Найти тему
Миастеновна

НЕжелезная леди: как я борюсь с анемией при миастении

Меня зовут Елена, мне 41 год. Уже 17 лет я живу с миастенией. И с 3 ноября 2004 года, один раз в два дня я принимаю глюкокортикостероид. Дозы за это время были разные, а вот пропуска не было ни разу. Это позволяет мне, так скажем, дружить с миастенией. Но при этом, приходится расхлебывать последствия этой дружбы. Одно из них - анемия. Вот о ней и поговорим.

Скажу сразу - это не реклама. Я рассказываю только о том, как выживаю я. Какие ошибки совершала именно я. И какие решения проблем я нахожу именно для себя.

С годами я стала как плод пушечного дерева: с виду железное, а по сути - совсем нет.
С годами я стала как плод пушечного дерева: с виду железное, а по сути - совсем нет.

Есть на Сейшелах такое дерево - Пушечное, или Курупита Гвианская. Его плоды похожи на железные пушечные ядра. Да так сильно похожи, что не отличишь даже вблизи, пока не потрогаешь. Так и у меня - с виду не скажешь, что уже пару лет я живу с экстремально низким уровнем железа в организме. И все это - "благодаря" длительному приему глюкокортикосрероидов.

Тревогу я забила, когда было уже совсем все нехорошо. Волосы выпадали, ногти крошились, кожа стала похожей на сморщенный пергамент, сон нарушился, общее состояние было уж совсем вялым. А я все думала, что это "просто зима, весна, осень". Тем более, что участковый врач, глядя на мой гемоглобин, говорила, мол, ну слегка понижен, ешьте печень, красное мясо, и все будет хорошо. Гречку и печень я ела и ела, а хорошо не становилось. Пока один человек не посоветовал мне сдать анализ на ферритин. Показатель был 1,39... А это очень мало, если учесть, что минимальным в моем возрасте он должен быть 13. Тот самый участковый врач прямо на приеме, увидев этот результат, забегала по кабинету и начала предлагать мне срочную госпитализацию. Хорошо, что мне удалось связаться с лечащим врачом по миастении, которой я доверяю безоговорочно. И она сказала мне: не волнуйся, сейчас пришлю схему лечения. Да, у миастеников анемия у каждого второго. Увы.

Итак, Nota Bene - если вы живете с миастенией и принимаете НПВП + защиту для желудка (например, нольпазу ли дексилант, как я) - обязательно следите одновременно и за гемоглобином, и за ферритином. Почему это важно? Ну, смотрите. Сам метипред таит в себе такую побочку, как гипопластическая анемия. А в моем случае, еще и Нольпаза с Дексилант добавили "жару". Они же снижают кислотность в желудке, чтобы нивелировать избыток, который вызывают НПВП. А если нет достаточной кислотности - железо из еды вообще не усваивается. Никак. Вот вы знали, что просто так есть печень и гречку, которые богаты железом, бессмысленно? Оказывается, их нужно есть, ну скажем, с квашенной капустой! Мне врачи этого не говорили, поэтому поглощала я печеночные котлеты совершенно напрасно. Продукт только переводила...

Первое, что я сделала, когда узнала об экстремально низком уровне железа - обвесилась металлом! Шутка :-)
Первое, что я сделала, когда узнала об экстремально низком уровне железа - обвесилась металлом! Шутка :-)

Первое, что я сделала, когда отбилась от госпитализации - пошла в аптеку, чтобы купить ФеррумЛек. Потом вернулась к участковому врачу и взяла направление на уколы. Потому что колоть этот препарат нужно только в амбулаторных условиях. И строго в той дозировке, которую вам выпишет врач. Никакой домашний лекарь, который обычно быстренько колет вам витаминки под звуки любимого сериала, тут недопустим. Строго - под наблюдением врачей. Почему? Во-первых, могут быть реакции. Во-вторых, его вкалывают в определенное место на ягодице. В-третьих, нужна определенная игла, чтобы по окончании курса ваша попа не была в отвратительных желтых пятнах, похожих то ли на синяки, то ли на желтуху.

Вторым пунктом была закупка питательных кремов. Тут решайте сами, какие именно. Зависит от кошелька. Но без них никак - потому что кожу, ногти нужно увлажнять чересчур. Хотя бы пару недель. Я мазалась кремами, ходила в огуречных слайсах на лице, кистях, пила воду литрами.

Третий пункт - питание. Для начала я купила себе таблетированную спирулину. И по всем правилам психологии, за 21 день сформировала у себя привычку - натощак, вместе со стаканом воды я принимаю 2 таблетки спирулины. Пробовала в порошке - но тут уж сильно на любителя вкус. Да и цвет, как говорит моя дочь, "ведьминого болотного зелья". Я завела дневничок и вела его две недели - максимально подробно. Благодаря этому я вычислила, что практически не ем белок и ем очень мало железосодержащих продуктов. Этот пункт развернем подробнее.

Лично для себя я нашла новый формат - смузи-боулы. Быстро, вкусно и точно знаешь, что съел дневную дозу необходимого железа.
Лично для себя я нашла новый формат - смузи-боулы. Быстро, вкусно и точно знаешь, что съел дневную дозу необходимого железа.

Я не люблю следить за питанием, долго готовить. Мне и по характеру, и по роду деятельности нужно все очень быстро. Это привело к тому, что часто срываюсь в кусочничество, в отсутствие сбалансированности. Ну, пожалуй, только завтрак у меня бывает нормальным. И поэтому я решила один раз в день делать себе смузи-боулы. Так я точно знаю, что мой организм сегодня получил дневную норму всего необходимого: белка, железа и витамина Д (о нем в другой статье - у меня он тоже 0,25 был...).

Готовлю просто - банан, горсть хлопьев зеленой гречки (можно хлопья овсянки, обычной гречки), полстакана свежих или замороженных кислых ягод (лучше всего, черная смородина, в ней очень много железа), пара фиников, мерная ложка тыквенного протеина или тыквенного кунжута (растительный белок!), пять капель витамина Д. Украшаю еще половинкой банана и посыпаю любыми семечками. Всё. Очень вкусно, очень быстро и максимально полезно!

У нас, у миастеников, должны быть железные нервы, железная воля, железное спокойствие и железный электрический  друг на трех колесах, потому что крутить педали на обычном могут далеко не все из нас.
У нас, у миастеников, должны быть железные нервы, железная воля, железное спокойствие и железный электрический друг на трех колесах, потому что крутить педали на обычном могут далеко не все из нас.