Хочу рассказать историю своей нелегкой жизни, не смотря не на какие трудности и испытание я продолжаю жить!
Меня зовут Анна. Мне чуть больше сорока лет. Я инвалид с рождения со страшным не излечимым диагнозом - спинальная амиотрофия. Это наследственное генетическое заболевание, поражение спинного мозга, которое приводит к атрофии мышц. Головной мозг при этом заболевании не страдает. У детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), не наблюдается задержек умственного и психического развития.
Родилась я в не большом городе Алексин, Тульской области в семье рабочих. Папа работал высококвалифицированным сварщиком на промышленных предприятиях города. Он был человеком мастеровым, творческим. Прекрасно фотографировал. Я думаю, что какие-то его таланты и наклонности передались и мне. Мама работала уборщицей, чтобы большую часть времени быть дома. Когда я появилась на свет, в семье уже был маленький ребенок - моя сестра. Она старше меня на 11 месяцев. Сестра родилась абсолютно здоровой.
Мое заболевание выявилось в младенческом возрасте. Я начала ползать на спине, отталкиваясь ладошками. Папа старался обустроить мое жизненное пространство так, чтобы я не чувствовала себя ущербным человеком. Он даже сделал мне специальный трехколесный велосипед, чтобы интереснее и веселее было гулять на улице. Со временем я научилась вязать, держать в руках иголку и ножницы. Наверное, это чудо, что я с моим диагнозом как-то понемногу овладела способностью управлять своими мышцами. Когда обнаружилось мое заболевание, врачи сказали родителям, что я вряд ли доживу до трех лет.
В школу мне, к сожалению, не довелось ходить. Была на домашнем обучении. Училась, повторяя уроки за старшей сестрой. Научилась решать задачи и уравнения раньше своих сверстников. Среднюю школу закончила с отличием экстерном. Хотела продолжить обучение, но тогда, 1991 году, ещё не было, к сожалению дистанционного образования.
Господь у правил так, что, после окончания школы попала в храм. Где более 25 лет я несла послушание за свечным ящиком Свято-Никольского храма нашего города. Утром папа по дороге на работу отвозил меня в храм, а вечером после работы забирал домой. Это были самые лучшие годы моей жизни.
В 2016 году после тяжелой и продолжительной болезни (онкология) у меня умерла мама. В 2018 году скоропостижно скончался папа. Теперь я живу одна в квартире, на пятом этаже многоквартирного дома, которому уже почти сорок лет.
Передвигаться по квартире могу только на самодельном кресле на колесиках и с помощью специальных приспособлений. Двери лифта в доме очень узкие, инвалидное кресло в них не проходит. Из-за этого не могу одна выйти на улицу, это самая большая проблема. Дверные проемы в квартире тоже, к сожалению узкие. Верхнею одежду приспособилась надевать при помощи специально оборудованы поручнях. Все эти приспособления сконструировал для меня мой папа.
Мои родители были добрыми и открытыми людьми. Мой папа был очень трудолюбивым и отзывчивым человеком, который бескорыстно помогал многим. Моё теперешнее окружение - это мои друзья они помогают мне по возможности в быту, в остольном я делаю сама. Сестра с мужем воспитывают двух детей, поэтому она не может приходить ко мне чаще.
В нашем маленьком городе трудно найти работу. Я закончила компьютерные курсы. Научилась работать в Word, Exel, графических программах, обрабатывать фотографии. У меня есть успешный опыт создания и продвижения интернет-сайтов. Я могу создавать странички интернет - магазина в соцсетях, наполнять их различным контентом по желанию клиента. Я легко знакомлюсь с людьми в интернете и умею поддерживать историю отношений. Делала на заказ курсовые работы по юриспруденции и философии. Я постоянно ищу работу в интернете. Собирала картины алмазной мозаики на продажу но, к сожалению безрезультатно. Я думаю, что могла бы работать в колл-службе по приему и оформлению заказов на доставку товаров. Жаль, что в нашем маленьком городке так мало возможностей найти постоянную работу в этой сфере.
Я решила рассказать о себе в надежде, что люди, узнав мою историю, помогут мне найти удалённую работу. В квартире необходимо сделать небольшой ремонт. Нужны переделки, которые облегчили бы мне ведение домашнего хозяйства. Прежде всего, нужно отремонтировать пол, чтобы колёсики кресла не застревали в рваном линолеуме, расширить дверные проемы, чтоб проходило кресло. Да много что нужно еще сделать.
Проблема в том, что инвалиду I группы в нашей стране никто не может помочь найти работу, потому что подразумевается, что такой человек не может и не должен работать. Центр занятости населения помогает в трудоустройстве только инвалидам с рабочими группами инвалидности. И тут возникает казус: приемлемый уровень жизни одинокому инвалиду государство обеспечить не может, но при этом ни одна социальная служба не берется помочь такому человеку найти способ жить своим трудом.
Все понимают, что одинокий инвалид не чувствует у нас в стране себя защищённым. Но я в полной мере прочувствовала это только после смерти папы. Он ушел от меня неожиданно: пошел утром в храм, чтобы сделать фотографии с освящения креста, но сердце его остановилось, он умер по дороге к храму. Всем лучшим в своей жизни я обязана папе. Я понимаю, что самое страшное в моей жизни уже произошло. Теперь я ничего не боюсь. Я продолжаю жить. Я должна жить так, чтобы папа и мама, если бы они могли меня видеть, были спокойны за меня и гордились бы мной.