Ни для кого не секрет, что многие родители еще до зачатия ребенка мечтают о том каким он будет, и часто представляют себе чуть ли не весь его жизненный путь.
Но когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, все мечты родителей рушатся в мгновение, и очень часто они не знают, как им жить дальше, как воспитывать ребенка, который никогда не сможет правильно делать большинство вещей легко доступных другим людям.
Состояние родителей в момент осознания этого, легко понять, оно сравнимо с потерей ребёнка, ребенка, жившего в их мечтах.
Но ребенок растет, и он не знает каким его мечтали видеть, он ждет общения с Мамой и Папой- самыми дорогими для него людьми. Он смотрит на себя их глазами.
Говорите с ребенком так как вы говорили бы с ним не будь у него диагноза. Отвечайте на его вопросы по мере того, как он задает их.
О вопросах важно помнить один момент: Есть две категории детей с ограничениями: одни задают родителям вопросы, о своем здоровье, а другие не задают вопросов на эту тему.
Если ребенок задал вопрос, почему он не похож на других, умоляю Вас, дорогие родители, педагоги, и врачи, не говорите ему, что это Бог (высшие силы) сделали его особенным. И что таков план на его жизнь. это не утешает, это заставляет скрыто, или открыто ненавидеть любые высшие силы во всяких их проявлениях.
Скажите ребенку правду в доступной для его возраста форме, объясните почему люди болеют, и что любая болезнь ограничивает человека, но с ней нужно бороться.
Но пожалуйста НИКОГДА не делайте болезнь особенностью. Это со временем калечит личность. Если Вы хотите сказать Вашему ребенку, то он уникален, то пусть это будет связано с его талантами, но не с болезнью.
Играйте с ребенком, (со мной играл папа), ходите с ним по магазинам, в кино, в цирк, и на мороженое. Чтобы он не стеснялся себя.
Любите друг друга.