История про 18-летнего Лешу, неизлечимо больного мальчишку с миодистрофией Дюшенна, – это шок-контент. Так решил «Яндекс.Дзен» и не стал показывать нашу статью про сбор для Леши своим пользователям (а вообще она вот здесь, но ее никто не видит). По правилам сервиса, «к шок-контенту в Дзене относятся материалы, которые содержат описание или изображение: травм или болезней, уродств… насекомых и животных, чей вид вызывает страх и/или отвращение». На минуточку, в нашей ситуации речь идет о неизлечимо больном подростке. Умном, позитивном, добром.
И вот, у нас шок. Потому что молодой парень на аппарате ИВЛ, за которым ухаживает мама и младшая сестренка, может вызывать те же эмоции, что и насекомое или животное, представляете? По версии «Дзена».
Наш фонд помогает паллиативным, то есть неизлечимо больным взрослым в Омске. Мы знаем, что очень редко люди с тяжелым диагнозом выглядят идеально. Почти у всех инвалидность. Кто-то передвигается на коляске, кто-то питается с помощью гастростомы или инфузомата, кто-то лежачий. И ни разу, ни единого разу за четыре года своей работы мы не сталкивались с тем, когда об этих людях нельзя рассказывать, нельзя показывать их фотографии. Со стигматизацией инвалидов. Да мы и не показывали никогда ужасов – тех, которые наши медики видят на вызовах.
А спастика рук при церебральном параличе или исхудавшие ноги при Дюшенне – это не уродство, не выбор больного человека или его мамы, это – ситуация, когда нужна помощь. Такое нельзя прятать, от такого нельзя отворачиваться, а тем более называть… Ну, вы поняли, какими словами. Словами, которые ранят еще сильнее, чем болезнь.
Знаете, мы видим в действиях «Яндекс.Дзена» нарушение конституционных прав людей с инвалидностью. И нарушение Федерального закона № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ч.1, ст. 3.1. И знаете, это обидно. В Омском регионе таким, как Леша, часто некуда обратиться за помощь, только в фонд «Обнимая небо». Мы рассказываем об этих людях через интернет-ресурсы и просим помощи для них. А «Яндекс», может и не специально, но делает так, чтобы этой помощи люди в провинции не получили. Чтобы о них никто не узнал.
Этим сообщением мы просим «Яндекс.Дзен» вручную изменить настройки системы и сделать историю про Лешу публичной. Мы просим каждого, кто это прочитает, обратить внимание на проблему и помочь в ее решении – распространением информации, репостом, комментарием. Это важно не для нас, а для паллиативных больных, у которых есть только сегодня.
Автор этого текста и истории про Лешу: специалист по PR БФ «Обнимая небо» (Омск) Евгения Карасева.