Я хочу поделиться историей, которую прочитала недавно и она произвела на меня впечатление. Точнее, я всегда придерживалась подобных взглядов, но тут поймала себя на мысли, что может быть делаю недостаточно для своего ребенка.
Это Аугусто и Микаэла Одоне - люди очень далекие от медицины. Аугусто работал экономистом в банке. Уже за пятьдесят, он женился на Микаэле и у них родился сын Лоренцо. С рождения мальчик был абсолютно нормальным, веселым, активным, свободно говорил на трех языках.
В пять лет у него стали появляться приступы агрессии и раздражения. Они учащались и стали приводить к намеренным травмам и несчастным случаям.
Было проведено полное медицинское исследование, в результате которого выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) - редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.
В 80-хх годах болезнь считалась неизлечимой, поэтому врачи спрогнозировали, что мальчик не проживет более 2-х лет.
Болезнь была неизученной и редкой, не проводились необходимые исследования, не выделяли бюджет, не уделяли достаточно времени на изучение. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом пропадала способность говорить, слышать, дышать и видеть, потом - самостоятельно глотать и дышать.
Но родителей Лоренцо не устроила такая перспектива.
Они месяцами просиживали в библиотеках и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года изучили биологию, химию, физику, собрали десяти тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями.
Заметьте, люди, абсолютно далекие от медицины!!!
Но время шло, мальчик был уже парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику.
И они сделали это.
Благодаря их усилиям, с помощью британского химика Дона Саддаби (Don Suddaby) Одоне создал состав из смеси оливкового и рапсового масел, расщепляющий длинноцепочечные жирные кислоты и снижающий их уровень в организме. Это лекарство он назвал «масло Лоренцо».
«масло Лоренцо» не является панацеей для больных ALD с уже проявленными симптомами, многие из них умирают, несмотря на применение этого состава.
В то же время десятилетние клинические исследования применения «масла Лоренцо» показали, что у него имеется мощный профилактический эффект.
Если ребенок принимает его на ранних стадиях заболевания, от он может полностью излечиться.
Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23. К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера.
Его отец, Аугусто Одоне получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие, не имея медицинского образования и начав разбираться в ней после 50-ти.
О чем вам такая история? Мне - о силе родительской любви и безграничных возможностях человека. О том, что в силах родителей максимально все изменить. О том, что никогда не нужно опускать руки, хотя это может быть очень тяжело.
История Лоренцо и его родителей была рассказана в голливудском фильме 1992 года «Масло Лоренцо» с Сьюзан Сарандон и Ником Нолте в главных ролях.