Здравствуйте дорогие друзья. Сегодня будет очень серьёзная и тяжёлая статья. Сегодняшние новости обрушились на нас, как лавина. И мы сейчас находимся в состоянии шока, до сих пор никак не можем прийти в себя.
Сегодня утром маму вызвали для беседы. И вот тут то нас и поджидали неприятные сюрпризы. Со вчерашнего дня началось лечение препаратом "Джакави", стоимость которого растет с каждым днём. И на сегодняшний день та дозировка которая необходима Арише, стоит 258000р. Тоесть стоимость выросла значительно. Это касается не только этого препарата, а всех лекарств в целом. Да и не только лекарств. Цены на все упорно ползут вверх.
В упаковке "Джакави" четыре блистера по 14 таблеток в каждом. Принимать препарат необходимо по две таблетки в день. Соответственно препарата хватит на 28 дней. Но...оказывается прием препарата продлиться долго и не двумя курсами, как планировалось ранее. Ориентировочные сроки приема препарата год, полтора года. Его нельзя резко бросать, с него соскакивают медленно, уменьшая ежедневную дозу. Тоесть если, через 28 дней препарат закончится и не будет новой упаковки, это грозит очень серьезными последствиями.
Препарат очень хороший, но и в тоже время очень тяжёлый для организма. Но его действие направленно на сглаживание РТПХ. Он поможет набрать Арише вес, он поможет убрать стеноз гортани и Ариша сможет есть твердую пищу и нормально глотать. Он поможет привести организм Арише в порядок и позволит начать лечение основного заболевания. На этой неделе Арише необходимо пройти некоторые обследования, ПЭТ-КТ и стернальную пункцию. ПЭТ-КТ покажет наличие очагов в организме, и если они имеются, то будет оказываться соответствующее лечение.
Но как бы то ни было, "Джакави" необходимо принимать длительный срок. Лишь примерно через две-три недели результаты лечения начнут появляться и Арише станет получше.
Для нашей семьи это нереально огромные деньги. Если посчитать стоимость препарата за год приема то сумма буквально валит с ног 3096000р. Такой суммы просто нереально найти. Будем искать какие то другие пути, возможно дженарики. Но и стоимость дженариков начинается от 100000р.
Нами было принято решение о продаже бабушкиной квартиры, бабушка будет жить с нами, но и на это уйдет время и суммы все равно не хватит. Пока на квартире висят долги за коммуналку ее не продать, да ещё в добавок она находится в социальном найме, тоесть ее надо сначало приватизировать. Но все же, если всё получиться продать ее можно примерно за 1800000р.
Но проблема не только в этом, проблема ещё и в том, что кроме "Джакави" требуются ещё средства. На другие, более дешёвые препараты, на оплату некоторых обследований, на оплату маминого нахождения с Аришей, еда, проживание, интернет, вещи личной гигиены. Все это требует средств. Поэтому мы совсем расстроенны. И в полной растерянности от всего происходящего. Мы опустощенны. У нас опустились руки.
Сегодня посовещавшись семейным советом нами было принято решение стучаться во все двери. Сегодня мама будет писать во все известные и неизвестные фонды, папа и бабушка будут запрашивать материальную помощь у своих работадателей, я постараюсь организовать сбор средств с помощью волонтёрского движения у нас в колледже. Возможно где-то получиться поставить коробки помощи. И конечно, я обращаюсь к вам, наши подписчики. Вы не раз нам помогали, вы не раз спасали ситуацию. Я просто вынужденна просить помощи для лечения и спасения своей сестры. Уверенна, что каждый бы поступил так же, будь он на моем месте. У нас есть 27 дней до покупке второй упаковки. За этот срок мы не успеем решить вопрос с продажей квартиры, поэтому сбор средств для второй упаковки мы вынужденны начать уже сейчас. Так, как сумма очень большая, я обязуюсь каждый день или через день, выкладывать отчёт по всем собранным средствам, так же и по потраченным средствам, со всех ресурсов.
Да, ситуация очень плачевная, но нужно что-то делать. Потому что, сидя на одном месте, мы ни чем не сможем помочь Арише.
Во всей этой неразберихе просто удивительно, то, что врачи не сумели объяснить сразу таких важных вещей, мы бы уже действовали и для нас бы не было такого неожиданного сюрприза.
Дорогие наши подписчики, к сожалению нам необходимо помощь неравнодушных людей, но мы не вправе вас заставлять, мы можем только попросить и надеятся. Сразу скажу, что мы готовы к негатива, который может на нас посыпаться, мы готовы к вопросам, мы готовы к оскорблениям и не понимания. Но мы вынужденны просить помощи, ведь на кону жизнь человека.
Для того, чтобы не писать постоянно одно и тоже, но писать так, чтобы было интересно, начиная с завтрашнего дня, в этом блоке будет рассказана жизнь Ариши с самого рождения. Я думаю, что читая эти рассказы, вы сможете лучше представить себе нашу девочку, лучше узнать её. В конце каждой статьи, я буду выкладывать отчёты по денежным средствам.
Я благодарю каждого из вас, за внимание, за понимание, за помощь, за ваши молитвы, за ваше тепло подаренное моей сестре. Спасибо вам огромное за то, что вы есть!
Я и вся наша семья, желаем вам счастья, здоровья и благополучия. Берегите себя и своих близких.
С большим уважением к Вам, Диана
Помочь средствами на лечение Ариши можно по реквизитам ниже.
Сбербанк номер тел. привязанный к карте +79063114766 ( Сестра Арины)
Газпромбанк номер карты 4874156476769901 (мама Арины)
Яндекс кошелек 4100112556760607