понемногу подрабатывала. Но денег не хватало. Начались постоянные просьбы денег у добрых людей. Люди встречались разные. Кто-то сочувствовал и давал денег. Кто-то обвинял в том, что она наживается на ребёнке. Кто-то кидал убивающую эту женщину фразу: "зачем рожала такого". Женщина глотала обиды, но шла к цели поставить ребёнка на ноги и развить его мозг.
Сдвиги в развитии были, но совсем незначительные. Генетика, к сожалению, не лечится.
На каком-то этапе, она это поняла и стала просто жить, стараясь делать всё необходимое для своего ребёнка. Вот как сейчас, просто привезя его на море, чтобы он подышал этим воздухом и поплескался в морской воде.
А в конце разговора она с горечью призналась, что в глубине души жалеет о принятом когда-то решении. Конечно, она очень любит своего ребёнка и никогда его не бросит. Но глядя на то, как живёт её ребёнок, вспоминая, что он перенёс, размышляя о том, что его ждёт впереди, особенно, когда её не станет, она не может не сожалеть.
Эта история меня сильно потрясла. И в тот момент у меня сложилось определённое мнение по этому вопросу. Для себя я тогда решила, что не хочу такой судьбы своему ребёнку. Да, и себе, если честно, тоже не хочу. И, если судьба поставит меня перед выбором, я выберу не рожать.
***
Начиная эту статью, я несколько раз бросала, и думала, что может лучше пропустить эту тему. Она очень тяжёлая. Особенно для тех, кто столкнулся с этим лично. Для тех, кто делал этот непростой выбор. Для тех, кто потом пожалел о сделанном выборе. И я никогда не хотела бы стоять перед таким выбором. Но этот звонок тогда заставил меня и вспомнить историю той женщины и на какое-то время почувствовать себя на её месте. И я решилась отставить эту статью здесь.
До приёма генетика была неделя. И всю эту неделю я с головой погрузилась в данную тему. Штудировала информацию, изучала статистику, читала какие могут быть патологии, какие манипуляции необходимо будет пройти, чтобы удостовериться в наличии или отсутствии патологии, истории об ошибочных прогнозах врачей, противоположные истории, когда врачам не поверили, а их прогнозы сбылись. И всё это время я вспоминала историю, описанную выше. Она не выходила у меня из головы.
То есть, решение-то я когда-то приняла, но тогда это было абстрактно, на чужом примере. А сейчас внутри меня был вполне реальный живой ребёнок, которого возможно придётся лишить жизни. Это не укладывалось в голове. Я не хотела в это верить.
Это была очень тяжёлая для меня неделя. Но, пожалуй, хорошо, что у меня было столько времени всё обдумать. На какой-то день ко мне всё-таки пришла способность мыслить критически.
Я внимательно изучила те исследования, которые были у меня на руках, вспомнила, что говорили медики, и решила, что в моём случае, реально не может быть всё так плохо. И к концу недели я окончательно взяла себя в руки, успокоилась (на сколько это было возможно) и стала ждать консультации, запретив себе давать прогнозы до встречи с доктором.
В назначенный день я отпросилась на пару часов у лечащего врача стационара и поехала к генетику. В кабинет я заходила, как на расстрел, сердце бешено колотилось. Я готовилась к длинному разговору, продумывала вопросы и вдруг услышала слова генетика:
- Добрый день. Вы что такая испуганная?
Сверив мою фамилию, порывшись в бумагах, она нашла мои результаты и продолжила:
- У вас ничего такого страшного нет. Результаты немного расходятся с нормой. Но это из-за возраста. У многих в вашем возрасте подобные показатели. Просто при таких результатах положено приходить ко мне. Ходите себе спокойно до тридцатой недельки. Если вдруг что-то выявится на третьем скрининге, то тогда посмотрим.
После недели ужасных переживаний, я вдруг узнаю, что просто в моём возрасте положено проходить генетика. Так сказать для галочки.
Из кабинета я вышла опустошённая и с желанием кого-нибудь прибить. Я даже не могла почувствовать радость от полученной информации.
Нет, ну правда, как так можно. О чём думают эти жизнерадостные женщины, которые так беззаботно сообщают такие жуткие вещи в такой форме беременным. Почему этих людей не обучают элементарной этике. Неужели нельзя было как-то иначе. Зачем так делать?!
