Было приятно увидеться вновь с участницами фотопроекта в поддержку онкологических больных «Живи и здравствуй». В 2019 году героями фотосессии стали пять женщин, прошедших через многое, но ни одна из них не сдалась. И своим примером «фотомодели» решили воодушевить других людей с диагнозом рак. В объектив фотоаппарата тогда смотрели стеснительные, прекрасные «девчонки» , доказавшие окружающим простую истину: жизнь после страшного диагноза продолжается!
Это было главной целью фотопроекта и основной причиной создания в Туве регионального отделения ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй».
Его руководитель Алена Седип на встрече врачей и активистов ассоциации, приуроченной ко Всемирному дню борьбы с раковыми заболеваниями , задала сотрудникам онкодиспансера самые важные для онкологических больных вопросы.
Снова на мастер-классы?
Региональное отделение ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!» работает в Туве с 2018 года. Не существует, а именно – работает. И о важности этой работы знают не только врачи и пациенты диспансера, но и люди за пределами республики.
Возможно, для кого-то встречи-междусобойчики пациентов, либо беседы с врачами в формате «круглого стола», будут просто встречами, а мастер-классы по вязанию, рисованию, созданию украшений — обыкновенным досугом. Но для людей, прошедших не единожды лучевую терапию, «химию», эти встречи, совместные занятия танцами, йогой — важная часть жизни. Это их возвращение после диагноза, пережитых депрессий, гнева, страха и отчаяния, в более яркую и насыщенную, чем прежде, жизнь. Потому что они узнали истинную её цену и обрели уверенность в своих силах, в то, что именно сейчас смогут покорить любую вершину. И они покоряют.
В 2019 году активист ассоциации Айдына Чооду представила Туву на конкурсе красоты и таланта «Звезда Сибири». В 2021 ежегодной Всероссийской национальной премии пациентов «Будем жить!» за мужество и вклад в борьбу против рака награждена руководитель регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Алена Седип. Но об этом чуть позже и подробнее.
Враг - непросвещённость
Врачи не меньше своих подопечных был искренне рады встрече. Онкопациентов, их близких и медиков связал общий враг – онкология. И что поделать, если эти узы стали крепче родственных? Конечно, жить, бороться с болезнью, а главное – со своими страхами и предрассудками общества о людях, больных раком. Что касается последнего, к сожалению, у нас этого не отнять. А пациентам онкодиспансера так важна поддержка и понимание окружающих!
Алена часто повторяет, что готова прийти в любую организацию, в любой коллектив, к любому пациенту с онкологией, его родным и поделиться знаниями, опытом, дать ответы на вопросы, оказать поддержку, кому это необходимо. Бич современного общества по-прежнему — его непросвещённость и даже дремучесть в этом вопросе, и это основная причина социальной изоляции больных и преграда на пути к выздоровлению.
Мне было сложно понять, почему сами пациенты, как рассказала мне однажды Алена Седип, считают это заболевание чем-то постыдным. Они боятся реакции окружающих на «страшный» диагноз, не только в Туве, но и в России еще есть «мудрецы», вовсе считающие рак заразной болезнью!
Члены пациентской ассоциации «Здравствуй!», ориентированные на поддержку людей, борющихся с онкологией, пытаются всеми доступными методами изменить отношение общества к проблеме онкопациентов.
Докторам известно, как много значит настрой пациента, как тяжело порой пройти с ним страшный путь от принятия болезни, непростого лечения до реабилитации. Ведь многие женщины, рискуя жизнью, не решаются на лучевую терапию, «химию», или вовсе отказываются от лечения, не желая терять красоту, хоть месяц, год красивыми пожить. Есть пациенты, страшащиеся онкодиспансера, который для них синоним смерти. Страх — это самое страшное, что может случиться с человеком, узнавшим об онкологическом заболевании.
Потихоньку-помаленьку Алена Седип и ее «девочки» меняют неправильное отношение общества к проблеме онкологических больных и неправильную психологию самих пациентов.
«Хотелось бы больше видеть людей на наших ежегодных встречах врачей и пациентов в формате «Вопрос-ответ», но есть ещё те, кто стесняется, боится быть узнанным. Спасибо врачам за то, что в нашем распоряжении и конференц-залРеспубликанского онкологического диспансера, за готовность общаться», - сказала руководитель ассоциации «Здравствуй!». И озвучила докторам все переданные онкопациентами вопросы. Первый из них – когда откроется реабилитационное отделение?
Заместитель главного врача Алефтина Шивит-оол ответила, что точной даты нет, но открытие запланировано в течение 2021 года. Помещение уже определено, надо привести его в соответствие с нормативными требованиями, чтобы получить лицензию на деятельность. Необходимое оборудование закуплено, правда, не всё, на 70%. Ещё предстоит подобрать специалиста, он должен пройти переподготовку и получить подтверждающий сертификат. Основное направление будущего реабилитационного кабинета – ЛФК (лечебная физкультура).
Бесплатный ИГХ
С января 2021 года онкобольные также смогут пройти бесплатный иммуногистохимический анализ (ИГХ). С его помощью обнаруживают маркеры — вещества (белки), которые в больших количествах вырабатываются опухолевыми клетками. Это помогает врачам решать различные диагностические задачи. Согласно договорённости с Хакасией и транспортной компанией, образцы будут доставлять в абаканское медучреждение, и уже на десятые сутки врачи ресонкодиспансера получат результаты.
Ранее стоимость исследования составляла более 4 тысяч рублей. «Наш онкодиспансер после консультации с российскими онкологами отказался от идеи покупки оборудования для ИГХ, такое исследования применяется только при опухолях определённых локализаций, поэтому большую часть времени аппарат будет простаивать. Средства решили перенаправить на покупку современного маммографа», - пояснила Алефтина Апрельевна.
В завершение беседы поговорили о проводящихся телемедицинских консультациях с ведущими федеральными клиниками и о функционировании нового томографа и лучевого аппарата, а также о показаниях и противопоказаниях вакцинирования от ковида для онкологических пациентов.
Хрустальная статуэтка снова в Туве!
В этом году от региональной ассоциации «Здравствуй!» поступило предложение номинироваться на Всероссийскую премию «Будем жить!», организованную российской Ассоциацией онкологических пациентов, всему коллективу ГБУЗ РТ «Ресонкодиспансер». Ведь премия присуждается как лучшим врачам-онкологам России, так и лучшим медицинским учреждениям. К слову, в 2020 году в номинации «Жемчужины профессии» лауреатом Всероссийской премии пациентов «Будем жить!» стала врач-онколог Ресонкодиспансера Тайгана Бадарчы. А премию ей вручал сам Стивен Сигал!
Каждый год по результатам общественного голосования лауреатами премии становятся общественные деятели, волонтёры, журналисты, представители благотворительных организаций и социально-ответственного бизнеса. И, разумеется, сами пациенты, которые своим примером помогают достойно пройти путь к выздоровлению остальным онкобольным. Это отдельная номинация «Уникальная пациентская история» и в 2021 году победителем в ней стала руководитель РО Ассоциации «Здравствуй!» Алёна Седип.
«Церемония награждения прошла в государственном Кремлевском дворце. Концерт был очень красивый. Нас поздравили Тамара Гвердцители, Стас Костюшкин, детский коллектив «Непоседы», Стас Михайлов, Родион Газманов, Даниил Хачатуров. Премии нам вручали общественные деятели, академики, доктора, пациенты, лауреаты прошлых лет, артисты», - вспоминает Алена Седип.
Нынешняя премия «Будем жить!» была пятой по счёту. За эти годы награды – диплом и хрустальную статуэтку, получили более 400 человек. И все же главное достижение каждого из лауреатов – их мужество и вклад в борьбу против одного из самых страшных заболеваний современной цивилизации.
Эти люди смогли сказать себе и остальным, что рак – это не приговор, и уж тем более, это не стыдно и не заразно, об этой болезни надо говорить и знать истории, вселяющие надежды. К сожалению, от рака сегодня не застрахован никто.
Н. Черноусова