Когда родители Ани обратились в наш фонд за помощью, крохе угрожали инсульты и ишемические атаки. Она могла погибнуть из-за очень редкой и опасной болезни «Моя-моя». Ане срочно нужна была операция на сосудах мозга. И вы, наши добрые волшебники, сразу откликнулись на эту отчаянную просьбу о помощи. Сбор средств на лечение Ани мы закрыли 9 августа 2019 года – всего за 17 дней были собраны 6 481 300 рублей. Это выдающийся результат! Ане провели операцию, ей помогли. И вот как сейчас живёт эта милая, добрая и очень любознательная девочка.
Здравствуйте! Нам пишет много неравнодушных людей, которые очень переживают за Аню. В вашем последнем письме вы писали, что готовитесь к поездке в Швейцарию. Как она прошла, что говорят врачи?
Добрый день! Поездка прошла хорошо несмотря на ограничения, связанные с пандемией. Нам сделали весь комплекс обследований, доктор довольна результатами. Благодаря операциям кровоснабжение правого полушария значительно улучшилось. На ангиографии видны новые сосуды, которые проросли в мозг с внешней стороны черепа. На ПЭТ-КТ видно, что питание головного мозга стало более стабильным. Единственное, что не дает нам до конца расслабиться в нашей ситуации – это невозможность предсказать, проявит ли себя болезнь с левой стороны. На данный момент с кровоснабжением левого полушария все хорошо, но будет ли так всегда, не знает никто. И если слева тоже начнутся ухудшения, то понадобится еще одна операция. Поэтому слишком надолго нас отпускать не хотят, нам необходимо пройти укороченное обследование примерно через 2 года, если там все будет хорошо, то еще через 2 года нужно будет пройти уже полное обследование.
Как Аня чувствует себя сейчас, её что-то беспокоит?
Большую часть времени Аня чувствует себя прекрасно, она активна, весела и любознательна. Но с частотой примерно 2 раза в месяц у нее случаются головные боли, которые могут сопровождаться рвотой. Здесь, к сожалению, пока нет никакой динамики. Но врачи говорят, что это довольно частая ситуация, что головные боли сразу не уходят. Операция в первую очередь направлена на то, чтобы исключить наступление инсульта, а по поводу головных болей никакой конкретики нет.
Судя по вашим письмам Аня сейчас живет насыщенной и активной жизнью, какой и должен жить любой ребёнок. Какие у дочери главные увлечения, хобби? Может быть она уже мечтает стать кем-то, когда вырастет?
Да, мы стараемся ни в чем ее не ограничивать, потому что врачи сказали нам, что ни в каких специальных ограничениях нет необходимости. Слава Богу, благодаря вовремя сделанным операциям, болезнь не успела сказаться на функциях головного мозга. Аня обожает читать и слушать аудиосказки, каждый раз в библиотеке я ломаю голову, чтобы еще взять почитать. Еще Аня любит проходить всякие препятствия, типа веревочных парков, интересуется космосом. Сейчас она мечтает стать космонавтом.
Расскажите, пожалуйста, как Аня готовится к школе? Вы планируете, что Аня пойдёт в 1 класс в этом году?
Да, Ане летом исполнится 7 лет, и мы готовимся к поступлению в первый класс, посещаем подготовительные курсы. Подготовка дается Ане легко, она уже хорошо читает и считает. Я от этих курсов жду, что Аня познакомится со школой, учителями, подружится с детьми, чтобы переход из сада в школу не был большим стрессом для нее.
Расскажите немного о том, как проходила ваша поездка на лечение в Швейцарию. С какими сложностями вы сталкивались в незнакомой стране, а что наоборот вас приятно удивило?
Честно говоря, особых сложностей у нас не возникло, либо мы их не воспринимали как сложности. Наверное, непростым моментом было то, что к моменту первой Аниной операции моему младшему сыну было всего 6 месяцев, и нам пришлось ехать в поездку вместе с ним, так как он был еще на грудном вскармливании. Больше всего нас удивило отношение всего медперсонала к детям, здесь все очень внимательны к чувствам детей. Готовы подыграть и потратить время на то, чтобы ребенку было не так страшно и просто более комфортно. Например, медсестра с удовольствием могла принести бинт для Аниной игрушки, чтобы ей тоже перевязать ручку, как была перевязана рука с катетером и у Ани. Самым приятным было знакомство с Надей Кан, это невероятно приятная женщина, добрая, общительная, уверенная в себе, вселяющая надежду и уверенность в других одним своим присутствием.
Пандемия как-то повлияла на план вашего лечения?
К счастью, нет.
Вы что-нибудь слышали о «Моя-моя» до того, как вам сообщили диагноз дочери?
Абсолютно ничего, это было странное и совершенно незнакомое слово.
О чём вы думали в тот момент, когда осознали, какая опасность грозит дочери?
Мы были просто в шоке. Первые недели состояние отчаяния и тревоги было просто непреодолимым, пока мы не поняли, что нам могут помочь. Нужно сказать, что на тот момент в русскоязычном интернете было очень мало информации об этом заболевании и то такой, что бросало в холодный пот. Я перерыла кучу иностранных ресурсов, мы с мужем читали какие-то научные диссертации, англоязычные форумы, там информации было намного больше.
Вы общались с родителя других детей с таким же диагнозом, которые уже оперировались у Нади Кхан?
Да, мне очень помогло общение с одной из мам, сын которой тоже оперировался у доктора Кан, и ему тоже помогали собрать деньги на операции добрые волшебники фонда «Алеша». Именно это общение в те трудные минуты очень мне помогло и впервые дало возможность увидеть свет в конце туннеля. Буду всю жизнь ей за это благодарна.
Чтобы попасть на первую операцию, вам пришлось продать квартиру, машину, занять средства. Что помогало вам не опускать руки? Вы были морально готовы к такому повороту событий?
Мне кажется, невозможно быть морально готовым к такому повороту событий. Конечно, нам пришлось потратить все наши сбережения, но в тот момент мы были очень рады, что просто есть что продавать и мы могли думать только о том, чтобы успеть сделать операцию вовремя.
Мы от всей души желаем здоровья Ане и всей вашей семье! Вы прошли очень сложный путь. И на протяжении всего этого пути вас поддерживали тысячи добрых волшебников, которые помогли Ане отправиться на вторую операцию. Чтобы вы хотели сказать этим людям?
Мы всю жизнь будем от всего сердца благодарны тем людям, которые не прошли мимо нашей беды и помогли нам собрать деньги на вторую операцию. Мы уверены, что та частичка доброты, которую каждый волшебник передал Ане, делая пожертвование, обязательно вернется к нему, а может уже и вернулась. Спасибо Вам добрые и отзывчивые волшебники, благодаря Вам Аня, а вместе с ней и вся наша семья может жить обычной счастливой жизнью и радоваться, что такие сложные испытания остались позади.
Фонд "Алёша" работает для того, чтобы таких замечательных историй выздоровления было как можно больше. И сейчас помощь очень нужна ещё одной маленькой девочке – Амалии Саттаровой с тяжелым пороком сердца. Ей нужна дорогостоящая операция, которая поможет девочке справиться с недугом.
Прочитать историю Амалии и поддержать её можно на сайте – ссылка