Детский церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание, однако его симптомы, в частности двигательные нарушения, обычно нарастают со временем. Если в раннем возрасте, когда, например, нервная система легче поддается корректировке, мы имеем шансы приблизиться к физиологическим двигательным паттернам, то к пубертату и далее реабилитационный потенциал снижается.
Означает ли это, что пора остановиться и пустить все на самотек? – Безусловно нет. Обычно молодые люди, особенно в подростковом возрасте, начинают быстро расти, в результате из-за неэластичных мышц нарастает спастика, часто появляются вторичные нарушения: сколиозы, деформации грудной клетки, таза, вывихи и подвывихи суставов. Поэтому, реабилитация подросткам и молодым инвалидам с ДЦП крайне необходима, чтобы поддерживать комфортное состояние. Одного раза в год, как предлагают гос. программы, конечно, недостаточно. Человек теряет навыки, «тяжелеющее тело» возвращает его в инвалидное кресло, даже если была возможность хоть как-то самостоятельно передвигаться.
«Реабилитация ДЦП в старшем возрасте имеет свои особенности, - рассказывает врач ЛФК, невролог партнерского реабилитационного центра «Вместе с мамой» Чащина Ольга Сергеевна. - Обычно к этому возрасту мы уже «довели» ребенка до определенной точки развития, насколько позволяли его ресурсы, и продолжаем работать на поддержание и профилактику осложнений. Работа инструктора осложняется тем, что требуются дополнительные средства реабилитации, механизированное оборудование - просто потому, что поднимать взрослого человека и проводить с ним манипуляции уже физически тяжело. Кроме того, сложнее установить контакт. Если малыша можно увлечь игрушкой, то у юноши или девушки должна быть сформирована более веская мотивация, заставить что-то делать насильно не получится».
Кроме физической реабилитации особенно важное значение для молодых людей имеет социальная и бытовая адаптация. Неврологические заболевания, в том числе Детский церебральный паралич, могут приводить к определенным личностным перестройкам на фоне того, что у человека снижена познавательная активность, сужен круг интересов, не хватает общения и возможностей для реализации себя в обществе. Нередко родители сталкиваются с различными эгоцентричными суждениями у своих повзрослевших детей, связанными с тем, что пассивное положение становится для них «удобным». Человек на фоне того, что, например, не может ходить, полноценно обслуживать себя в быту, перестает вообще к чему бы то ни было стремиться: «Я такой. Оставьте меня в покое. Перестаньте таскать меня на эти реабилитации».
«У подростков и молодых инвалидов довольно часто снижена мотивация в реабилитационном процессе. На наших сессиях мы работаем с тем, чтобы помочь им перестроить пессимистическое восприятие своего положения, настроить на активное участие в занятиях, помочь справиться с неврозоподобными и депрессивными состояниями», - рассказывает Руслан Байтемиров, клинический психолог реабилитационного центра «Вместе с мамой».
Кроме поддержки и заботы, главной задачей семьи является обучение ребенка всем доступным бытовым навыкам, переход на максимально возможное самообслуживание и поиск любых доступных путей для социализации.