Вероника — «несущая победу». Такое имя, будто оберег, подарили родители своей малышке ещё до её появления на свет. Дочка уже вовсю толкалась в животике у мамы, отзывалась на её прикосновения и голос, когда на плановом УЗИ врач заподозрил у крохи тяжёлый порок сердца, несовместимый с жизнью. Родители были шокированы: ещё не успев познакомиться с дочерью, они узнали, что могут её потерять. Когда же обследование в столичном кардиоцентре показало, что шанс на жизнь у малышки всё же есть, семья настроилась на борьбу.
На тридцатой неделе беременности родители приехали в кардиоцентр Пензы на обследование. Диагноз подтвердился, стало очевидно, что в сердце девочки функционирует только один желудочек. Роды было решено провести в пензенском перинатальном центре, чтобы при необходимости можно было провести операцию крохе уже в первые дни жизни.
«Уезжать за сотни километров от родного города было тяжело: я не знала, как надолго оставляю старшую дочку, а ей тогда было всего два года. И было очень страшно за Веронику, что ждёт мою малышку после рождения… Появилась дочка в срок, с хорошим весом. Мне положили её на живот, она громко кричала, а я думала: какая же она красивая! Такая маленькая, беззащитная, любимая»
В ожидании врача из кардиоцентра кроху поместили под кислородный колпак, а после постановки диагноза перевели в Областную клиническую больницу, где малышка пробыла почти неделю. Первые дни девочка питалась через зонд, но вскоре его убрали, и Вероника стала кушать мамино молоко из бутылочки — это была очередная маленькая, но очень значимая для неё победа.
«После обследования нас выписали из стационара и сказали прийти в кардиоцентр через месяц, чтобы решить вопрос о первой операции. Всё это время мы жили с Вероникой в Пензе вдвоём. Стояла тёплая осень, и мы много гуляли. Вероника хорошо кушала и набирала вес, что меня очень радовало. На приёме в кардиоцентре врачи решили, что первая операция Веронике не понадобится. Мы наконец вернулись домой, где всё это время нас ждали папа, старшая дочка, бабушки и дедушки»
Диагноз Вероники означал, что левый желудочек, который должен перегонять артериальную кровь от лёгких к органам, не развит и вся нагрузка приходится на правый желудочек. При этом артериальная кровь, смешиваясь с венозной через дефекты перегородок между камерами сердца, не может обеспечивать клетки организма достаточным количеством кислорода.
Всего через несколько месяцев после возвращения домой уровень насыщения крови кислородом у Вероники упал до 70 %, а кожа приобрела фиолетовый оттенок. Пришло время провести поддерживающую операцию — двунаправленный кавопульмональный анастомоз, — чтобы частично разделить кровоток и снизить нагрузку на сердце и лёгкие ребёнка.
«На операцию Гленна мы отправились в Калининград, где был накоплен большой опыт в проведении такого вида хирургического вмешательства. Я сама несла дочку до операционной и всю дорогу просила её поскорее ко мне возвратиться, ведь я очень её люблю и жду. Плакать было нельзя, так как малышка всё чувствует, а ей нужна была моя поддержка. Операция прошла по плану, уже вечером дочку отключили от ИВЛ. Она дышала сама — и это была очередная победа»
По возвращении домой наступила небольшая передышка перед следующим этапом лечения. Вероника хорошо набирала вес, постепенно осваивала новые навыки. Родители же тем временем изучали пути дальнейшей коррекции порока.
В России девочке предлагали выполнить паллиативную операцию Фонтена, которая для многих детей становится единственным доступным вариантом, хоть и сопровождается зачастую серьёзными осложнениями. В надежде, что Веронике возможно всё же восстановить анатомически правильное строение сердца, семья обратилась в немецкую клинику Бонна, но и там после тщательного обследования радикальную коррекцию малышке предложить не смогли.
«Домой я возвращалась с тяжёлым сердцем. Я не смогла смириться с таким ответом и написала в клинику Бостона, гениальному кардиохирургу Педро Дель Нидо. Я хотела узнать его мнение — если бы и он предложил операцию Фонтена, я бы смирилась. Получив спустя месяц ответ, я открыла письмо и бегло начала искать на английском слово „Фонтен“ — и не нашла его… С помощью программы перевела весь текст — и не могла поверить своим глазам, радость и восторг переполняли меня: „Вероника — хороший кандидат на двухжелудочковую коррекцию порока“!»
Полностью исправить порок Веронике доктор Дель Нидо планирует за два этапа: во время первого необходимо натренировать недоразвитый левый желудочек, а во время второго будет восстановлено анатомическое строение сердца. Однако стоимость такого лечения слишком велика — один этап стоит 16 163 940 рублей. Для простой российской семьи такая сумма неподъёмна, но собрать необходимые средства общими усилиями сотен, тысяч добрых людей — возможно, и это получалось уже не раз.
«Наша дочка очень смышлёная и активная. И всё повторяет за старшей сестрой. Вместе они возводят башни из лего, играют с фигурками животных. Вероника очень любит рисовать и лепить из пластилина. И если не знать её истории, то со стороны кажется, что она совершенно здоровый ребёнок, а этот длинный и страшный диагноз — совсем не про неё. Выдаёт лишь синюшность на губах и одышка при незначительных нагрузках. Дорогие благотворители, добрые волшебники, пожалуйста, подарите Нике шанс на счастливое, а главное здоровое будущее. Помогите спасти наше сердечко!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Ники сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий