Яна Семенова живет в Челябинске. Родилась она со множеством переломов – у девочки несовершенный остеогенез, тяжелое генетическое заболевание. Детей с таким диагнозом часто называют «стеклянными» или «хрустальными», кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже от неловкого движения. У Яны особенно пострадали ноги – неправильно сросшиеся переломы привели к деформации бедер и голеней.
Девочке уже укрепили кости левой ноги телескопическими штифтами. Теперь нужно спасать правую ногу, для этого требуются новые операции и новые штифты.
Врачей Яна побаивается. Слишком много неприятных процедур натерпелась от них за свою четырехлетнюю жизнь. Другое дело – играть в больницу, выступая в роли доктора.
– Расскажи, что у тебя болит? – спрашивает Яна игрушечного тигра. – Может, у тебя болит ножка?
Плюшевый пациент молчит, но Яна точно знает, что болит и как лечить.
– Потерпи немножко, сейчас я тебе сделаю укол – и все пройдет. Будешь бегать и прыгать.
🙏🏻 Если бы в жизни было все как в детской игре, Яне бы тоже какой-нибудь добрый доктор сделал укол и она начала бы бегать и прыгать. К сожалению, это не так просто.
🙏🏻 О том, что у девочки не все в порядке со здоровьем, стало ясно еще до ее рождения, когда Дарье, маме, проводили УЗИ
Оно выявило укорочение и деформацию конечностей. Но, что будет настолько тяжело, тогда никто не ожидал. Девочка родилась со множественными переломами рук, ног и ребер и сразу же оказалась в реанимации. Спустя неделю врачи озвучили диагноз: несовершенный остеогенез.
Что делать с Яной, толком не понимали. Переломы ей не фиксировали – просто не трогали, и девочка лежала без движения. Через две недели выписали домой, посоветовав родителям аккуратно обращаться с малышкой и давать ей витамин D. А участковый педиатр, только взглянув на девочку, предложил оформить инвалидность.
– Было очень тяжело в те дни, – вспоминает Дарья. – И тогда нам с мужем очень помогла наша вера. Мы решили: раз Бог послал это испытание, значит, пошлет и силы, чтобы мы его выдержали. Не отчаемся, не сдадимся, выдержим, победим.
Родители прочитали в интернете о препарате памидронат, который укрепляет костную ткань. Нашли клинику в Москве, где Яне провели несколько курсов такой медикаментозной терапии, но заметного улучшения не произошло. Переломы продолжались, Яна лишь к году с трудом научилась переворачиваться.Когда малышке исполнилось полтора года, Иван и Дарья узнали от родителей «стеклянных» детей о столичной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где накоплен успешный опыт в борьбе с этим заболеванием, и обратились туда. Консилиум врачей пришел к выводу, что предыдущее лечение не привело к результатам из-за длительных перерывов между курсами. А еще – что у Яны довольно тяжелая форма болезни. И медикаментозную терапию необходимо проводить одновременно с физической реабилитацией, укреплять не только кости, но и мышцы.
После шести курсов лечения по новой системе Яна окрепла, стала гораздо активнее, начала сама садиться, ползать на четвереньках и даже привставать. Переломы еще случались, но гораздо реже.
Однако со временем стало понятно, что без операции не обойтись. Дело в том, что у Яны неправильно срослись переломы бедер и голеней, полученные еще в младенчестве, и кости сильно деформировались. Чтобы девочка смогла стоять, а затем и ходить, нужно устранить деформации и укрепить кости телескопическими «растущими» штифтами. Такие операции государством не квотируются, а стоят очень дорого.
Прошлой весной родители Яны обратились за помощью в Русфонд, и благодаря вашим пожертвованиям удалось собрать нужную сумму. Яне «починили» левую ногу, и улучшения не заставили себя ждать: девочка может на эту ногу опираться и передвигаться с ходунками.
Теперь нужно точно так же исправить деформации на правой ноге – и тогда Яна будет ходить самостоятельно.
Яна – спокойный и рассудительный ребенок. Помимо игры в больницу любит рисовать, лепить и читать. Вернее, читает пока мама, а Яна внимательно слушает. Настолько внимательно, что может потом почти слово в слово пересказать сказку младшей сестре Наде.
Двухлетняя Надя уже умеет ходить, и Яна спрашивает маму, как же так вышло, что младшая ходит, а она, старшая, – нет? Дарья утешает дочь: «Ты просто болеешь, но все будет хорошо, ты тоже встанешь на ноги».
Так и будет. Если мы, как и раньше, поможем этой семье. А мы обязательно поможем.
🌷🌷🌷 Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 096 800 руб.) собрана. Родители Яны благодарят всех за помощь.
Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
В помощи нуждаются дети, помочь можно на нашем сайте Русфонда -ПОМОЧЬ СЕЙЧАС ❤️
Артем Костюковский, Челябинская область, Фото Надежды Храмовой