Аутоиммунное заболевание - штука неприятная. И человеку нужно время, чтобы принять тот факт, что жизнь не будет прежней. Процесс принятия занимает достаточно много времени и отнимает немалую долю позитива. Но! Когда этот этап пройден - можно начинать спокойно жить. Просто правил в жизни теперь будет чуть больше.
Правило №1 - НЕ нервничать
В принципе, это правило должно стоять на первом месте вообще у всех. Все болезни от нервов - и лучше всего ты это понимаешь, когда лежишь в отделении с такими же миастениками, как ты, и слушаешь истории о дебютах этой болезни. К сожалению, их подавляющее большинство начинается со слов "и вот я так боялась, и вот я так нервничала, и вот я так долго плакала". Конечно, есть еще много факторов, которые привели к началу миастении. Но именно спусковым крючком зачастую становятся излишние переживания. И что самое обидное, вот вспомните какую-то ситуацию, которая вас страшно нервировала и расстраивала в прошлом году. Помните, как плакали, не ели, не спали, сжимали зубы и беспрестанно о ней думали? А сейчас она вас волнует так же? Или вообще волнует ли? А потраченные нервы уже не вернешь...
Правило №2 - НЕ переутомляться физически
Это сложное для выполнения, но необходимое правило. По сути, нужно контролировать себя постоянно. И, к сожалению, забыть о некоторых видах спорта и активностях. Опять же, из историй миастеников: "Я была в ремиссии, муж уехал в командировку, я пошла рубить дрова. Утром не смогла встать с постели - рецидив". Или еще вот: "Хотел накачаться к лету, купил абонемент в спорт клуб, начал тягать железо. Миастенический криз накрыл резко, в один из дней прямо в клубе, хорошо, что с собой был калимин". Но, поверьте, отсутствие некоторых видов спорта или активностей - это не конец света! Легкие пробежки, йога, пилатес, плавание, ходьба обычная, массаж, скандинавская ходьба. В принципе, есть из чего выбирать. Ну и активности - по силам и состоянию. Кто-то в ремиссии в футбол играет, а кто-то только грядочки вечером может прополоть.
Вообще, миастения учит ооооочень хорошо слушать и слышать свое тело. Возможно, это единственный ее плюс.
Правило №3 - НЕ перегреваться
Да, мы не загораем часами, не ходим в баню и не нежимся в горячей ванне. Потому что перегретые мышцы - это верный путь к рецидиву. Но отказывать себе в солнечных ваннах или спа-процедурах, конечно, не стоит. Хотя все индивидуально. Лично я загораю - но по 15-20 минут и только до 10-11 утра или после 16. Кто-то ходит в хамам вместо бани и спокойно посещает сеансы массажа горячими камнями. А я побаиваюсь, поскольку однажды после слишком горячего душа у меня пару часов были проблемы с руками. Опять же - тут важно оценивать свое состояние и понимать, в ремиссии ты или нет. Но мой личный опыт - береженого Бог бережет, поэтому горячие ароматные ванны я не принимаю, прохладный душ - наше всё. Еще и экономия воды получается :-)
Правило №4 - НЕ пить красное винишко
Ну, это пережить проще всего, потому что белые вина никто не запрещает. Как и крепкие напитки. Главное - не увлекаться и смотреть, чтобы в составе не было хинина. Кто-то из миастеников не может пить вообще ничего алкогольного, а другие спокойно пьют и красное вино. Но лично у меня этот напиток вызывает незамедлительное ухудшение с жевательными и глотательными мышцами. Кстати, джин - это напиток из можжевельника. А в нем тоже очень много хинина. Просто имейте это в виду, на всякий случай. Ну, и не забывайте, что должна быть мера. А у миастеников она совершенно точно очень небольшая.
Правило №5 - НЕ забывайте носить с собой памятку и калимин
Миастения - дама коварная и капризная. Поэтому даже стойкая и долгая ремиссия - это не повод забыть о ней. Кстати, диагноз "миастения" дается пожизненно. Его не снимают даже при постоянной ремиссии. Потому что рецидив может случиться в любую минуту.
Вот почему полезно будет купить себе любой медицинский браслетик (у меня несколько разноцветных силиконовых с металлической пластинкой) и нанести на него гравировку - "Miasthenia". Или ее международный код - G70. В принципе, тогда в любой стране врачи будут знать, что вы не совсем простой пациент и у вас есть куча противопоказаний в плане лекарств. Я, кстати, ношу с собой и памятку для врачей - какие лекарства ухудшают состояние при миастении. Потому что, к сожалению, далеко не все врачи знают, что нам можно назначать, а что категорически нельзя. Ну, и 2-3 таблетки калимина - тоже должны быть с собой. Миастеники знают, о чем речь. Тогда в экстренном случае всегда будут силы и время добраться домой. Ну, а иногда одна таблетка калимина может просто спасти жизнь.