Этот текст написала женщина, желавшая остаться неназванной. Увы, 25 февраля 2021-го она проиграла войну с раком. Одна из ее трех дочерей предоставила дневник мамы нашей редакции. В нем ценная информация для тех, кому предстоит пройти путь борьбы с онкологией, а также их родных. Мы публикуем этот текст с тяжелым сердцем. И в то же время пониманием, насколько он важен...
Визитка
Первый раз я заболела острым В-лейкозом, в народе “раком крови”, в 53 года. Сейчас мне 57 лет, и опасная болезнь вернулась, попутно разрушив мой тонкий кишечник. В начале речь шла о борьбе за моё здоровье, теперь же я воюю за каждый новый день своей жизни.
Я решила начать вести дневник онкобольной, чтоб мой опыт, ошибки и советы помогли тому, кто только столкнулся с этой болезнью. Ещё лучше, если мои заметки помогут предупредить или вовремя выявить у себя раковую заразу.
Немного обо мне. Я - северянка, замужем, работала в судебной системе по организации деятельности мировых судей. Очень ответственный человек, всегда хотела добиваться хороших результатов, требовательна к себе и другим. Слишком много брала на себя, если кто-то не справлялся с работой. Отдушину находила в детях, у меня три дочери, а еще увлекалась готовкой и мечтала выпустить свою кулинарную книгу. Успела собрать целую библиотеку разных рецептов со всего мира и советов для экономных хозяек. Жалко, что не успела издать книгу. Но, надеюсь, еще все получится!
Когда заболела, ушла на пенсию, чтоб ничего не отвлекало от лечения.
Своего имени я не называю или лица не показываю по нескольким причинам:
- мой рассказ о борьбе с онкологией будет предельно честным и откровенным
- я покажу подводные камни нашей медицины, чтоб вы не ударились о них так же сильно, как я
- не хочу подводить или подставлять врачей, которые, вопреки всем ужасным обстоятельствам, всеми силами мне помогают.
Я пропустила первые звоночки В октябре 2014 у меня появился сухой изматывающий кашель, на неделю пропал голос. Думала, обычная простуда. Занялась самолечением: полоскания ромашкой, антисептиками, спреи для горла. На каникулы с дочкой уехала в Санкт-Петербург. На экскурсии в Выборг обратила внимание, что не могу подняться по винтовой лестнице башни так же резво и быстро, как это делала раньше. Ноги просто не поднимались от слабости в мышцах. Было непонятно, подумала, это что, уже старость в 50 лет?
По приезду сдала кровь на анализ, он показал низкий уровень гемоглобина и лейкоцитов. Терапевт отправила меня к гематологу, который месяц продержал меня на больничном. Но лечения никакого не назначил, только каждую неделю сказал сдавать кровь из пальца. Результаты анализов не менялись. Гематолог даже не назначил мне пункцию костного мозга. (Именно этот анализ помогает определить, есть ли у человека рак крови) и заключил, что никакого заболевания у меня нет, закрыл больничный. Я даже от радости купила себе сережки: “Ура! Я здорова!”
Но состояние мое ухудшалось: я не могла без одышки подняться на второй этаж, постоянно хотелось полежать, появилась сильная потливость. Я вытирала пот со лба, который лил буквально струями, приходилось посреди ночи менять влажную сорочку и мокрые простыни. Стали появляться маленькие синяки по всему телу, хотя я не ударялась. И ещё я начала худеть. Без диет и спорта за месяц ушло 5 кг.
Усталость я списала на предновогоднюю суматоху с беготней по магазинам. В конце декабря отправили в командировку на дальний север. В гостинице вместо обеда я падала обессиленная на кровать, потом опять вставала работать. Начала принимать иммуномодуляторы (это было огромной ошибкой: они ухудшали мое состояние).
Новогодние каникулы я провела с температурой 39 и лихорадкой. Участковый врач отказалась меня лечить и, глядя на мое желтое осунувшееся лицо, дала направление в инфекционную больницу. Но и там не знали, что со мной, и оттуда меня послали в терапию другой больницы. И только когда из моей крови получили злокачественные клетки, меня перевели в гематологическое отделение областной больницы. Далее пункция костного мозга. Окончательный результаты анализов прислали из Московской лаборатории, куда муж отвёз мои анализы. Так, в первые дни наступившего 2015 я наконец-то узнала свой диагноз - острый лейкоз.
Онко-война. Раунд первый. Борьба с острым лейкозом началась в январе 2015 года
Тогда с раком крови лежало 7 пациентов. Из нас в живых остались двое, в том числе и я. На дворе 2015 год, а лечение шло по международному протоколу химиотерапий 2009 года. И только в 2018 году я узнала, что все это время действовал уже более современный протокол лечения. Но он еще не применялся в России. Но моя врач была замечательная, она, как ангел-хранитель, сделала все, чтоб я выкарабкалась. Я знала о каждом этапе своего лечения, она не скупилась на объяснения, а мой муж консультировался в немецкой клинике Гамбурга по моему лечению.
Самое неприятное в лечении - его побочки. У меня воспалился тройничный нерв на голове, жуткие боли удалось снять противосудорожными средствами. Для этого пришлось провести консультацию невролога, который специально пришел ко мне в палату. Низкий уровень лейкоцитов я поднимала красной икрой, куриной печенью, омлетом с брокколи. А когда падал гемоглобин ела борщ из свежей свеклы и крапивы, тромбоциты поднимала за счёт кунжутного семени, пила коктейль из взбитых перепелиных яиц.
Все эти рецепты выздоровления (пусть в моем случае и временного) я почерпнула из книги «Антирак. Новый образ жизни» Давида Серван-Шрейбера, который 17 лет боролся с раком мозга.
СОВЕТ: Самое главное, что я хочу донести до людей! Надо очень тщательно выполнять все назначения врача. Попытаться отбросить страх перед неизвестностью.
Рецидив. Раунд второй
Я успешно закончила курс лечения декабре 2017 с ремиссией заболевания. Проверялась каждые три месяца, результаты анализов радовали - раковых клеток нет. Но стали беспокоить сильные боли в животе, гемоглобин падал до низких показателей. За три года я похудела со 110 до 57 кг. Каждый год попадала в больницу, где делали переливание крови. Мое состояние ухудшалось, из-за диких болей я не могла есть и спать. Кишечник давал сбои, желудок выл страшным голосом, мой живот болезненно раздувало, как воздушный шар.
Врачи опять не знали, в чем дело. Все сваливали на последствия химиотерапии. Каждую ночь я плакала от боли и надеялась, что меня не вырвет после ложки детского питания. Кроме пюре и смесей для новорожденных мой организм ничего не принимал.
Взрослые дочери, работающие в других городах, брали отгулы и навещали меня, младшая пыталась ободрить своими рисунками. В августе боль стала нестерпимой, скорая увезла меня в хирургическое отделение городской больницы. Полная непроходимость кишечника, низкий гемоглобин и уровень белка ставили мою жизнь под угрозу. Хирурги боялись делать операцию. Согласился единственный Врач с большой буквы, взяв на себя все риски и ответственность. 15 дней в реанимации, 2 операции. Мои кишки перебрали по сантиметру, удалив два метра! День рождения мужа и 30-летнюю годовщину нашей свадьбы, я «встретила» на операционном столе. Но у меня больший праздник: я жива, снова питаюсь и радуюсь тому, что не чувствую этих адских болей.
Все оказалось иллюзией. Анализ опухоли показал рецидив. Болезнь стремительно прогрессировала в ещё более опасный диагноз: злокачественную форму лимфобластного острого лимфома/лейкоза. 100% агрессивность. Да...старый диагноз кажется уже не таким страшным. В гематологии моему приходу были не рады: «Нам не нужен ходячий труп!» За меня вступилась моя врач-ангел! И вот, я в стационаре. Тут ждал ещё один сюрприз! Положили мена в «нехорошую» палату, «смертную»: так ее называли и пациенты, и врачи. Из неё выписывались только вперёд ногами. Но медсестры заверили, палата «исправляется»! Теперь больные в ней выздоравливают, надеюсь пополнить эту статистику. В отделении меня встретили, как родную, но с печалью - плохо, когда пациент возвращается всего через 3 года после выписки. Я полностью готова к немедленному лечению, и тут новость! Возможно, это не рецидив, а ещё хуже - самая агрессивная форма лимфома Беркитта. Сдала снова анализы, пересматривать гистологию опухоли. Жду очередного диагноза. Пока снова берут кровь, делают узи. Жизнь продолжается. Муж вечерами стоит возле больницы, смотрю на него из окна седьмого этажа, разговариваем по телефону, вспоминаем, как мало обнимались, путешествовали, когда была возможность. Мои дочки машут мне руками, видя мой силуэт в свете окна палаты. Это даёт мне силы принять то, что меня ждёт.
СОВЕТЫ:
- Всегда имейте на руках протокол Вашего лечения, когда и какой курс химиотерапии Вам назначен
- Записывайте названия, время и дозу приема Ваших лекарств
- Все дополнительно контролируйте сами! Медсестры дважды путали очередность внутривенного введения химического препарата, и меня дважды буквально приходилось спасать от смерти!
Короновирус и рак. Раунд третий
Из-за COVID-19 онкобольные оказались в тяжелом положении. Многие не смогли продолжить химиотерапию, не получили необходимые исследования. Это коснулось и меня.
В мае мне отказали в проведении компьютерной томографии, так как аппарат КТ отдали в инфекционное отделение. Из-за этого мою болезнь не смогли вовремя обнаружить. Только в августе уже на скорой меня доставили в больницу и сделали КТ, где увидели разросшиеся опухоли. До этого мне два года отказывали дать направление на томографию с контрастным раствором, чтоб рассмотреть весь живот изнутри. А без направления ее не пройти даже платно! Надо было с жалобой обращаться везде, требуя письменного отказа в направлении на КТ. Тогда бы не пришлось делать срочную операцию, и я бы не потеряла 2 метра тонкого кишечника, и не допустила бы полного истощения организма.
В онкодиспансер к врачу я записалась в начале октября, но в больницу из-за карантина смогла попасть только в середине ноября. До поступления дважды сдавала мазки на ковид. Повезло - оба отрицательные.
В мое отделение тоже проник короновирус. Смертность онкобольных от него 70%, на фоне химиотерапии организм ослаблен, иммунитет не может бороться. Для нас даже ангина может стать смертельной. Половина палат опустела, пациентов отправили в инфекционку.
Сейчас я в одноместной палате, как в непреступной крепости. Выходить в коридор нельзя, встречаться с родными запрещено, передачки только в заводской упаковке после обработки антисентиком. Палату я кварцую специальной лампой после каждого прихода медсестры, потом проветриваю. Хожу в двойной маске с респиратором.
Врачи, заступая на смену, переодеваются в одноразовые комбинезоны, бахилы и маски. Выглядят как космонавты.
Здесь до сих пор не могут забыть смерть четырех онкобольных от короновируса, а ведь от рака они уже шли на поправку.
Больше белка и капельниц
Жду 4 день уточнения диагноза. Пока анализы не готовы. Прописали усиленное питание. Дополнительно к общему рациону дают мясное блюдо и белковый концентрат для роста мышечной ткани, которую съела опухоль. Моя ангел-врач определилась с лечением. Протокол, который звучит как кодовый шифр шпионов: R-DA-EPOCH, предназначенный для лечения агрессивных неходжкинских лимфом, с применением моноклонального антитела.
Режим дозировки - непрерывные капельницы 24 часа 4 дня подряд! В туалет хожу со стойкой и под звон бутылочек.
Вспоминаю, что при первом лечении лейкоза, высокодозная химия так же прокапывалась сутки, а потом еще неделю - ежедневное суточное промывание физрастворами. Теперь все будет в 4 раза больше. Дай Бог силы!
Но я рада, что лечение началось! Намного хуже неопределённость и ожидание.
Побочки от химиотерапии мне знакомы по первому разу. Помню 20-летнего мальчика Валеру, который лежал в соседней палате, он страдал воспалением во рту и не мог есть больничную еду. Родные приехали к нему уже попрощаться. А моя врач-ангел сама варила и приносила ему из дома манную кашу! Я делала в микроволновке ему мягкий омлет, мой муж приносил ему отварную индейку и лекарства от язв. Откормили его все вместе, паренек поправился и уехал домой.
СОВЕТЫ:
- Когда делают курс химиотерапии, рекомендуется пить не менее 3 литров воды в день!
- Таблетки Преднизолона надо записать молоком или киселем после еды!
- Делайте посильные физические упражнения и зарядку, чтобы не было отёков и застоя крови.
Вместо торта - химия имениннице!
Первый курс химиотерапии пришёлся на мой 57 день рождения.
Сейчас последняя 24-часовая капельница из 4-х дневных. Пока самочувствие нормальное. Надо пить больше воды, чтоб выводились токсичные продукты. В отделении одного из нужных мне лекарств хватит только на 2 курса. Винкристин не закупается больницей уже 6 месяцев. Либо ситуация изменится, либо придётся его всеми правдами и неправдами искать самостоятельно.
Результатов повторной гистологии и окончательного диагноза все еще нет. Как долго еще ждать - неизвестно. Мои врачи пока придерживаются выбранной тактики.
Температура выше 37 не поднималась, но появилась сонливость. Буду отпаивать себя зеленым чаем с медом, и буду пить специальный напиток для нутриционной поддержки для онкобольных. Он очень хорошо усваивается, так как после удаления части тонкого кишечника есть можно только небольшими порциями. Нутриционная поддержка - это клиническое искусственное питание - введение питательных веществ в организм. Недостаток питания и истощенность организма негативно влияет на переносимость лечения, эффективность химиотерапии и даже на выживаемость пациентов. Я пью его в бутылочках, похоже на йогурт, у меня со вкусом фруктов и шоколада. А еще я пью протеин для спортсменов. Сегодня все это можно купить в аптеках или заказать в интернете. В своем состоянии не знаю кого винить, постоянно был на контроле врачей, 2 года никто не мог определить причины анемии. А ведь была скрытая кровь в анализе кала, высокие СОЭ (скорость оседания эритроцитов) и С-реактивный белок (белок, указывающий на воспаление в организме).
СОВЕТ:
- Бейте во все колокола, проходите сами компьютерную томографию, обращайтесь к специалистам из других городов и стран, чтобы вовремя диагностировать свое заболевание! Если бы мне сказали, что может быть внекостномозговой рецидив острого лейкоза, я бы побежала на обследование в других онкологических центрах, и не оказалась бы с 4 стадией заболевания.
- Не отключайте круглосуточные недельные капельницы промывания после химиотерапии. Я видела, как погибают люди, которые отключали их на ночь, потому что они мешали спать. И химия прожигала их вены и органы насквозь.
Ольга Чуракова, женщина боровшаяся с раком...
25.02.2021
