Вари Филимоновой 3 года. И когда читаешь её историю, просто отказываешься верить, что столько страшных испытаний выпало на долю маленького человека, едва начавшего жить. Прямо сейчас, пока вы читаете эту рассылку, у Вари либо начинается приступ эпилепсии, либо кроха пытается оправиться от прошлого приступа. Откуда нам это известно? Дело в том, что сейчас приступы у Вари случаются до 30 раз в сутки. То есть чаще, чем один раз в час. Эти приступы продолжительны, а промежутки между ними совсем небольшие. А значит Варя даже не успевает восстановиться. Фактически сейчас вся её жизнь — это бесконечный эпилептический припадок.
Но так было не всегда.
До 5 месяцев Варя была идеальным ребёнком. Она развивалась в срок и даже немного опережала сверстников. Никто не мог предположить, что за кошмар ждёт кроху впереди, даже когда у неё случился первый приступ эпилепсии. Он не выглядел, как что-то страшное. По телу просто пробежала судорога. Родители сразу обратились в больницу. Так Варя получила свой первый диагноз — эпилепсия.
Ей назначили лекарства, и сначала они даже помогали. Варе стало легче, приступов почти не было. Но в 9 месяцев девочка переболела пневмонией, и после этого приступы уже было не остановить. Единственная передышка была только тогда, когда Варя попадала в реанимацию.
Вскоре Варе провели генетический тест. И оказалось, что грозная эпилепсия — не самый опасный диагноз. В её генах, и в генах её родителей нашли дефект. И у Вари он вылился во врожденное нарушение гликозилирования I типа. Этот диагноз означает, что процесс синтеза большинства белков в организме нарушен.
Болезнь редчайшая — в мире меньше 1000 людей с таким заболеванием. И практически неизученная — впервые про эту аномалию узнали только в 2010 году. Зато хорошо изучены страшные симптомы. Задержка развития. Неврологические расстройства. Поражение печени, почек, кожи, глаз, ЖКТ и скелета.
Сейчас у Вари уже начались проблемы с почками и зрительным нервом. Девочка слепнет. И российские врачи ничего не могут с этим поделать. Конечно, полностью вылечить Варю на данном этапе развития медицины невозможно. Но её страшные болезни можно контролировать. И тогда жизнь крохи наконец наладится. Она сможет расти и развиваться. Она забудет о приступах эпилепсии и сохранит зрение.
Случай Вари уникальный. И найти нужных специалистов очень сложно. Девочке повезло, что необходимые ей высококлассные доктора есть в одном медицинском центре в Германии — Дриттер Орден. И Варю там уже ждут. Ей подберут лекарства, составят диету и программу реабилитации. Девочке точно помогут. Но, к сожалению, не бесплатно. За лечение нужно заплатить 2 133 613 рублей. Деньги для её семьи колоссальные.
Варя мучается уже очень долго. И, возможно, впервые за эти 3 года у неё появился реальный шанс на значительные улучшения. Не дайте упустить этот шанс. Сделайте пожертвование прямо сейчас. Помогите Варе наконец начать улыбаться.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Вари сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий