Леха мчит со скоростью 150 км/час. Асфальт плавится под колесами спорткара. Он мчит, и мимо пролетают американские прерии, дорога уходит вдаль, за горизонт – туда же, куда опускается раскаленное солнце. Он мчит, оставляя позади сотни и сотни километров, и в ушах рев мотора, и ветер в лицо.
«Леша, к тебе пришли», – Светлана подходит к кровати, наклоняется и вынимает наушники из ушей сына. Кликом мыши Леша останавливает свой спорткар посередине пути. Жаль, конечно, но ничего: ноутбук всегда рядом, а гости бывают нечасто.
Гости – это ребята из благотворительного фонда «Обнимая небо». На прошлой неделе приезжали врач и медсестра, консультировали маму. А сегодня – волонтер, который будет Лешу фотографировать, и журналистка, которая напишет статью. Любым гостям Леша рад.
Леша лежит на специальной кровати, под головой – две подушки. Левую щеку подпирает свернутое плотно полотенце, лоб упирается в пятилитровую бутылку с водой. Из-за болезни позвоночник мальчишки деформировался, и голова теперь всегда повернута влево. Поэтому на левом ухе пролежень. Мама лечит ранку, а чтобы голова на ухо не давила, делает Леше вот такую опору.
Любопытный взгляд, поджатые губы, то и дело расплывающиеся в стеснительную улыбку, вихор темных волос. В свои 18 лет Леха любит «рубиться» в компьютерные игры, вкусно поесть и посмотреть интересное кино на ноуте. У него есть свой маленький мир, которым он управляет кликами мыши.
«Сейчас сериал «Чернобыль» смотрю. Интересно. Я читал много про него. Углублялся в тему, – из-за трахеостомы Леша говорит тихо и короткими фразами. – Про трагедию в Казани все прочитал. Маме не дал читать. Не надо ей».
«Ой, я бы не выдержала про такое читать, – добавляет мама Светлана. – Он меня бережет».
Леша разговаривает с гостями, его рука застыла на мыши: ни убрать, ни подвинуть руку без помощи других он не может. Каждый день мама вкладывает мышь ему в ладошку и укладывает пальчики так, чтобы сын мог на кнопки нажимать.
Пальцы на правой руке – пожалуй, все, что сейчас подвластно мальчишке в его собственном теле. Все остальное давно ему не подчиняется. Вообще никому – мышцы атрофировались, позвоночник вывернулся вместе с ребрами, ноги скрутило. У Леши прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое проявляется в детском возрасте и быстро прогрессирует.
А родился Леша обычным ребенком. В 2,5 года стал спотыкаться и падать. В пять с трудом поднимался по ступенькам. Мама била тревогу, обращалась к врачам. Правильный диагноз Леше поставили не сразу – только после того, как родители сдали генетические анализы. На полном ходу неуправляемой фурой диагноз врезался в семью и расплющил ее, раздавил своей неподъемностью: миодистрофия Дюшенна не лечится.
В девять лет, когда его одноклассники играли в футбол и катались на лыжах, Леша ползал, опираясь на локти. В 11 лет сел в инвалидное кресло. Удивительно, но болезнь никак не мешала пацану радоваться жизни. Кино, цирк, прогулки по паркам, поездки к бабушке с дедушкой на дачу – близкие делали все, чтобы Леша получал как можно больше ярких эмоций. Он закончил школу на «4» и «5», полюбил компьютерные игры, мечтал стать поваром и, пока мог, помогал маме готовить.
Все это время болезнь день за днем лишала его самых простых движений: возможности садиться, переворачиваться в кровати, держать в руках ложку или кружку, самостоятельно есть. В 16 лет он совсем перестал двигаться.
Леша с родителями и младшей сестрой Софой живет на первом этаже в обычной «панельке». У него своя комната, почти половину которой занимает кровать. Кровать стоит напротив окна, и Леше видны деревья в палисаднике под окном и кусочек двора. Во дворе гуляют дети.
«Сирень скоро под окном зацветет, – мечтательно вздыхает мама. – Весну очень любим. Лето любим. Когда распускались листья, мы каждое утро смотрели. Хочет скорей окно открыть в комнате и слушать птиц. Летом, когда дождь идет, открываем. Смотрим дождь, слушаем. Грозы любим. Детей очень много во дворе гуляет, громко кричат, бегают. И он как будто там, с ними бегает. Довольный. Всему радуется, каждой мелочи. Иногда спрашивает: мама, что ты не радуешься? Учись у меня: я же всему радуюсь, я живу».
«Это помогает не загружаться», – тихо добавляет сын.
В комнате отчетливо слышно, как аппарат ИВЛ дышит за Лешу.
Осенью 2019 года Леша заболел. Для здорового человека ОРЗ – это пару дней отлежаться, для Леши – два месяца больницы, реанимация, ИВЛ. Уколы, капельницы, питание через зонд и никаких прогнозов врачей. И много-много заботы от мамы, от старшей сестры Юли, от близких.
Сила воли, или характер, или оптимизм, или все вместе – но что-то помогло Леше выжить. Под Новый год его выписали домой, правда, дышать самостоятельно Леша так и не смог. Уже больше года он на ИВЛ.
«Он сильно повзрослел после той больницы», – говорит мама.
«Я в каком-то смысле очень старый человек», – Леша лежит, откинув голову чуть вверх, но умудряется смотреть прямо в глаза собеседнику.
Леша не может сидеть, не может двигаться, единственное положение, в котором он живет сейчас, – лежа с повернутой на левый бок головой. Его руки и ноги можно разогнуть только с усилием – и это больно. Светлана научилась ухаживать за сыном бережно.
«День через день мы его поднимаем, я полностью обтираю, обрабатываю спину, где пролежни – лечим повязками противопролежневыми», – говорит Светлана.
Повязки, а еще трахеостомы, расходные материалы для аппарата ИВЛ, дезинфицирующие средства и многое другое, что до совершеннолетия Леше выдавали бесплатно по инвалидности, теперь семья покупает самостоятельно. Хотя все средства ухода и реабилитации паллиативному больному должны выдаваться по закону.
Светлана обратилась к нам с просьбой о помощи, пока они с сыном ждут положенного от государства. Конечно, мы не бросим Лешу и будем ему помогать. Чтобы купить все необходимое для мальчишки на три месяца (надеемся, что за это время вопрос с бесплатным обеспечением решится), нужно 113 840 рублей. Мы очень просим вас поддержать Лешу и подарить ему немного радости.