Пока люди, едва ли не плача, читали новости об очередных закрытых границах, заведениях или об отмене массовых мероприятий, для большинства мам, “сидящих” дома с детьми, мало что изменилось. Стало нельзя заходить в кафе? И так не пускали с коляской. Отменили концерт? Да мы и не мечтали на нём оказаться раньше, чем лет через пять.
Но у мам детей с инвалидностью нет даже этой роскоши — далеко идущих планов касательно собственного будущего или будущего их детей.
Что же происходит с мамами детей с ОВЗ, которые вынуждены всю жизнь просидеть дома? Рассказываем об их проблемах, надеждах и мечтах.
Когда в семье появляется ребёнок с особенными потребностями, ресурс родителей тратится просто лошадиными дозами: и на квалифицированную помощь ребёнку, и на сохранение отношений с близкими, и на отбивание атак не очень дружелюбного окружения. И на попытки сохранить свой разум. Мамы оказываются в состоянии выгорания, а через много лет, когда ребёнок подрастает, ещё и на обочине жизни: без профессии (после декретного “отпуска”), без собственных денег и без круга общения.
“После продолжительного (10 лет) сидения дома уже хочется выйти в люди. Но, действительно, работать официально не совсем логично, потому что получать буду примерно ту же сумму, что и потеряю; при этом уделять время ребенку не получится”.
“Я ищу работу, но столкнулась с тем, что тяжело найти её в 47 лет - тем более, “просидев” дома почти 19”.
Для детей с инвалидностью доступны программы реабилитации, занятия, которые помогают осваивать необходимые навыки, развлекательные мероприятия. Большая часть работы центра "Семья" направлена на реабилитацию детей и подростков с инвалидностью.
“Благодарна вам, что появился кулинарный клуб “Первый блин” для детей 18+, что появился танцевальный кружок.
Надеюсь, что появится и театральный. Хочу подойти к педагогу по вокалу — поговорить о занятиях с моим сыном. У него с детства идеальный слух”.
Но если с реабилитационными и развлекательными мероприятиями для людей с ОВЗ всё более-менее понятно, то, к сожалению, ни о какой профессиональной реализации ни для подростков, ни для их родителей речь вообще не идёт.
“Часто думаю о том, чтобы заняться волонтёрством вместе с сыном, так как нам нужна социализация: сыну и, чувствую, теперь уже мне”.
“Чем старше становится ребёнок, тем больше думаю об этом. Вот мы последний год учимся — что дальше?.. И для себя, и для ребёнка нужно придумать какое-то занятие. Хорошо, что есть центр “Семья” и ВОИ“.
К сожалению, в конце этой статьи не будет ловкого решения всех проблем. Да, наше общество постепенно движется к инклюзии, люди с инвалидностью становятся видимыми, а программы реабилитации — индивидуализированными.
Но это мало отражается на родителях (зачастую — мамах), на тех людях, которые ставят свою жизнь на паузу и не знают, удастся ли когда-нибудь нажать "Play".
Материал подготовлен специалистами Центра помощи детям с нарушениями в развитии "СЕМЬЯ"