Четыре года назад у моего свекра обнаружили редкую и мало изучeнную нeизлeчимyю бoлeзнь Боковой амиотрофический склeроз (БАС). Многие знают о ней вскользь благодаря популярному ранее Ice Bucket Challenge ("испытание ведром ледяной воды", что курсировал по интернету). Но глядя, как звезды обливаются ледяной водой, мало кто интересовался, для чего это все.
Что такое БАС?
Говоря простыми словами, в какой-то момент по непонятным причинам мозг решает отключить мышцы тела. И не сразу, а постепенно, один за другим.
Раньше человек уходил, когда легкие перестали качать воздух. Сегодня же подключают аппарат искуссtвенной венtиляции лёгких - и жизнь продолжается.
Но я все еще не понимаю, что лучше.
Ведь человек живёт, чувствуя, как перестает двигаться нога, пальцы, рука, вторая. Когда больше не может глотать, говорить, даже держать язык за зубами в прямом смысле этого слова.
Кто-то сравнивает это состояние с iнсyльtом. Но при iнсyльte поражается мозг и зачастую человек не особо понимает, что с ним происходит. А при БАС человек при своем уме и светлой памяти. И знает, что его ждёт.
Какие были прогнозы?
Если болезнь не слишком агрессивна, человек может жить 5 - 10 -20 лет. Свёкр за год из активного здорового пенсионера превратился в лежачего.
Он ушел 9 ноября 2018 года, через день после рождения моей дочери, его внучки. Боролся больше 2 лет. Он ждал внучку и, услышав плач по аудио (открыть глаза, чтобы увидеть уже не мог), перестал бороться и дал себе уйти. Последние пару месяцев он коммуницировал с миром, набирая текст глазами на специальной доске.
Его дочь написала книгу об их пути
Презентация состоялась позавчера в Италии. Сестра моего мужа написала книгу о том, через что проходит больной человек и его близкие.
- Чтобы больше людей узнали о болезни.
- Чтобы начали любить свое тело, ценить его, ведь оно может наказать куда сильнее, чем парочкой лишних килограммов или горбинкой на носу.
- Чтобы те, кто столкнулся с похожей проблемой, понимали, что они не одни. Тысячи людей в это время проживают подобный опыт и поддерживают друг друга.
Чтобы люди начали ценить свою жизнь, если в суете и тревоге забыли.
- Книга называется "Улыбайся, не смотря ни на что". Она о печали, о любви и жизни. И о любви к жизни.
Её нет на русском языке. Но вы просто знайте, что она есть. А там, глядишь, Ксения выучит итальянский и переведет.
Берегите себя, благодарите и любите свое тело, не тратьте время на то, чтобы ранить близких. В мире так много прекрасного, куда можно направить свое внимание и время. Пока оно у нас еще есть.
Спасибо, что дочитали до конца.