Всем привет! Меня зовут Арчи, и я хотел бы рассказать про свою жизнь с рассеянным склерозом.
Всё началось в тот год, когда мне почти исполнилось 25, и я жил в то время в Москве, будучи понаехавшей лимитой. Я понятия не имел о том, что вообще бывает такое заболевание и, как и многие, называл склерозом забывчивость. Тогда, летом 2007, у меня началось онемение с покалыванием в правой руке, но я не придал этому значения. Я – удалённый автор-копирайтер-фрилансер с 17 лет и принял это просто за «туннельный синдром», да и то только потому, что я про такое слышал.
Чтобы это убрать, я ложился на кровать и лежал секунд 30, ожидая, когда это прекратится. Это случалось примерно 20 раз в день и послужило причиной того, что я купил специальную мышку от Logitech, у которой была подставка под большой палец. Справедливости ради стоит сказать, что такая мышка была только у Logitech и сейчас ситуация примерно такая же, только сейчас уже появился клон этой мышки у Rapoo по такой же цене (5-7 тысяч). Это не проплаченная реклама, потому что:
а) я не называю модели;
б) эта мышка действительно избавляет от «туннельного синдрома» и может легко прослужить лет 6 .
С учетом того, что данные приступы прекратились на три года, я еще больше уверился в том, что это он и был.
Однако, через три года приступы возобновились. Тогда я уже был женат, и жена в приступе заботы обо мне настояла на том, чтоб я проконсультировался с ее знакомой неврологом, которая первой и высказалась о том, что это может быть таинственный и неведомый мне рассеянный склероз.
Я, опять же по настоянию жены, сходил на анализы, делал ЭЭГ и МРТ на 1,5 теслах – в общем, результатом всех этих тестах было то (суммируя), что никто ничего не знает, фиг знает, что это такое и вообще – приступы опять прекратились и единственный врач, кто диагностировал РС, была врач из Центра Рассеянного Склероза в Москве (ныне уже ликвидирован, увы). Но поскольку я был тогда примерно у 10 врачей и каждый поставил свой диагноз (к примеру, всеми уважаемый нейрохирург из Боткинской вообще был уверен в том, что это височная эмболия), данный верный диагноз затерялся на фоне остальных. На долгие 4 года.
Тогда я был уже в разводе, жил в Эстонии и мои тогдашние отношения с другой девушкой привели к тому, что уже она настояла на продолжении обследования. Сказано – сделано, я пошел на новое МРТ, но уже на машине мощностью в 3 тесла (ценой в 200 евро), как мне и рекомендовала невролог из обследования четырёхлетней давности. Это сильно потом я уже узнал у своего нынешнего невролога, что у обследования на такой мощной машине есть другой досадный недостаток – повышенная зашумленность.
Но тогда, шесть лет назад, мне этого никто не сказал, а невролог в Эстонии, которая и вела это обследование, четко установила рассеянный склероз ввиду наличия почти 30 очагов в мозгу.
Я был немного в шоке от такого числа, но все 5 стадий принятия неизбежного я прошёл, как ни странно, всего за двое суток. И решил жить дальше во что бы то ни стало и сопротивляться до последнего. Как говорится – «Не можешь ползти? Ресничками перебирай».
Почему вообще я пошёл на это МРТ – я уже не помню, честно говоря. Но в период с 2014 по 2016 год точный диагноз позволил мне более трепетно (даже ипохондрически) относиться к своему здоровью. Что из явных побочек меня в тот период меня «осчастливило»?
Самое первое и тяжелейшее из всех – бессонница. На самом деле у меня механизм сна «выключился» еще в 2009 году и до момента финального диагноза в Эстонии причина её была для меня тайной, покрытой мраком. Я просто принял это как факт. Опять же, бывшая жена повела меня к своему психиатру в январе 2010 года, и благодаря этой замечательной женщине (царствие ей небесное) я начал снова спать. Забегая вперед, я скажу, что это всё же прогрессирует – начав с легких донормила и феназепама в 2010 году сейчас я сплю на 450 мг кветиапина. При этом в 2016 году я спал на 50 мг кветиапина + 100 мг миртазапина. Я стараюсь не повышать дозу кветиапина до последнего, поскольку это всё же тяжелый нейролептик, и поэтому процесс повышения и понижения дозы у меня всегда. В данный момент, например, я понизил дозу с 600-700 мг. Если вы скажете – «не принимай и попробуй спать без таблето» - я это пробовал тоже и спасибо 20 суткам без сна вообще.
Второе последствие – диплопия, двоение зрения, которое периодически посещает меня до сих пор. Она проявляется при больших физических нагрузках (например, если я прохожу за день больше 10 тысяч шагов), а также в жару более 30 градусов. Последняя причина диплопии, найденная совершенно случайно – прогулки в местности, высоко стоящей над уровнем моря, причем это «высоко» начинается уже с 300-400 метров. Поэтому мне, к примеру, противопоказаны горы, да ну и хрен бы с ним, я живу бОльшую часть жизни в Питере, который стоит прямо на берегу моря, и спасибо ему за это.
Третье последствие, и самое обидное для меня – проблемы в постели, *нетратак (испр. автором канала из-за политики дзена) который обычно посещал меня внезапно в процессе. Однако, это случается редко, поэтому прописанная 5 лет назад Вера Брежнева (изменено автором блога) в основной своей массе лежит в шкафу «на всякий пожарный» .
Надо еще сказать, что в Эстонии бесплатное лечение получать могут только «постоянно прописанные» в ней жители, обладающие как минимум карточкой ПМЖ (можно даже с русским паспортом). Поэтому я забил на лечение, ибо выкладывать 500-800 евро в месяц за то, что в России могу получать бесплатно, мне было совсем не по карману. И, развеивая популярные мифы, никакого суперлекарства
Эстония мне бы не предложила, как и в принципе Европа. Да, в той же Германии эта одна из лидирующих отраслей, но панацеи там тоже не придумали ещё.
В 2016 году у меня был последний на сегодняшний день приступ, когда на два часа отнялась правая рука из-за серьёзного стресса. А в середине 2017 года я вернулся обратно в Россию, и с тех пор получаю постоянное лечение Синновексом по федеральному бюджету, это еженедельные уколы, которые не сказать что доставляют удовольствие – но это полноценное лечение. Я состою на учёте в районном ПНД у психиатра, который регулярно выписывает мне кветиапин (который я принимаю с 2015 года по предложению эстонского же психиатра), я состою на учёте в ГЦРС, в котором раз в квартал хожу на обследования, я сдаю все необходимые анализы и в общем веду вполне себе нормальную жизнь.
Сейчас мне уже почти 39 лет, и я не скажу, что сильно страдаю от РС. Ноги-руки работают, хожу без палочки, могу заниматься фитнесом и даже бегать в спортклубе (на улице, увы, никак из-за диплопии), остальное тоже работает почти на 99%, с момента первых приступов прошло почти 14 лет и хоть что-то и ухудшилось, я, если помните, еще в то время принял для себя модель «я не сдаюсь» и не забиваю на себя болт. Я знаю, что есть люди, у которых опустились руки, и они тупо стали алкоголиками, их состояние стремительно ухудшается. И это еще один весомый повод не сдаваться, никогда не сдаваться. Я еще детей хочу понянчить и оставить внуков после себя.
p.s. А в качестве благодарности я попросил оставить ссылку на свой свежеиспеченный канал, посвященный технике и криптовалютам, кому вдруг интересно
https://zen.yandex.ru/id/5f08270d2de2fb17d734a182
Если вы интересуетесь историями жизни пациентов с рассеянным склерозом, то не пропустите: документальный фильм о российских пациентах:
художественный фильм о пациенте с РС, бежавшем триатлон.