Здравствуйте дорогие подписчики. Ну вот, Ариша сейчас в надёжных руках докторов. Успели. Смогли. Приехали. Ее сразу же госпитализировали и начали проводить обследование, но уже сейчас понятно, что это РТПХ(реакция "трансплантат против хозяина")
Это одно из сложных последствий после трансплантации. С этим очень сложно бороться, но шансы есть. Но в нашей жизни ничего не бывает простым. Врачи рекомендуют как можно скорее приобрести и начать использовать препарат руксолитиниб (Джакави)
Этот препарат успешно показал себя в борьбе с РТПХ. Но его невозможно получить бесплатно в России. Так как он не зарегистрирован для лечения по этим показаниям.
Мы посмотрели в интернете его наличие, к сожалению он отсутствует в большинстве аптек. А там где имеется его стоимость зашкаливает за 210т.р. Но его можно приобрести на заказ. Стоимость упаковки Джакава 20мг 56 шт. составляет 203.000р.
Так же врачами был предложен вариант дальнейшего прохождения лечения в зарубежных клиниках. Но там стоимость лечения зашкаливает уже за миллион, как минимум. Нам такие деньги не найти. Вообще никак. Гарантии, что там помогут никакой нет.
Мама общалась с пациентами, которые уже проходят лечение руксолитинибом, отзывы о препарате хорошие. Имеются случаи с пятилетней выживаемостью и снятия диагноза. Шансы Ариши врачи оценивают, как высокие. У Ариши очень выносливый и сильный организм. Поражение внутренних органов не тотально, и позволяет ввести новый серьезный препарат и начать лечение. 100% успеха и выздоравления конечно никто не гарантирует, но это реальная возможность изменить состояние Ариши в лучшую сторону и победить болезнь.
К сожалению были использованы практически все способы лечения, включая ТКМ. К сожалению такое бывает, реакция "трансплантат против хозяина". Но это не значит, что нужно здасться и опустить руки. В данный момент врачи настроенны решительно и берутся продолжать лечение Ариши при наличии препарата. Пока его у нас нет, ей будет проведенно полноценное обследование и примененно симптоматическое лечение.
На данный момент Ариша в сознании, температура отсутствует, ей будут проводить массаж для восстановления чувствительности, она говорит, но с небольшими трудностями, как бы одной частью рта. Самостоятельно передвигаться Ариша не может, только на инвалидном кресле. Или с помощью другого человека. С питанием пока всё без изменений. Головные боли удалось купировать. Сохраняется сильная слабость.
Очень хочется надеяться на то, что в больнице смогут улучшить ее состояние. Хочется, что бы сама Ариша вновь смогла написать вам и мне. Я очень скучаю без ее сообщений, когда мы в далеко.
Среди всего этого, имеется и хорошая информация. Нам не придется оплачивать пребывание Ариши в клинике, а так же при необходимости ночёвки мамы с ней. Эту заботу взял на себя фонд помощи, но так как фонд помогает огромному количеству людей, он просто не может оказать помощь полностью и 203т.р. нам придется искать самим. От того, насколько быстро будут найдены деньги и куплен препарат будет зависеть начала лечения Ариши.
Время работает против нее, против нас, против здоровья. И сегодня нашей семьёй было принято окончательное решение, оставаться и продолжать лечение в России. А это значит, что с сегодняшнего дня мы начинаем поиск и сбор средств для покупки препарата. Каждый день, или через день, я буду публиковать новые новости и информацию о поступлении средств, как только Ариша сможет сама печатать, она будет писать всю информацию сама.
Дорогие мои, я чувствую, что сегодня пишу слишком сухо и скомкано, простите за это. Я пытаюсь изложить важную и необходимую информацию. Не думаю, что описание моих переживаний и сетования о несправедливости судьбы и отсутствии денег, сейчас важнее.
Я прошу вас помочь, но я не требую. Не заставляю. Я прошу. Ведь поверьте, на самом деле, каждые 10-50р. очень важны. Потому что они приблизят к цели. А так же прошу молитв о здравии и выздоравления Ариши (при крещении Анны)
Спасибо всем огромное за все. Спасибо за то, что вы есть.
С уважением и благодарностью, сестра Ариши, Диана.
Помочь и поддержать средствами можно по реквизитам ниже.
Сбербанк номер тел. привязанный к карте +79063114766 ( Сестра Арины)
Газпромбанк номер карты 4874156476769901 (мама Арины)