Немногие знают, что в самом сердце Москвы, недалеко от МГУ, среди обычных многоэтажек спрятался удивительный Домик – Свято-Софийский социальный дом, куда в 2015 году из государственного дома-интерната для детей с умственной отсталостью переехали 23 воспитанника. Совершенно разные, но в то же время такие похожие: у каждого из них нет родителей и своей семьи, а есть множество непростых диагнозов и выраженные нарушения развития.
Идея создания Домика принадлежит его директору Светлане Бабинцевой, которая твердо уверена в том, что каждый человек, независимо от степени его ментальных и физических нарушений, достоин уважения и возможности жить полноценной жизнью.
В результате Домик стал первой и пока единственной в России негосударственной некоммерческой организацией для проживания детей-сирот и совершеннолетних воспитанников с тяжелыми множественными нарушениями развития в условиях, максимально приближенных к семейным.
О том, как все начиналось
Все началось со службы помощи Милосердие, где Светлана работала с 2010 года в проекте по поддержке детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в специализированном государственном детском доме-интернате.
То, как тогда жили ребята в отделении Милосердия, трудно назвать жизнью. В большой комнате рядами стояли кровати, в которых воспитанники проводили практически все свое время: там их кормили жидкой пищей из бутылочек и переодевали, там они сидели и раскачивались, глядя в одну точку. В комнате все время кто-то кричал, кто-то плакал. А еще там постоянно звучало радио, чтобы сотрудникам не было скучно. Среди этого многоголосого шума сложно было находиться даже приходящим взрослым. Страшно представить, каково было детям, вынужденным быть там круглосуточно.
Неудивительно, что почти у всех ребят проявлялась аутоагрессия: чтобы почувствовать хоть что-то Сережа засовывал кисть руки себе в рот, вызывая рвоту, Вова с силой дергал себя за уши, а Оля, если снимали пеленку, постоянно фиксирующую ее руки, с силой била себя по лицу и по голове.
Светлана вспоминает, что это было страшно: дети, глядя на которых, невозможно было понять ничего… Какого они возраста (подростки выглядели как 4-хлетние малыши) и пола (все были обриты под машинку), осознают ли они себя, видят ли окружающих?
Изначально работа сестер Милосердия заключалась в элементарном уходе. Но постепенно, приходя в интернат каждый день, они смогли наладить с воспитанниками контакт, стали вытаскивать их из кроватей, играть, выводить на прогулки. Тогда стало очевидно, что ребята живо откликаются на человеческое тепло, участие и заботу, и появилась идея дать им возможность развиваться с помощью специальной программы при поддержке Центра лечебной педагогики. С огромным трудом Светлане удалось получить разрешение руководства ДДИ на выезд детей на занятия за пределы учреждения два раза в месяц.
Буквально за год с ребятами, которые были признаны необучаемыми и неперспективными, произошли потрясающие изменения: они стали вставать, интересоваться происходящим вокруг, тянуться к игрушкам и пытаться самостоятельно кушать ложкой.
Такие невероятные успехи детей с тяжелыми диагнозами вдохновляли и давали надежду. Но в то же время было понятно, что сделать все возможное для их полноценного развития не позволяют существующие правила и ограничения государственной системы. Светлану не покидали мысли о том, что все происходящее бессмысленно. Зачем учить детей самостоятельно кушать, умываться и одеваться, если в интернате у них все равно нет и не будет такой возможности. А после 18 лет они неизбежно попадут в психоневрологические интернаты, где люди с такими диагнозами доживают свои дни в одиночестве, лишенные возможности даже просто передвигаться.
Изо дня в день, заходя в группу к ребятам, Светлана каждой клеточкой ощущала, что так быть не должно, что у них может быть будущее. Она судорожно искала выход, перебирая в голове все возможные и невозможные варианты. Именно тогда и родилась мечта о таком месте, где можно будет установить свои правила, сделать приоритетными желания детей и, отталкиваясь от их возможностей, создать уникальную среду, основанную на уважении и принятии особенностей каждого. Правда, тогда это еще казалось нереальным…
Но, благодаря огромному желанию и неимоверным усилиям многих неравнодушных людей, 2 марта 2015 года Домик распахнул свои двери, чтобы изменить судьбу особых детей и подарить им шанс на достойную жизнь.
Путешествие в жизнь
После переезда ребят в Домик Светлана призналась: «Первые две недели слились в одно сплошное напряжение, бессонные ночи, страх. Все же 20 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития без круглосуточного медицинского сопровождения – страшно». Почему без медицинского сопровождения? – спросите вы. Все потому, что идея Домика заключается в том, что он будет именно домом, где каждого ребенка любят, ценят и принимают таким, какой он есть, где читают книжки и целуют в макушку перед сном, а ко дню рождения пекут вкусный пирог, куда приходят в гости добрые друзья, а в экстренных случаях – вызывают скорую помощь.
А еще из дома не выгоняют, когда человеку исполнилось 18 лет. Эта мысль стала следующим мучительным откровением для директора Домика, ведь вместе с другими ребятами из интерната сюда переехала и Оля, которой на тот момент было уже 17. Девушка, рядом с которой теперь постоянно находился близкий взрослый и которая только начала отогреваться и учиться доверять людям, вскоре должна была отправиться в психоневрологический интернат. Такого предательства она, скорее всего, не пережила бы. Светлана это понимала, как никто другой, и не могла этого допустить.
Тогда в 2016 году она смогла изменить Устав недавно созданной организации, и Свято-Софийский дом стал не детским, а социальным учреждением. А это значит, что совершеннолетние воспитанники не переезжают отсюда в государственные психоневрологические интернаты, оставаясь и дальше жить в родных стенах рядом с близкими взрослыми.
Так началась обычная жизнь необычных детей, наполненная уважением и любовью, яркими впечатлениями, новыми знакомствами и увлекательными путешествиями, слезами огорчения и радостью побед.
Сегодня в Домике созданы все условия для комфортного и безопасного проживания ребят: небольшие группы семейного типа, уютные комнаты на 2-3 человека, личные вещи и игрушки, тихий закрытый двор с детской площадкой. Коридоры и выходы оборудованы пандусами, специальными лифтами, широкими дверными проемами. Это очень важно, ведь более половины подопечных передвигаются на инвалидных колясках.
«Мы хотим, чтобы в центре всего был сам ребенок. Ребенок развивается только тогда, когда чувствует, что он кому-то нужен. Поэтому так важно, чтобы у каждого из наших воспитанников появился настоящий друг, чтобы даже самые тяжелые дети развивались и жили полноценной жизнью», - говорит Светлана. Поэтому у каждого воспитанника теперь есть свой значимый взрослый – близкий человек, которому можно доверять, который всегда выслушает, поддержит и научит не бояться такого большого и непонятного пока внешнего мира.
Одной из основных задач Домика является социализация и адаптация особых воспитанников к жизни в обществе, развитие и закрепление у них бытовых и коммуникативных навыков. Для этого с ребятами работают множество специалистов: педагоги, дефектолог, социальный работник, двигательный терапевт и другие. Кроме того, все подопечные зачислены в образовательные учреждения Москвы, где обучаются по специально адаптированным под их уровень развития программам. Результаты превосходят самые смелые ожидания: школьники с интересом получают новые знания и активно расширяют свой кругозор.
Еще одним важным шагом на пути к полноценной жизни ребят с особенностями развития является организация регулярных выездов за пределы Домика: в музеи, детский театр, бассейн, творческие мастерские. Уже традиционным стало летнее путешествие всех воспитанников в загородный лагерь. Благодаря таким адаптационным поездкам, маленькие и взрослые подопечные все решительнее идут на контакт с окружающим миром, быстрее и легче приспосабливаются к новым обстоятельствам и ситуациям.
Также все ребята, живущие в Домике, своевременно получают необходимую медицинскую помощь. Некоторые из них уже получили консультации по своим заболеваниям и методам их лечения в зарубежных клиниках, другим были проведены высокотехнологичные операции в России.
За 5 лет своего существования, наполненных глубоким смыслом, Свято-Софийский дом стал для ребят и сотрудников настоящим Домиком, где живут доверие и забота, любовь и счастье. За эти годы многое изменилось: изменились сотрудники, получив колоссальный опыт и новые знания, изменилась и сама Светлана. «Благодаря Домику и его жителям, я научилось самому важному – стала терпимей. А еще обрела внутренний компас, который указывает мне правильный путь», - рассказывает директор. И, конечно, стали другими ребята: они повзрослели и многому научились. Сегодня все те, которые еще недавно считались лежачими и необучаемыми, владеют речью или альтернативной коммуникацией, передвигаются самостоятельно или с помощью технических средств, учатся в школе, занимаются двигательной терапией, посещают бассейн и различные секции. Но главное – они наконец поняли, что мир вокруг яркий и интересный, а они в нем не чужие.
Планы на будущее
Опыт Свято-Софийского социального дома показывает, что при определенных условиях можно достичь отличных результатов в работе с особыми людьми по их социализации и адаптации. Но, несмотря на огромный прогресс в развитии, очевидно, что многие из них еще долго будут нуждаться в специальном уходе и сопровождении.
Светлана Бабинцева считает, что финальным этапом на пути к полноценной жизни людей с особенностями развития является сопровождаемое проживание. Живя в собственных квартирах с необходимой поддержкой специалиста, они не только смогут развить новые социально-бытовые навыки и стать максимально самостоятельными, но и научатся принимать собственные решения и нести за них ответственность.
«Право выбора – это неотъемлемая часть жизни каждого человека. Мы должны наконец признать это право за людьми с особенностями развития. Ведь только, делая выбор, человек может осознать свою значимость в мире и стать полноценной личностью, – говорит Светлана. – Наша задача – позволить воспитанникам реализовать это право, дать возможность выбирать, где и с кем жить. И тогда, мне очень хочется верить, что однажды модель сопровождаемого проживания полностью заменит систему писхоневрологических интернатов».