В тот день девочка как обычно ползала по комнате, раскидывая игрушки и что-то лопоча. Устала, села у шкафа, задумалась. А потом, кряхтя и цепляясь за дверцу, встала. Когда Елена увидела это, она не могла пошевелиться, просто стояла, смотрела и ревела: «Неужели это произошло?» Ее дочке тогда было девять лет.
В тесном коридоре Инклюзивного центра стоит черная коляска. Вроде детская, но какая-то слишком большая. И мрачная. Особенная. На ней три раза в неделю Лена привозит десятилетнюю Альбину на занятия со специалистами. Сегодня у ее девочки лечебная физкультура, урок с дефектологом и занятие с логопедом. Очень много занятий, но без них никак, если ребенку нужно научиться ходить и разговаривать. Ну, хотя бы чуть-чуть. Ведь пока Альбина ни одного слова не произносит.
«Иногда я шепчу ей на ушко: «Ма-ма. Ма-ма» - рассказывает Лена. – И она пытается повторить… У нее пока не получается, но она не расстраивается, смеется».
Зато у ее дочери прекрасно получается общаться с детьми, которых она встречает в Центре. Каким-то образом Альбина узнает тех, кто владеет ее любимым языком – тарабарским, и немедленно начинает налаживать контакты. Один взгляд хитрющих карих глаз, улыбка – и вот уже пошел «разговор», смех, дергание за косички – девочку привлекают дети, которые тоже не прочь похулиганить.
«Тех, кто ей особенно нравится, дочка может даже поцеловать!» - рассказывает Лена.
Но иногда Альбина сердится. Не дают ей любимую игрушку, она может что-то выдать явно ругательное таким низким голосом: «Адай!»
Вот и сейчас девочка явно настроена кое-кого поругать. Инструктор по лечебной физкультуре Антон, веселый парень под два метра ростом, делает вместе с Альбиной упражнения. С ней или вместо нее?
Ноги и руки у девочки безвольно свисают, видно, что ей трудно держать спину прямо. Все время, пока идет занятие, Альбина хнычет. То ли от боли в непослушных мышцах, то ли просто устала и капризничает. Но Лена лишь спокойно говорит дочери: «Альбина, держи себя в руках».
После того, что они пережили, слезы на уроке лечебной физкультуры – мелочь.
Ее любимое "растение"
Одиннадцать лет назад Елена размышляла, какую детскую коляску купить. Хотелось яркую, но нужен был нейтральный цвет, чтобы подходил и мальчику, и девочке. Она ждала двойню. Волновалась – справится ли? И сама себя успокаивала - конечно! Пусть будет хлопотно, зато какое счастье – сразу двое…
«Мальчика с нами нет», - говорит Лена... А девочка родилась слабенькой. Ей сделали переливание крови – неудачно, произошло кровоизлияние в мозг. Из роддома Лена и Альбина поехали не домой, а в клинику. За полгода совсем крошечной девочке провели семь операций на головном мозге.
Альбину эта череда операций так ослабила, что у нее не хватало сил дышать самостоятельно. Пострадали слух, зрение, двигательные функции, были утеряны многие рефлексы. А их уже вовсю готовили к выписке. Как же девочка будет дышать? Маме советовали купить кислородные подушки и класть рядом с ребёнком маску.
«Мне было очень страшно. Я и так почти не спала, а тут еще нужно все ночь дежурить – следить, чтобы ребёнок не задохнулся. Правдами и неправдами я добилась того, чтобы нас оставили в больнице еще на неделю».
Альбина задышала сама буквально за 2-3 дня до окончательной выписки, будто почувствовала весь ужас мамы. А мама научилась кормить дочку через зонд. Но ещё перед выпиской она попробовала дать Альбине бутылочку со сцеженным грудным молоком. И случилось чудо - девочка стала есть сама! Конечно, сначала очень мало и уставала быстро, но - сама.
В тот день, когда закончилась их больничная эпопея, Лена услышала: «Теперь это ваше любимое растение. Не глотает, не смотрит, не жует, не шевелится… Забирайте!»
А она в тот момент пообещала себе и дочери, что они всегда будут вместе. И им будет весело!
Началась веселая жизнь. Нет, правда, иногда она действительно была веселой. Потому что Альбина радовала маму. Несмотря на мрачные прогнозы врачей, у ребенка постепенно, очень медленно, восстанавливались зрение и слух, малышка научилась глотать, издавать звуки, реагировать на свет и голос мамы.
В июне 2015 года опытный нейрохирург сделал Альбине корректирующую операцию. Он исправил ошибки своего коллеги - подобрал нужное давление шунта в мозге. И ребёнок преобразился. Альбина превратилась в бойкую хохотушку, она научилась самостоятельно переворачиваться и быстро ползать, играть в игрушки, пытаться садиться и даже немного привставать. Теперь уже никто посмел бы назвать ее растением, но… Маме хотелось большего. Она верила, что если подобрать правильный курс реабилитации, Альбина еще и не так всех удивит.
Но пока удивлялась только Лена – ну, почему в ее девочку никто не верит? Она же так изменилась, стала совсем другой – просто как земля и небо! Мама и дочка объехали много клиник, обращались в разные реабилитационные центры. Там смотрели на Альбину и лишь печально-снисходительно качали головами: «Ну, что вы… Нам здесь не с чем работать!»
Любовь с первого взгляда
О том, что в Инклюзивном центре «Вместе весело шагать» есть прекрасные специалисты, которые берутся даже за самые сложные случаи, Лена узнала из чата, в котором общалась с другими мамами особенных детей. Без особой надежды записала дочь на диагностику – наверное, снова не возьмут. Но «смотрины» прошли на удивление бойко и весело – Альбина всем понравилась, а Лене не только предложили длительный курс реабилитации для дочки, но и подсказали, кто может помочь с оплатой – Благотворительный фонд «Гольфстрим».
Для Лены это был шок. «Хороший шок, добрый, - уточняет она. Наши с Альбиной доходы – пенсия по инвалидности ребенка. А тут – и продолжительный курс реабилитации, и финансовая помощь!»
Альбина занимается в Инклюзивном центре «Вместе весело шагать» уже два года и то и дело удивляет маму, врачей, психологов и педагогов.
«Мне бы очень хотелось, чтобы мою девочку увидели те, кто говорил про нее «Нам здесь не с чем работать!» Как она изменилась с тех пор – это же земля и небо!»
Буквально через месяц после начала занятий Альбина научилась вставать с опорой, а потом и садиться. Она обожает ходить по беговой дорожке, держась за поручни. Дома она уверенно сидит без опоры, залезает на диван и слезает с него.
Результаты занятий для умственного развития не так впечатляют, но и здесь девочка делает успехи. Альбина с удовольствием выполняет несложные задания педагогов, подражает пению. Она уже не пугается, когда занятие ведет новый человек. Раньше она бы отвернулась от него и замкнулась, а теперь запросто общается. Занятия по 40 минут даются ей легко, она стала более сосредоточенной и серьезной. Если ее хвалят, улыбка – от уха до уха!
Когда они с мамой приезжают в цирк или зоопарк или кукольный театр, девочка не желает сидеть в своей большой черной коляске – она хочет ходить! Лена вынимает ее и, поддерживая дочку с одной стороны подмышку, а с другой – за руку и водит. Альбина вышагивает счастливая, демонстрируя яркий наряд, который обычно выбирает сама. Ее любимый цвет – розовый, а еще она очень любит пайетки.
«Она у меня такая девочка-девочка. Все зеркала – наши, ни одно не пропустит. Собираемся куда-то, я предлагаю ей одежду. Что-то она отталкивает, а что-то тянет к себе», - мама гордится дочкой, ее успехами и строит смелые планы.
«Мне очень хочется, чтобы Альбина заговорила. Чтобы она ходила, научилась самым элементарным вещам, чтобы обслуживать себя. Например, могла сама подогреть еду в микроволновке. Для этого нам нужно продолжать заниматься постоянно, без перерывов. Тогда не будет откатов назад, будет только движение вперед».
«Гольфстрим» уже оплатил два годовых восстановительных курса в Инклюзивном центре «Вместе весело шагать» для Альбины Исматовой. Продолжатся ли ее занятия в будущем? Сможет ли она разговаривать, обслуживать себя? Мама очень на это надеется. Мы – тоже, поэтому объявили сбор пожертвований для Альбины. Ей жизненно важно не прерывать занятия, и вовремя проходить реабилитацию.
Помогите Альбине удобным для вас способом:
- отправьте СМС на номер 3443 с текстом "Гольфстрим 300" (300 — сумма пожертвования, может быть любой),
- пожертвуйте банковской картой на нашем сайте.
Поставьте лайк, расскажите о нас друзьям и знакомым!