Украла этот вопрос со страниц другого блога :))), чтобы на него ответить, почем именно мне и другим мамам сложно воспитывать ребенка с РАС. Писать буду в основном о себе, на истину в последней инстанции не претендую.
Эти дети - другие
Все люди с РАС имеют проблемы с представлением об эмоциональном состоянии, ожиданиях и желаниях самих себя и других людей. Т.е. проблемы с эмоциональным интеллектом и эмпатией: они либо не видят переживаний, желаний, боли других людей вообще, либо реагируют на них "неформатно".
Например, мой ребенок может засмеяться, если кто-то упал или похлопать ревущего малыша по голове, на его языке это утешение. Ни у конечно же все самое хорошее должно доставаться только ему, желания других людей ему непонятны, пока я их не озвучу.
Он очень удивляется, что:
- нельзя сидеть на горке, заслоняя попой проход, когда там катаются дети;
- нельзя наступать ногой на чужую сандалию, привлекая внимание, и молча тащить ребенка куда-нибудь за один палец, это больно;
- если что-то хочешь, надо просить громко, внятно и дать детальную развернутую инструкцию, а не общие слова, сказанные шепотом и под нос;
- иногда его требования чрезмерны и неуместны, например, нельзя просить у незнакомого ребенка откусить от мороженного :))) или хозяйку игровой комнаты спрятать его любимую игрушку от других детей.
Внешне это выглядит либо как эгоизм или невоспитанность, но на самом деле это ближе к эгоцентризму.
Ребенок честно не видит потребностей окружающих, а если и видит, то для него они малозначимы. Информация о социальном поведении накапливается у ребенка с РАС долго и сложно, а память аутиста еще и очень избирательна. Когда я разговариваю с сыном о его проступках, я замечаю, что он выпускает многие аспекты событий и выдает желаемое за действительное.
Также это выливается в отсутствие:
- субординации (интуитивного подчинения авторитетам);
- ранжирования ( деления на крутое и некрутое, стыдное и одобряемое);
- чувства коллективизма (делай как все);
- самопрезентации и соревновательности (делай лучше всех).
Ребенок-аутист не видит социальной разницы между взрослым и ребенком, ребенком с мамой и ребенком, который гуляет один, женщиной и мужчиной, учителем и учеником. Не понимает, почему в 6 лет круто увлекаться "Bravl stars" и некруто - "Малышариками". У него своя система ценностей, а следовательно он сложно управляем. С ним тяжело будет детскому садику, школе, да и родной маме.
И это не проблема плохого характера ребенка. Просто так устроен его избирательный мозг, который плохо обрабатывает одни сигналы и слишком хорошо - другие.
Поэтому часто мамы нейротипичных детей пишут, что они мои батарейки. Мамам детей с РАС нужно заряжаться где-нибудь на стороне, работа с ребенком РАС это, когда отдаешь, не получая взамен. Когда сын был младше, каждое простое дело - поесть, почитать сказку, одеться, сходить куда-нибудь, - превращалось в квест. У меня до сих пор болит сердце и плавятся мозги, когда я забираю сына с прогулки или пытаюсь научить его чему-нибудь новому, например, кататься на двухколесном самокате.
В утешение другим родителям могу сказать, что часть этих проблем ребенок перерастает. Мои знакомые говорят, что примерно в 10-12 годам дети с в ВФА и сохранным интеллектом учатся анализировать свои поступки с помощью логики, а взрослые высокофункциональные аутисты довольно хорошо умеют подстраивать свое поведение под ожидания общества.
Что огорчает: другая часть проблем остается с человеком на всю жизнь, и в этом плане вашему ребенку тяжелее, чем вам, т. к. вы имеете дело с аутизмом часть своей жизни, а он - гораздо дольше.
Учатся по-другому
Как правило ребенок с РАС отстает в развитии. Только 7% людей с РАС на планете Земля развиваются в соответствии с возрастными нормами. Причем, нейротипичный ребенок, будет гармонично развиваться сам, это заложено у него в генах. Если вы не будете бить, морить голодом, и будете разговаривать с ним хотя бы час в день, то большинство вещей он сумеет САМ.
У детей с РАС развитие похоже на саморазорушение: не говорить, но орать, не есть котлеты, но жевать мел, не идти с мамой за руку, но убегать.
Например, 6-летний Виталик, сын знакомой, увидев дверь, не может в нее не выбежать. Выбежав на улицу он унесется прочь, со скоростью звука, не обращая внимание на машины. Если спросить умного говорящего Виталика, зачем он так делает, он не сможет этого объяснить!
Если развитие вообще идет, то непонятными кривулями, например, мой сын научился писать раньше, чем читать, пришивать пуговицы раньше, чем застегивать.
Что остается? Остается учить?
Учить много и старательно. Ходить на горшок да и просто ходить, говорить, пользоваться вилкой и ложкой, переходить дорогу за ручку, вести себя в обществе. Чем раньше - тем лучше.
При этом ребенок будет не рад учебе и ваше с ним взаимодействие будет противоречить вашему же жизненному опыту.
Современных женщин настраивают на позитивное материнство: договариваться, развивать, играя, "контейнировать", то есть давать изливать эмоции, но в случае с аутизмом что-то пошло не так:
Играть с вами ребенок не будет - он будет орать и визжать, возможно - биться головой об стену...
Ваша деликатность и представления о позитивном воспитании ребенка полетят в тар-тарары, когда вы увидите, как его учит делиться клинический психолог: "Ты что жадный? А, ну-ка поделись!"
Обычно в этом месте и возникают такие незнакомые слова, как АБА терапия, и процедура гашения, графики наказаний и визга, поиск поощрений и т.п. И деньги, деньги, много денег. А еще неизвестность. Это на год, или на всю жизнь? И некоторая беспомощность далекой от педагогики женщины, которая вдруг должна стать Макаренко.
Что остается? Смириться и правильно разделить полномочия. Взять на себя столько педагогической нагрузки, сколько можешь выдержать, а остальное спихнуть учителям и логопедам.
Общество не понимает, что не так с аутистами
И вот специфический ребенок в обществе. Российское в общество в последнее время выросло: оно уже принимает колясочников и слепых, даже иногда может купить дорогие препараты для людей с СМА. Но у вашего ребенка внешних признаков нездоровья нет: голова на месте, полный комплект конечностей, не хромает, даже вроде разговаривает. Но ведет себя как то странно...
Значит что? Значит виновата мать. Не так рожала, не так воспитала, не так лечила и т. п.
Мать аутиста вроде как буфер между ребенком и обществом, и этот буфер получает с обеих сторон.
Чтобы ты ни сделала - всегда все плохо. Кормишь таблетками - убийца, не кормишь - анархистка, наказываешь - где опека, не наказываешь - распускаешь, рассказывает о диагнозе сына - сама виновата, молчишь - тоже неправа.
Однажды, когда сын в протесте валялся на асфальте, на меня с двух сторон орали два пассажира на остановке. Немолодая женщина в красном пальто орала: "Что же Вы его не приласкаете!!!", а дедок в кепке: "Пороть его, паршивца!!!"
По моему личному опыту, цель государства не помочь таким детям, а оттереть их подальше от нерезинового бюджета. В 3 года я водила сына по государственным врачам и педагогам, и слышала синхронную песню: "Перерастет", существование коррекционного класса на территории нашего города строго засекречено, если родитель туда рвется, ему доверительно сообщают, что "там одни придурки", хотя программа в классе 7 вида для ЗПР.
Чтобы не быть вечной жертвой общества, я полагаюсь во всем на собственную оценку и собственный здравый смысл. И не стремлюсь быть долларом, который всем нравится. Я открыта конструктивной критике, но позволяю себе послать хамов и агрессоров лесом-полем лесом.
Социальные сети токсичны
Интернет это и добро, и зло одновременно. С одной стороны, нам льют кучу информации о воспитании особых детей, но в этой информации много некачественной. А еще приходится сравнивать свои достижения и результаты других родителей. Например, ты гордишься что ребенок научился резать бумагу на линейки, а другой аутенок делает скульптуры из глины в натуральный рост, читает на двух языках и стажируется у Илона Маска :)))
Ты в перманентном декрете варишь тут себе сосиски по акции и фрилансишь по ночам на доширак, а другая мама пишет, что болезнь сына вдохновила ее на развитие крупного бизнеса.
Тут же "добрые комментаторы". Если в обществе, см. выше, все таки твои респонденты сохраняют минимальную адекватность, то в Рунете быть адекватным не принято. Дядя Дзен морды не набьет.
Пожелания смерти родителям и ребенку, оскорбления и обвинения матери во всех смертных грехах - обычное дело в блогах об аутизме. Если этого нет, то мимокрокодилы готовы обвинить мать особого ребенка в том, что она:
- имеет наглость, собака такая, быть счастливой,
- комфортно живет, красит волосы, путешествует,
- гордится достижениями своего ребенка и любит его.
Чтобы спокойно спать и сладко есть, надо принять условность виртуальной реальности: здесь любят хамить и любят пускать пыль в глаза. Если от прочитанного, у вас возникает боль в сердце и кружится голова, рекомендую устроить себе каникулы без Интернета. В конце концов много веков человечестве без него как-то обходилось.
Когда и кто вам сказал, что бамбук красивее, чем дуб, или что дуб более ценен, чем бамбук? Вы думаете, что дуб хотел бы иметь пустой ствол, как бамбук? Завидует ли бамбук дубу, потому что дуб больше и его листья осенью изменяют свой цвет? Сама идея того, что деревья сравнивают себя друг с другом, кажется глупой, но мы, люди, кажется находим эту привычку слишком трудной, чтобы ее сломать.
Давайте посмотрим, всегда найдется кто-нибудь красивее, талантливее, сильнее, умнее, или явно счастливее, чем вы. И, наоборот, всегда будут те, кто хуже, чем вы во всех этих отношениях. Способ выяснить, кто вы, это не сравнивать себя с другими, а смотреть, реализуете ли вы свой потенциал наилучшим образом.
