Миастеновна

Сразу скажу – для меня диагноз не был громом среди ясного неба. Просто потому, что полгода никто из врачей не мог ничего понять, а состояние мое уже пришло к ночным остановкам дыхания и невозможности обслуживать себя самостоятельно. Поэтому для меня постановка диагноза стала, скорее, облегчением. Хотя бы стало понятно, что со мной. А вот когда я начала знакомиться с этой болезнью в Интернете – вот тут напала паника. Вместе с паникой ко мне пришла злость, отрицание, беспокойство за будущее и разочарование в самой жизни...

Как часто мы вспоминаем прошлое и сожалеем? Только честно! Частенько же, правда? Не надо было делать то, не нужно было ехать туда, не стоило поступать вот так или наоборот, упустили возможность, да и вообще, мы были моложе, стройнее, беззаботнее, небо было "голубее", а трава - зеленее. И в большинстве случаев люди сожалеют о прошлом. Либо потому, что неправильно поступили где-то там, либо потому, что там было лучше, чем сейчас. А как и зачем нужно научиться вспоминать прошлое, не сожалея? Как я учусь не сожалеть? Кстати, почему учусь? Потому что это процесс постоянный...

Казалось бы, что общего между этими милыми словечками и таким страшным словом как "буллинг"? Не поверите - связь прямая. И обнаружила я ее совершенно случайно. И как ни странно - в школе. В классе моей дочки-второклашки. Теперь я знаю, где и как зарождается школьная травля. Она учится во втором классе. В хорошей школе, прекрасном классе. Они там все пока позитивные, смешные и общительные. Возраст такой - 8 лет. Все здорово и прекрасно в жизни. Но есть в классе два пухляша - девочку назовем Маришка, а мальчика - Максим...

Есть такая страна - Аргентина. А есть такая болезнь - Миастения. Какая тут связь, спросите вы? А самая прямая. Именно в Аргентине, сегодня, 2 июня отмечают День Больных Миастенией. Ну как отмечают - это, конечно, никакой не праздник. Просто больные миастенией знают - их признают, они существуют. Почему это важно? Потому что я, например, за 17 лет болезни, неоднократно видела скепсис и откровенное недоверие со стороны. Что значит, ты очень устала и тебе нужно полежать? Все устают на работе. Что значит, ты не можешь кататься на велосипеде? Тренируй мышцы - и будет все в порядке...

Если честно, то стеснительной я была всегда. Особенно подростком - тогда мне казалось в себе ужасным вообще все. Лет в 18 я начала экспериментировать со внешностью, в закрытом военном городке это оценили и многие мои фишки даже повторяли. Например, я в далеком 1997 начала красить ногти разными цветами, через один, черный-белый. Или окрашивала зеленкой прядки волос. Или с помощью лака делала на щечках завитушки из волос. Кстати, о щечках. Они-то, спустя несколько лет, стали моим "проклятием"... Дело было так...

Меня зовут Елена, мне 41 год. Уже 17 лет я живу с миастенией. И с 3 ноября 2004 года, один раз в два дня я принимаю глюкокортикостероид. Дозы за это время были разные, а вот пропуска не было ни разу. Это позволяет мне, так скажем, дружить с миастенией. Но при этом, приходится расхлебывать последствия этой дружбы. Одно из них - анемия. Вот о ней и поговорим. Скажу сразу - это не реклама. Я рассказываю только о том, как выживаю я. Какие ошибки совершала именно я. И какие решения проблем я нахожу именно для себя...

Аутоиммунное заболевание - штука неприятная. И человеку нужно время, чтобы принять тот факт, что жизнь не будет прежней. Процесс принятия занимает достаточно много времени и отнимает немалую долю позитива. Но! Когда этот этап пройден - можно начинать спокойно жить. Просто правил в жизни теперь будет чуть больше. Правило №1 - НЕ нервничать В принципе, это правило должно стоять на первом месте вообще у всех. Все болезни от нервов - и лучше всего ты это понимаешь, когда лежишь в отделении с такими же миастениками, как ты, и слушаешь истории о дебютах этой болезни...

Миастения: аутоиммунка и я Каждый день наши мышцы выполняют настолько привычную работу, что мы перестаем ее замечать. Ну подумаешь - попить чаю. Или что сложного в умывании? Ой, ну прям так тяжело расчесать волосы. И вся эта легкость восприятия будет ровно до тех пор, пока однажды пальцы просто не смогут обхватить ручку чашки, а жевательные и глотательные мышцы вдруг не подведут вас на важной встрече, неприлично вывалив еду из вашего рта. Да, дико. Но это Миастения. Я расскажу свою историю, вдруг она вам пригодится...

Чего ты добился в жизни? Этот вопрос, вот прямо такой или в какой-то интерпретации, каждый человек слышит неоднократно. И если в 20 лет мы не особо заморачиваемся с ответом (ну а зачем, если мы в начале пути??), то к кризису среднего возраста (а если красиво - то к Бальзаковскому возрасту) крутые и яркие ответы, вызывающие зависть, конечно, лучше подготовить заранее. Ну, а к 50 вроде как и вовсе отвечать нужно быстро и четко. В 16 лет я, разумеется, мыслила глобально, поэтому целью моей была взрослая жизнь в принципе. В которой я, само собой, преуспею сразу, как только она начнется. В итоге началась...