Довольно регулярно в комментариях появляются персоны, обвиняющие меня в том, что у меня нет рассеянного склероза и совести, зато есть богатые покупатели. И именно поэтому, по их мнению, я рекомендую что-либо. Я уже писала, как я нахожу и проверяю исследования, а сегодня приоткрою занавесу тайны покупки меня.
Про наличие и отсутствие диагноза
Ну, тут мне даже сказать толком нечего. Я вообще не люблю доказывать, что я не верблюд. Да и достаточно пролистать ленту блога, чтобы убедиться в том, что я делюсь личным опытом. Или зайти в группу ВК, там найти меня и задать интересующие вопросы. Но нет, это сложно, проще наговорить гадостей :) Кстати, я надеюсь летом показать не только свои анализы крови, и заключения МРТ в динамике. Почему летом? А я питаю надежды, что у меня размеры очагов станут меньше. Количество не может уменьшиться – их мне никто ни разу не считал, так что тут не проверить.
Про продажность
Вот вы знаете мою позицию: я бы только рада получать деньги за то, что и так рекомендую. Эй, Эвалар, заплати мне за рекомендации! Я с радостью возьму деньги и куплю на них твою продукцию. Эвалар, да можно сразу продукцией: калий, магний, витамин D , триптофан, мелатонин… Но нет, Эвалар что-то не выходит на связь и не покупает меня. Мелковата я для него.
Но это вовсе не значит, что меня не пытаются купить. Сейчас перечислю основные варианты, как мне предлагали продаться, предать свои убеждения и заработать какие-то деньги.
В первую очередь, обращаются представители «ПРОТОКОЛОВ». Вот эти вот диеты при рассеянном склерозе, обещающие чудо. Некоторых вы видели в комментариях, но чаще обращаются в личку ВК. В личке предлагают прямо: мы вам денежку, а вы напишите за это, что «ПРОТОКОЛ» лечит рассеянный склероз. В комментариях по понятным причинам ведут себя скромнее. Либо заходят издалека: а вы не слышали про чудесную диету, которая лечит рассеянный склероз? Она мне так помогла! А как вы можете негативно относиться, но вы же не пробовали… Или другой вариант: о, я готова БЕСПЛАТНО провести первый урок, чтобы вы убедились в действенности этой системы, ну потом порекомендуете ее, конечно.
В последние разы я уже прямым текстом отвечала, что:
· деньги, которые требуют за лечение по «ПРОТОКОЛУ», пациент может потратить на специалиста по ЛФК, сдачу анализов крови в лаборатории, поезду в санаторий;
· то, за что предлагается платить огромные деньги, я рассказываю БЕСПЛАТНО.
Серьезно: я с кого-то оплату брала за статьи? За то, что рассказываю про важность контроля показателей крови, нарушения метаболизма, необходимость развития умения слушать свое тело и составлять свою личную диету при РС? Или за потраченное на разговор время в ватсапе, личке? Или за просмотр сданных анализов? А доход с блога составил около 400 рублей в 2021 году.
Еще были варианты офигенного лечения травами, выжимками из всяких растений. Еще предлагали заплатить за то, что я напишу про то, что РС развивается из-за психосоматики и порекомендую «психолога» или книгу на эту тему.
Я сначала на прям на белом глазу говорила: ой, а вы вышлите мне данные МРТ пациентов, кровь в динамике. Ну интересно же, когда заднюю начнут давать. Да быстро, сразу после этого вопроса сливались.
Вот, и несколько раз еще предлагали просто блог продать.
Про Биокад и Беталайф
Зато я писала и буду писать про Биокад и Беталайф. И писать начала не в блоге, а много лет назад для медицинского новостного сайта, наравне с Вектором. Вообще забавно, что про них я узнала будучи еще студенткой и медицинским журналистом, затем следила за ними в соцсетях, радовалась разработке препаратов от псориаза и рассеянного склероза. Я тогда еще не знала, насколько это крутая новость для меня. Жизнь вообще иронична, но чаще эта ирония злая.
Многие из вас получают препараты, разработанные и выпущенные на мощностях российской компании Биокад. Они делают и дженерики, и уникальные свои препараты. И это круто: людям нужны лекарства, и желательно, чтобы бюджетных средств хватило на закупку препаратов на всех пациентов.
Но пишу я про них не поэтому, вы заметили уже, что я практически не обсуждаю ПИТРС.
Самая большая жалоба всех пациентов с рассеянным склерозом – это полное отсутствие информации и "мы никому не нужны". Врачи не объясняют, что такое ПИТРС, ложные и истинные обострения, про спастику от гипокалиемии, про дефицит группы В… Ничего не говорят: как жить, что есть, как восстанавливаться.
А Биокад создал сайт Беталайф, где можно читать статьи про заболевание, изучать мнения врачей на этот счет. Открывает доступ всем к проверенной информации, которую так сложно найти.
Еще от Беталайфа регулярно выходят вебинары от лучших врачей, занимающихся лечением рассеянного склероза. Врачей такого уровня, к каким доступа людям из Калуги, Рубцовска никогда не будет доступа. И этим врачам даже вопросы можно задавать, и на них ответят! Невролог из поликлиники не ответит, а они ответят.
Приложение Беталайф на телефон открывает доступ к этим материалам с наладонника, позволяет общаться в чате, вести дневник пациента. И еще иногда они делают розыгрыши, и это тоже прекрасно. Прекрасно, что кто-то может получить небольшую сумму, чтобы порадовать себя.
И на разработку лекарства, и в обучение собственных специалистов, и на создание сайта, и на создание вебинаров. и на создание приложения требуются огромные суммы. Значит, кое-кому мы все-таки нужны, есть до нас некоторым в России дело.
И так вот, я редко блочу тех, кто обвиняет меня в отсутствии диагноза и продажности. Потому что их неадекватная риторика еще раз показывает, как сложно найти действительно действенные методы восстановления при рассеянном склерозе.