Новости
В марте мы с вами оплатили ребёнку специальные аппараты – дистракторы. Врачи детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова установили их во рту у Рината и с середины марта до середины апреля подкручивали, по миллиметру выдвигая вперёд нижнюю челюсть. Случай у мальчика сложный, и добиться нужного результата за одну дистракцию не получится. Но прогресс уже есть и значительный! Теперь у Рината есть все шансы начать совсем другую жизнь.
Спасибо всем, кто не остался равнодушным к этой истории. Отдельная благодарность платформе Сбер Вместе.
История Рината
"Эпидемия, как ни странно звучит, нас сильно выручает", - приговаривает Марина, натягивая на лицо своего младшего четвертого ребенка Рината маску, когда они собираются на прогулку. Маска защищает малыша от вируса и любопытных взглядов. У Рината врожденная аномалия лица, синдром Пьера Робена.
Он родился с расщелиной лица и сильно недоразвитой, задвинутой вглубь черепа нижней челюстью. Акушерка, принимавшая роды, поднесла Марине новорожденного: "Ребенок с уродством, смотрите". Марина несколько минут не могла заставить себя глянуть на сына. Было очень страшно. Теперь ей стыдно за тот страх.
На руки Рината она смогла взять лишь через 4 месяца - столько он провел в реанимации. Тогда же первый раз поцеловала в носик, лобик, висок. Вместо левой щечки у мальчика выпирала кровоточащая косточка, не прикрытая кожей. Рот не закрывался, левый глаз не моргал. Страшно было показать сына мужу. "Он у вас крепкий? Папы от таких картин иногда в обмороки падают", - спрашивали Марину медсестры, когда к сыну впервые пустили вернувшегося с заработков отца. Он оказался крепким и не упал. "Вылечим!" - обещал жене и снова отправился в Москву на стройку.
Кроме Рината в семье еще трое детей. Сын Тимур и две дочки - Луиза и Комилла, оставленные на попечении бабушки, ждали маму и брата в маленьком марийском поселке. Ринат приехал к ним с уже зашитой щечкой. Старший Тимур посмотрел внимательно на вывернутое, будто в крике, младенческое личико и сказал: "Главное - наш, мы его и таким любить будем".
Буфетчица инфекционного отделения городской больницы Марина сына уже безумно любила. С ним она превратилась в заправскую медсестру, научившись санировать горлышко (ребенок не мог первое время проглотить слюни), кормить его через зонд каждые три часа, вовремя переворачивать на животик, чтоб язык не западал и не перекрывал дыхательные пути. А еще она много читала про редкий синдром и поняла, что болезнь сына - никакой не приговор.
А по их родному поселку уже гулял слух, будто родила Марина ребенка то ли без рук, то ли без ног. Она первые месяцы даже из дома выйти боялась, пока не нагрянул карантин и не был объявлен строгий масочный режим. Под маской Ринат как все. Крепкий, сильный, развивается физически и интеллектуально так быстро, что ставит в тупик местных врачей и собственных родителей. Только маленькая нижняя челюсть создает парню уйму проблем. Из-за нее он не может нормально кушать. Запрокидывает голову назад, как птенец, и ждет, когда мама положит в его ротик немного пюрешки или кусочек банана. Потом проталкивает пищу руками. Воду пьет из чайной ложечки, а сделать полноценный глоток не получается - захлебывается. Ринат отчаянно пытается говорить, но не выходит у него ничего кроме "га-га" и "ка-ка". Особенная челюсть мешает звукам правильно формироваться и не дает возможности ребенку даже просто закрыть рот.
Чтобы научиться кушать, говорить и не бояться выйти на улицу, Ринату нужна операция. Врачи удлинят его нижнюю челюсть с помощью специальных аппаратов - дистракторов, и больше не надо будет прятаться под маской от людей после окончания карантина. Ринат научится улыбаться и целовать маму. После операции у него будет совсем другое лицо и начнется совсем другая жизнь.
В конце февраля Рината ждут в Москве. Операция бесплатная, а необходимые для ее проведения дистракторы стоят полмиллиона. Столько отцу Рината ни на одной стройке не заработать, как ни старайся. И зарплата буфетчицы (Марина пару месяцев назад вышла на работу, чтоб кормить семью) ситуацию не исправит.
Давайте им поможем. Ведь нам всем так хочется снять маски.
Ясонов Сергей Александрович, врач-челюстно-лицевой хирург РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова:
"У ребенка имеется врожденное резкое недоразвитие челюсти с 2-х сторон, вызывающее деформацию лица и проблемы с приемом пищи. Ему показано проведение дистракционного удлинения нижней челюсти. Случай Рината очень редкий, и дистрактор будет произведен индивидуально под пациента. Как правило, лечение проводится в несколько этапов: установка дистрактора, длительное стационарное лечение и постепенное удлинение челюсти с помощью аппарата, операция по снятию дистрактора. Оперативное и длительное стационарное лечение покроется за счет средств бюджета. Дистрактор, к сожалению, КВОТой в данном случае по покроется".
Необходимо: 521 500 рублей для оплаты дистракторов для проведения первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России